Eliane Brum e Marcelo Min (fotos), Revista Época #535

SEM TEMPO
A doença surpreendeu Ailce quando ela acreditava

estar mais perto de seus sonhos. Como a maioria de

nós, ela descobriu que adiara demais

É tão estranho”, ela diz. “Passei a vida inteira batendo ponto, com horário pra tudo. Quando me aposentei, arranquei o relógio do pulso e joguei fora. Finalmente eu seria livre. Aí apareceu essa doença. Quando tive tempo, descobri que meu tempo tinha acabado”.

Ela está intrigada com essa traição da vida. Sua expressão é de perplexidade. Ailce de Oliveira Souza não é uma filósofa, é uma merendeira de escola. Toda sua vida havia sido de uma concretude às vezes brutal. E agora a morte chegava exigindo metáforas.

Lá fora faz sol, e os vizinhos vivem na primeira parte do poema de Manuel Bandeira. Quando o enterro passou/Os homens que se achavam no café/Tiraram o chapéu maquinalmente/Saudavam o morto distraídos/Estavam todos voltados para a vida/Absortos na vida/Confiantes na vida. Lá dentro, sentadas uma diante da outra, eu e ela vivemos o segundo ato. Um no entanto se descobriu num gesto largo e demorado/Olhando o esquife longamente/Este sabia que a vida é uma agitação feroz e sem finalidade/Que a vida é traição.

Ailce nunca deixou de se sentir traída por “essa doença”, como se expressa na maior parte das vezes, ou “o tumor”. Não pronuncia a palavra câncer. Quando nos conhecemos, em 26 de março, faz quase um ano que sua pele amarelara e ela se enchera de náuseas. Ailce se revolta contra Deus. É dele a traição.

Seu câncer é uma pedra no meio do caminho das vias biliares. O tumor obstrui a passagem e, sem ter por onde escoar, a bile é lançada no sangue, e a deixa inteira amarela. Quando ganha essa cor solar, Ailce ainda não tem 66 anos. E acredita viver o melhor tempo de sua vida. “Sem filhos, sem marido, aposentada, livre”, diz. Ela planeja conhecer as obras de Aleijadinho, nas cidades históricas de Minas Gerais, e a Espanha dos filmes de Sarita Montiel. Quando a paisagem passa veloz pela janela do ônibus, sente que está indo para um lugar que sempre quis, não importa o destino. “Você já reparou como a gente muda quando viaja? Parece que me liberto de tudo”.

Ailce anda de ônibus por todo lado, dança em bailes da terceira idade, vive um romance com um homem mais jovem. “Você acredita que, quanto mais eu danço, mais tenho vontade de dançar?” Ela dança sozinha pela liberdade de rodopiar pelo salão sem que ninguém a conduza. Sempre quis conduzir ela mesma sua vida. Escolhe seus passos no salão de baile enquanto suas células a traem no silêncio de seu corpo.

Se câncer é a palavra que não diz, liberdade é a palavra que repete. Ailce está presa, literalmente. Sua vida depende de duas mangueiras fincadas dentro dela. Elas drenam a bile para fora de seu corpo. O líquido amarelo escoa em dois recipientes de plástico que ela carrega numa sacola de supermercado nas andanças dentro de casa, numa bolsa decorada com as princesas da Disney quando passeia. Um dia um segurança olha feio para sua bolsa achando que ela está furtando produtos da prateleira. E devagar Ailce vai deixando de sair. Desliga a música dentro de casa. E não dança mais.

Estar presa a horroriza. Passou a vida esperneando para escapar de uma prisão metafórica. E agora está amarrada não aos fios invisíveis que a ligam às convenções do mundo, como a todos nós, mas às duas mangueiras de material sintético que drenam o rio poluído de seu interior. “A gente não vale nada. Olha o que sai de mim”.

Quando entrou na sala de cirurgia, achava que faria apenas um exame complicado. “Lembro que o médico cantava pra me acalmar. Não lembro a música. Eu dormi com a anestesia e quando voltei estava numa maca, no corredor. Eu sentia um frio muito grande. Tremia. Vi os drenos e descobri que estava presa”.

Ela logo descobre que sou um terceiro fio na vida dela. Ela nunca tinha falado muito de si mesma. Desse dreno de palavras ela gosta. “A gente fica guardando coisas por toda a vida. Quando eu falo, parece que elas vão se soltando dentro de mim. Me liberto”.

Ailce é uma mulher comum. Nunca pensou que sua vida dá um romance. Nem mesmo uma reportagem. Ela não alcançou o Pico do Everest, nem desvendou a espiral do DNA ou compôs uma sinfonia. Também não queimou sutiã em praça pública. Ailce viveu.

Na narrativa de sua história, ela começa a decifrar pequenas singularidades despercebidas numa existência em que o tempo foi devorado em turnos de trabalho. Ailce percebe que não há como dar sentido à morte, mas ela pode dar sentido à vida. Só assim poderá suportar a superfície fria de um fim que já toca com as mãos. Para viver tão perto da morte, ela precisa adivinhar a tessitura da vida. Do contrário, só lhe restam aquelas mangueiras sintéticas.

Ailce sempre desejou se “libertar” e, como muitos de nós, nunca conseguiu definir muito bem de quê. “Eu gosto de ir pra frente”, diz. Descobre então que terá de enfrentar não a Medicina, mas a Poesia: Temos, todos que vivemos/Uma vida que é vivida/E outra vida que é pensada/E a única vida que temos é essa que é dividida/Entre a verdadeira e a errada.

Intuitivamente ela sabe que sua sanidade depende de enfrentar o caos da vida, mais do que o da morte, que é só um ponto final em geral improvisado. E então, com esforço e não sem sofrimento, ela poderá se reconciliar com os pontos soltos, os padrões interrompidos, as costuras tortas da trama do vivido. Para ela, o mais difícil é aceitar que alguns bordados ficarão por fazer. Ou, pior, serão tecidos sem ela.

Ela é a quarta filha de nove, a penúltima com o nome iniciando por “a”. Ailton, Amilton, Adailton, Ailce… “Eu sentia falta de espaço, de um canto só meu”. No final de sua vida, ela tem não apenas um canto, mas uma casa só sua. Ampla, dois andares, é a encarnação em concreto de seus esforços. Pela casa ela sacrificou muito. Mas quando adoeceu descobriu que a casa transformara-se numa prisão. Agora quer se libertar da casa. Mas, a cada semana, a cada mês, seu espaço encolhe. Primeiro, o portão da rua marca a fronteira de seu mundo. Depois, a porta da frente. Em seguida, seu território é circunscrito ao 2º andar. E, por fim, tudo o que tem é o quarto.

Ailce então fecha a janela na cara do sol e não sai mais da cama. Nessa época, ela descobre que é possível viver na memória. E refaz o itinerário de sua vida. Ela nascera em São Romão, cidadezinha mineira forjada em histórias de sangue. E sua infância cabia num vão entre a largueza do São Francisco e um riacho de nome Escuro, que banhava a fazenda da família. Crescera cercada de água por todos os lados, mas tinha medo de nadar. Seu pai havia sido capitão de porto, delegado de polícia, juiz de paz. Sua mãe fora uma mulher forte, que fugira do primeiro casamento, aos 13 anos, com a pequena Maria pela mão. Mantinha a casa e os filhos asseados, as toalhas bordadas bem alvas, a cozinha mergulhada numa névoa de vapores perfumados.

Essa memória olfativa feita de temperos, toicinho e doçura engendrada nas panelas da mãe acompanhou Ailce por toda a vida. Perto da morte tornam-se mais vivas. Quando as toxinas liberadas pelo tumor envenenam o corpo, e ela enjoa de tudo, lembra o feijão gordo, o pão de queijo, os biscoitos de polvilho. E sua boca castigada é afagada por uma saliva de infância. Ailce, que já não consegue comer, lambuza-se em banquetes de lembranças. Mais tarde, 18 quilos mais magra, e já sem forças para andar até o banheiro, ela ainda suspira por uma broa de dona Santa.

Ailce deixou a casa dos pais aos 18 anos. Diante de suas ânsias de mulher jovem, a cidade criara paredes. “Eu queria conhecer coisas novas”, diz. “Ser independente”. Escorregou no mapa e desembarcou em Guarulhos, São Paulo, na casa de um irmão. E de novo sentiu-se confinada. Mudara de geografia, mas não de sina, e para ela os 60 não foram anos loucos. Costureira, moça de fábrica, entre linhas, agulhas e bobinas teve as primeiras revelações sobre sexo, quando ao voltar da lua-de-mel uma colega relatou que não só doía como jorrava um líquido branco do membro do homem. Ailce arquivou a informação para não fazer cara de surpresa quando sua hora chegasse.

Nessa época, Ailce se apaixonou por um rapaz de olhos verdes, e ela, que sempre foi muito prática, deu para devaneios. Espremida na cama de armar que dividia com uma amiga, falava de amor e ria à toa. No sábado, anunciava: “Vamos ao baile de vestido novo”. Costurava então uma saia bem rodada para cada uma, orgulhosa da cintura de 54 centímetros. Muito mais tarde, Ailce vai esquecer os fios sintéticos fincados em seu fígado ao lembrar de seu vestido de organza azul. Mas o moço bonito não queria saber de casamento, e Ailce chaveou o coração.

Desde aqueles dias, Ailce jamais deixou de sair de casa impecável. “Ailce vem à consulta muito bonita, cabelos pintados, brincos, salto alto”, escreve a médica Maria Goretti Maciel no prontuário da Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo, em 2 de abril. Mais de uma vez Ailce entra no hospital com as pernas bambas, mas sobre saltos. E, quando ainda não pronuncia a palavra morte, usa a metáfora “cair”. “Eu não aceito cair”.

Aos 23 anos, ela tomou uma decisão pragmática. Casou-se com um operário chamado Jaime, rapaz alinhado que não botava a cabeça fora de casa sem brilhantina, sem um lustro nos sapatos. “Eu queria ter uma casa só minha”, diz Ailce. “Ele era honesto, trabalhador, andava de terno e gravata, tinha uma família boa. Casei”. Ailce não adivinhou que um moço tão distinto teria ganas de beber além da conta. Nem que uma parte do futuro seria gasta nas tribulações de mulher de alcoólatra. No caso dela sina ainda mais triste porque nada tinha da originalidade que planejara para si. Assinou o livro do cartório convencida de que romance era incompatível com a vida adulta. E essa foi sua primeira capitulação diante de seus sonhos.

DO FIM
Ailce no quintal de sua casa, em abril, um ano depois dos primeiros sintomas do câncer

Esse marido “era da raça de espanhol, tinha sangue quente”. E esse fogo acabou incinerando Ailce, que já casou com o primeiro filho aconchegado numa curva da barriga. Só mais tarde ela soube que havia um nome para o que sentiu quando Marcos nasceu de cesariana. “Eu não queria aquela vida, queria uma vida diferente”, ela diz. “Então rejeitei”. Ailce chorou, envergonhada de seus pensamentos. Só décadas depois, perdoou a si mesma ao descobrir que tivera uma depressão pós-parto, comum a muitas mulheres, e não uma crise existencial em que questionava o que fora feito de suas grandes esperanças. Quando as primeiras semanas viraram meses, foi tomada por um amor tão grande por aquele filho que, perto do fim, ainda acredita que ninguém cuida tão bem dele quanto ela.

Quando a segunda vida pediu passagem dentro dela, Ailce chorou de novo. O marido bebera demais e escalara a cama para deitar-se com ela. Ailce agarrou um cobertor e enrolou-se no chão. Sentia-se presa numa teia que não planejara tecer. “Chorei. Não era essa vida que eu queria pra mim”, diz. “Pensei então que meu bebê poderia ser uma menina e me acalmei”. Luciane nasceu miúda, alérgica a leite e com o gênio forte das mulheres da família. Menina estranha, desde os 7 anos escondia-se na cama da mãe para não ser assaltada por coisas do outro mundo.

Esses dois filhos dão a Ailce as duas pontas com as quais ela amarra o final de sua vida. Marcos, funcionário de escola como ela, cuida das feridas do corpo. Aos 42 anos, é um homem quieto, que tranca as emoções em algum lugar entre o coração e o estômago. Ao entrar numa sala, ocupa um canto. Quando a mãe adoece, ele aprende a fazer os curativos e a limpar os drenos, administra seus remédios e prepara o café-da-manhã. Quando ela se torna mais fraca, passa a lhe dar banho. “Não fica com vergonha da mãe”, diz Ailce. “A mãe também deu muito banho em você”. É esse filho silencioso, com a coragem de enfrentar a carne da mãe, que transforma o horror da doença num carinho cotidiano. Pelo toque, ele torna possível para Ailce suportar um corpo em que a bile escorre no lado externo.

Ao igualar-se a um corpo infantil para vencer a interdição entre mãe e filho, Ailce assinala a perda do feminino nela. “O tumor me tirou tudo. Eu perdi peito, bunda, cintura, tudo”, diz. Ailce agora se preocupa cada vez menos com a nudez de um corpo que a trai de todas as maneiras possíveis. E que parece pertencer somente à doença.

A figura miúda de Luciane está sempre no centro. Como a mãe, ela encontra sentido na ação. Depois de crescida, apaziguou-se com o sobrenatural virando mãe-de-santo no candomblé. Luciane vasculhou a história da família e descobriu que a avó materna era cigana. No Rio de Janeiro, onde vive com o marido, Jorge, faz uma festa anual em homenagem a uma ancestral chamada Carmen que fala espanhol pela sua boca. Ailce aceita o mistério. E ela, que nunca aprendeu espanhol, conversa com a cigana como uma velha amiga.

Luciane dá à mãe essa dimensão mística da vida. Pelas mãos dessa filha ela encontra significados para um estar no mundo que para ela foi sempre tão concreto. Luciane lhe dá uma história que avança além da sua, e lhe dá um lugar nessa história. Perto do fim, sua pequena vida faz sentido numa trama maior. A cada novembro é ela quem acende a fogueira da ancestralidade, vestindo saias coloridas, e sua figura se reveste de uma solenidade que resiste ao comezinho de uma vida de cartão de ponto. Depois, ela rodopia ao som do violino cigano e ali, finalmente, apalpa com os pés no ar uma liberdade que até então ela só pressentira. E, por ter um passado antes do nascimento, terá um futuro depois da morte.

Do meu lugar de observadora de um quadro familiar, ora na cena, ora fora dela, me pergunto se esses filhos, cada um a seu modo, compreendem o tamanho do que dão à mãe. Ailce precisa do que cada um deles pode dar, até o fim.

Ela só descobriu o tumor quando foi enviada para a Enfermaria de Cuidados Paliativos, depois de enfrentar sete meses de tratamento em outro setor do hospital. Ailce suspeitava do diagnóstico, mas preferia não ter certeza. Na Enfermaria, a verdade a encurrala. “Antes, os médicos falavam lá na língua deles. Eu escutava a palavra tumor, mas não perguntava. No Paliativos, me contaram que eu tinha um tumor num lugar que não podia ser mexido. Fizeram um desenho. Eu pensei que faria quimioterapia e ficaria boa. Então disseram que eu não poderia fazer. Me revoltei. Achei que Deus não existia. Eu sempre quis ir além e agora não posso mais ir a lugar algum”.

Ailce conta – e imediatamente “esquece” o diagnóstico. Nas visitas seguintes, ela me testa: “Acho que não tem nada dentro de mim”. Ela deseja muito que eu confirme seu pensamento mágico. Nessas horas, eu sinto dor na garganta, pelas palavras que não posso pronunciar, mas que gostaria muito de dizer.

Incapaz de enfrentar meu silêncio, ela contemporiza. “Ainda bem que eu não tenho dor”. Lourdes, que limpa a casa, cozinha e cuida dela, a socorre: “Você não tem câncer. Eu tinha uma tia com câncer e ela gritava de dor. E tinha um cheiro tão horrível que ninguém chegava perto. Você não tem cheiro nenhum”. São duas mulheres sozinhas na casa – e uma delas tem uma sentença de morte. Elas me observam com o canto do olho, temerosas de que eu desmanche com palavras o frágil equilíbrio de seu milagre.

É início de abril, e Ailce está feliz porque o apetite voltou. É resultado do tratamento paliativo, que ameniza os sintomas. “Repeti o prato na hora do almoço”, anuncia. Ailce mima suas orquídeas, conversa com as plantas, comparece às festas de família, quer comprar roupas novas. Suspira por atos banais, mas que agora se enchem de raridades: um banho de chuveiro sem preocupação com os fios; dormir de bruços, que já não pode mais. Ailce vive dias ensolarados. Está comendo, está curada.

E eu também preciso comer. Ela não permite que eu saia de sua casa sem antes repetir o bolo. Criada no interior, esse é um ritual que compreendo. Só mais tarde percebo que, para Ailce, oferecer comida é a chave de uma vida. Ela tornou-se merendeira de escola depois de passar num concurso público com nota 9,5.  Por 27 anos ela alimentou crianças carentes. Na segunda-feira, acolhia-as com uma caneca de leite, para que tivessem forças de entrar na sala de aula. Era dela a missão de mantê-las vivas, era ela quem operava o milagre de fazer crianças quase desmaiadas correr pelo pátio.

Ailce adorava isso. Seu pai queria pagar seus estudos de professora, ela não quis. Queria ser enfermeira, não conseguiu. Encher a barriga de crianças famintas emprestava grandeza a sua vida. “Nunca cheguei atrasada, trabalhava doente porque precisavam de mim. Eu fazia sopa, leite com cacau, sagu. Às vezes, fazia seis caldeirões de 40 litros. E as crianças comiam tudo, com tanto gosto. Ficavam sábado e domingo sem se alimentar e na segunda-feira muitas desmaiavam. Eu não podia fazer nada fora da escola, mas dentro elas comiam à vontade”.

Antes de ser enviada para a Enfermaria de Cuidados Paliativos, um médico, sem coragem de contar a ela a verdade, lhe disse: “Você precisa comer bastante para ganhar peso. Então, quando estiver mais forte, vamos operá-la”. Ele não sabe o que fez. Comer, ficar forte e melhorar é o mantra de Ailce. Entre um médico que lhe acenou com a possibilidade de cura e todos os outros que só têm a verdade para dar, é óbvio que ela acredita no primeiro.

Em meados de maio, Ailce piora. Os enjôos retornam, a comida não passa na garganta. A equipe de visita domiciliar do Serviço de Cuidados Paliativos é cada vez mais assídua. Desentope os drenos, faz curativos, resolve o que é possível para que Ailce não gaste seus dias no hospital. Os medicamentos são substituídos em consultas ambulatoriais, mas ela está numa fase crítica. O desespero por não conseguir comer a consome, pede às médicas que lhe dêem remédio “para abrir o apetite”. Mas nenhuma comida é preparada do jeito que ela instruiu, não há tempero que não se torne amargo em sua boca. Culpa então a mulher que ocupa seu lugar na cozinha por não conseguir fazer por ela o que passou a vida fazendo pelas crianças desmaiadas. Na intimidade da casa é um tempo de grandes dramas para as duas mulheres. Ailce está num lugar insuportável: ela, que sempre alimentou a todos, morrerá porque não consegue comer.

Ailce mede 1,40 metro, mas briga como se tivesse tamanho de jogadora de vôlei. Em junho, é difícil para ela botar uma perna na frente da outra. Mas caminha. Tremendo, cheia de fúria. “Tira a mão do meu braço que eu ando sozinha”, diz. “Mas a senhora cai”, preocupa-se a filha. “Não caio”.A filha tenta lhe dar café. Ela fecha a boca. “Eu mesma tenho de tomar”. Derruba, mas é ela quem segura a xícara. Pergunto porque isso é tão importante. “Eu tenho de ser eu”, diz ela.

Nessa época, Ailce beira o impossível: tinha “esquecido” a doença, mas a doença não a esquecera. Culpa os médicos porque não vê “progresso”. A família cogita consultar outros profissionais. Em seguida, desiste. Teme o que ouvirá no final da consulta.

Então a tempestade chegou. Na manhã de 19 de junho, depois de uma noite de sonhos desencontrados, Ailce anuncia que quer morrer. Não acredito que queira. O que está dizendo, pelo avesso, é que quer viver. Do jeito dela, pede ajuda. Nos encontramos na lanchonete do hospital. Ela tem os olhos cheios de lágrimas, as mãos tremem. Duas desconhecidas lhe falam de Deus. Invocam o “deus do impossível”.

À espera da consulta no ambulatório, Ailce revolta-se: “Quero uma definição. Não vejo melhora. Por que não amarram isso dentro de mim?”. Ailce não só esquecera o que os médicos lhe explicaram muito tempo antes, como esquecera também o que havia contado a mim menos de dois meses atrás. Pela primeira vez, interfiro: “Fale tudo o que está sentindo nessa consulta. Tire todas as suas dúvidas”.

A médica abraça Ailce com carinho. O sol atravessa a janela e bate diretamente nas duas mulheres sentadas uma diante da outra, iluminadas como num palco. Ailce começa: “Eu não sei o que eu tenho”. Goretti Maciel responde: “Você não lembra a nossa primeira conversa?”. Ailce não lembra. “Eu lhe contei que tinha uma pedra no meio do caminho.” Ailce ouve a explicação de novo – e de novo seus olhos acompanham a mão da médica riscando no papel a arquitetura da morte dentro dela. Ela diz: “Mas não dá para pular aqui por cima e juntar aqui?”. Goretti diz: “Infelizmente não dá para fazer um viaduto”. Dessa vez, Ailce não recua: “Então não tem cura? Então isso vai até quando…”. E interrompe a frase.

Toca o celular da médica. A música é a trilha do filme Missão: Impossível. Ela desliga.

“Paliativo vem de palium, que quer dizer manto”, diz a médica. “É o que a gente faz aqui: jogamos um manto sobre a doença. O tumor vai lançando toxinas pelo corpo e isso provoca sintomas. Os medicamentos disfarçam os sintomas. Mas um dia não vamos mais conseguir amenizá-los. Quando esse dia chegar, meu compromisso é que a gente nunca vai abandoná-la. Vamos cuidar de você até o fim.”

Ailce deixa o consultório ereta, os olhos secos. Está de salto alto. Dessa vez, se apóia no meu braço. Mas ainda é ela: “Será que se eu engordasse um pouco não daria para fazer cirurgia?”. Desta vez, me sinto autorizada a falar: “Ouvi tudo o que a médica disse. Não importa se a senhora está gorda ou magra. Não é culpa sua. O tumor é que está num lugar do qual não pode ser retirado”. Ela então me olha com a esquina do olho e diz: “Acho que já tinham me contado. Mas não dá pra lembrar de tudo”.

Em julho, Ailce não sai mais da cama, nem mesmo abre a janela. Mergulhada numa escuridão que não depende da rotação do planeta, ela prefere deixar o sol do lado de fora. Usa fraldas porque não alcança o banheiro, tem frio mesmo quando faz calor. Mas ainda conta histórias e não me deixa sair de sua casa sem repetir o bolo.

Na segunda-feira 14 de julho, seu quarto tem cheiro de morte. E seu corpo parece menor sobre a cama. “Meu tempo está acabando”, ela diz. E eu sei que é verdade porque ela parou de brigar. A revolta se extingue dentro dela, a voz se suaviza. Quando ela toma água, ainda segurando o copo, o gosto é amargo. Ela sempre temera a dor, e a dor havia chegado. “Estou ferida por dentro. Sinto cheiro de podre.”

Ailce descreve todas as mortes da família. Do pai, que morreu em casa, da mãe, no hospital, do marido, de doença de Chagas, do irmão, num acidente. Depois desse inventário do fim, ela conclui: “Agora sou eu que estou no finzinho”.

À noite, a dor aumenta. Ailce pede à filha que chame o Preto Velho. Quando a entidade que assume muitos nomes nas religiões afro-brasileiras se manifesta, pela boca de Luciane, Ailce pede: “Me leva. Nada mais me prende neste mundo”. O Preto Velho brinca com ela. “Não é tão fácil assim, minha filha. No céu tem fila. Vou ver se consigo uma vaguinha para você cuidar das crianças”. Nesse contrato místico, PretoVelho promete a Ailce que a levará ainda naquela semana.

Cenas do Viver
Ailce passou seus últimos meses circunscrita à casa que construiu com sacrifício. Às vezes, a casa se torna uma prisão, como na foto acima. Em outras, testemunha pequenas delicadezas, como nas duas fotos logo abaixo: a filha, Luciane, dança para a mãe num ritual cigano em sua homenagem, e Ailce cozinha para o único neto, Ramom

Cenas do Morrer
Em 14 de julho, Ailce percebeu que seu tempo tinha acabado. No dia seguinte, foi levada ao Hospital do Servidor Público Estadual para morrer sem dor na Enfermaria de Cuidados Paliativos. Na foto acima, seu filho, Marcos, mostra a imagem da mãe num espelho. Abaixo, parentes e amigos contam histórias de sua vida

Pensei muito em como descrever essa noite. Cheguei à conclusão que a morte é dela. Ailce tem uma fé bem ecumênica. Desde que adoecera, ela nunca recusou ajuda espiritual. Toda semana recebia hóstia de voluntárias católicas, e sempre abriu a porta para padre e pastor. Mas é quem ela chama de Preto Velho que a conforta na noite mais longa de sua vida. “Eu vou, mas volto”, diz. “Vou segurar sua mão e preparar um caminho de lírios pra você passar.  Nós estamos velhinhos. Empresto minha bengala e meu banquinho. Quando eu cansar, você levanta e eu sento. Quando você cansar, eu levanto e você senta. Seu corpo está doente, sua alma está limpa. Você é uma flor”.

Na manhã seguinte, Ailce despede-se de sua casa. Desce a escada carregada, seus pés estão descalços e não mais encostam no chão. Lourdes soluça. E promete fechar bem a porta. A papagaia já não come. E o cachorro Dunga, chorando, se esconde dentro da casinha. Na despedida da mulher que a habitava, a casa parece agonizar.

No hospital, Ailce me pede que arranque suas meias do pé. “Não gosto de me sentir presa”, afirma. Ela está morrendo e suas unhas estão pintadas de cor-de-rosa. Pergunta: “A história que você está escrevendo sobre mim está chegando ao fim?”. Eu me acovardo: “Não sei”. Seus olhos amarelos me perfuram. “Não sabe?” Eu minto: “Acho que não falta mais nada”. Ambas sabemos que falta a morte.

Eu preciso dizer: “E é uma vida bonita”. Ela pede confirmação: “Você acha?”. Eu asseguro: “A senhora brigou pelo que queria, criou seus filhos, construiu sua casa, matou a fome de tantas crianças. A senhora viveu”. Ela conclui: “E nunca pedi nada para ninguém”.

MORTE
Enquanto a filha lhe sussurra palavras de amor, ela fixa o olhar em sua última cena. Às 15h50 de 18 de julho, o tempo de Ailce acaba

Os remédios fazem efeito e ela escorrega para um sono tranqüilo. A médica Veruska Hatanaka esforça-se para que ela não sinta dor, mas que consiga se despedir. É uma arquitetura química delicada. Luciane tem 40 graus de febre, Marcos traz a mulher para se reconciliar com a sogra. Ailce pergunta pelo único neto, Ramom. Às vezes, acorda para pedir água e faz questão de segurar o copo. “A água está mais doce agora”, diz. Ailce já não come. E isso não mais a machuca. Mas, ao abrir os olhos, tarde da noite, ela pergunta se eu comi.

Na quarta e na quinta-feira, Ailce quase só dorme. Ao redor dela se alternam os irmãos, os vizinhos, os amigos. Eles contam histórias da vida dela. Seu irmão caçula coloca uma mão grande sobre seu rosto e chora: “Eu te amo muito. Você quer que eu traga um café para você?”. Ela abre os olhos, balbucia: “Eu também te amo”. E volta a dormir. “A gente dormia na mesma cama de armar, na cozinha”, conta uma amiga. “Eu namorava um rapaz que era a cara do Elvis Presley e ela namorava o Maurício, um loiro de olhos claros”. Ri e chora. “Meu pai era muito apaixonado por ela”, diz Luciane.

Uma fotografia desse momento mostra Ailce na cama e a família ao redor. Há um movimento em cada um deles, nela nenhum. Eles falam dela, mas ela não está lá. Ailce se retira do palco, e a vida de todos seguirá sem ela. Fragmentos de sua vida esvoaçam a seu redor em forma de lembranças enquanto ela morre. Mas Ailce ainda escuta. Abre os olhos sempre que alguém pronuncia o nome do neto. E, quando ficamos sozinhas, eu digo: “Muito obrigada por ter me contado sua história. Eu vou escrever uma história linda sobre sua vida. E nunca vou me esquecer de você”. Percebo então que ninguém confiara tanto em mim. Muitas vezes eu fui a única testemunha de sua vida. Eu escreveria sua história, e ela estaria morta.

Na sexta-feira 18 de julho, Ailce desperta depois do banho. Está inquieta. É difícil entender o que diz. Pede água, mas agora é preciso umedecer um pedaço de gaze e colocar entre seus lábios. Já não há movimento nos drenos, seu corpo está parando de funcionar. Ailce se contorce, começa a arrancar a roupa. Fica nua. No final da manhã, a médica Juliana Barros a liberta dos fios sintéticos de sua vida, agora inúteis. Ailce finalmente está livre.

Quando os filhos chegam, Ailce os reconhece. Ela esperava por eles. Então volta a dormir. Às 15h50 ela abre os olhos de repente. Está lúcida. Enquanto seus olhos erram pelo quarto, Luciane diz: “Vamos dançar, mãe. Vamos botar nossa roupa pra gente dançar. A senhora está linda vestida de cigana. Já curou, mãe. Não tenha medo, eu estou segurando a sua mão. Vou lhe ajudar a atravessar. Está todo mundo esperando pela senhora. Eu te amo tanto, mãe. Muito obrigada por tudo”.

A filha desenha com pétalas brancas o contorno do corpo da mãe. O olhar de Ailce é de infinita tristeza. Seus olhos vagam pelo quarto e se cravam na câmera. E sua respiração apaga devagar.

Após cinco anos, a atuação das forças brasileiras na pacificação do Haiti é considerada um caso de sucesso. A ONU agora quer nossos soldados em outros países

Leandro Loyola (texto) e Marcelo Min (fotos), de Porto Príncipe, Haiti, Revista Época #592, 21/09/2009

As ruas de Porto Príncipe, a capital do Haiti, são apinhadas de gente. Um terço dos 9 milhões de haitianos vive na cidade de traçado colonial, com ruas estreitas e esburacadas, espremida entre o mar e uma cadeia de montanhas quase totalmente desmatadas. No meio da multidão, destacam-se capacetes azuis, sinais da presença de soldados da Força de Paz da Organização das Nações Unidas (ONU). Sob um sol abrasador, capaz de manter a temperatura perto dos 40 graus célsius o ano inteiro, soldados armados e vestidos com um equipamento de 30 quilos patrulham as ruas a pé, como policiais. A presença deles seria uma anomalia na maioria dos países. Mas no Haiti é um sinal de que a vida começa a voltar ao normal.

Os brasileiros formam o maior contingente de capacetes azuis no Haiti. Em 2004, o Brasil assumiu o comando militar da Missão das Nações Unidas para a Estabilização do Haiti (Minustah), o país mais pobre do Hemisfério Ocidental e um dos mais pobres do mundo. A intenção inicial do Itamaraty era firmar o papel do Brasil como potência regional e demonstrar capacidade para pleitear uma vaga permanente no Conselho de Segurança da ONU no futuro. Desde então, a cada seis meses, cerca de 1.200 militares do Exército e da Marinha chegam ao país para uma temporada de serviço. Os brasileiros são a maioria entre os cerca de 7.100 militares de 17 nações que compõem a missão.

Agora, após cinco anos, a ONU considera que a situação no Haiti se estabilizou. “A fase da pacificação do Haiti acabou”, diz Luiz Carlos da Costa, vice-representante especial do secretário-geral da ONU no Haiti. “As pessoas podem andar em áreas onde antes só iam com escolta e coletes à prova de balas.” O que, no início, parecia ser um atoleiro, no qual o Brasil havia caído, é hoje um sucesso reconhecido. No dia 9, o ex-presidente dos Estados Unidos Bill Clinton, emissário especial da ONU para a reconstrução do Haiti, elogiou o trabalho do Brasil em um discurso na reunião do Conselho de Segurança.

Observadores independentes e a ONU atribuem a maior parte do sucesso da missão à atuação das Forças Armadas brasileiras. Richard Gowan, pesquisador do Centro para Cooperação Internacional da Universidade de Nova York, considera a operação de paz no Haiti uma das mais bem-sucedidas entre as 17 que a ONU mantém no mundo. Especialista em operações de paz, Gowan já acompanhou o trabalho dos militares brasileiros no Haiti. “Todos reconhecem que os brasileiros assumiram os maiores riscos e tiveram sucesso”, afirma. Diretor da ONU para a unidade de Operações de Paz para Europa e América Latina, David Harland faz uma avaliação semelhante. “O Haiti mudou de uma fase de instabilidade radical para uma situação estável – em grande medida graças ao trabalho dos brasileiros”, diz.

Essa mudança, na prática, foi observada por ÉPOCA em Porto Príncipe. Os soldados patrulham a pé até as partes mais violentas e miseráveis – pobreza no Haiti é pouco; o que existe é miséria –, como os bairros de Cité Soleil e Bel Air. Eles conversam com moradores e se esgueiram por becos durante a noite. No dia a dia, os soldados agora usam armas com balas de borracha e bombas de efeito moral.

Quando os primeiros militares brasileiros chegaram a Porto Príncipe, esse quadro parecia improvável. O Haiti estava mergulhado no caos, após a queda do presidente Jean-Bertrand Aristide. O vácuo no poder fez com que gangues de criminosos e traficantes tomassem o controle de Cité Soleil e Bel Air – bairros com cerca de meio milhão de habitantes. Políticos aproveitavam a confusão para insuflar manifestações. Os soldados circulavam com Urutus para superar montanhas de lixo de mais de 1 metro de altura e remover carcaças de carros das ruas. “As lojas eram atacadas pelas gangues”, diz o general Floriano Peixoto, comandante militar da Força de Paz. “Até o comércio informal era limitado.” A Polícia Nacional do Haiti era acusada de permitir chacinas. Os cadáveres apodreciam sob o sol.

Os primeiros dois anos da operação brasileira no Haiti foram complicados. Pressionado por políticos, o presidente René Préval, eleito após a queda de Aristide, defendia a negociação com as gangues e resistia aos pedidos da ONU de um ataque frontal a elas. Mas, em novembro de 2006, a ONU arrancou de Préval um compromisso de combate às gangues. Até o início do ano passado, “o pau cantou”, como dizem os militares. De acordo com a ONU, mais de 2 mil pessoas foram presas. Não há contagem de mortos.

De acordo com Richard Gowan e David Harland, da ONU, o segredo do sucesso brasileiro tem sido uma estratégica combinação de tiros com caridade. “As forças brasileiras são respeitadas e admiradas porque atiram quando têm de atirar, mas se envolvem em projetos de reconstrução que ajudam a população a melhorar de vida”, afirma Gowan. Os militares brasileiros se diferenciam de outras tropas por participar de operações de distribuição de comida, leite e água, atividades de recreação para crianças e projetos de obras de reconstrução e limpeza que dão empregos em Porto Príncipe.

SEM LUZ
Militares brasileiros patrulham em um veículo blindado. Os Urutus só são usados em regiões mais violentas e durante a noite

“Embora esteja sob controle, a situação do Haiti é frágil” FLORIANO PEIXOTO, general do Exército e comandante das forças militares da missão de paz da ONU no Haiti

“A fase de pacificação do Haiti acabou” LUIZ CARLOS DA COSTA, vice-representante especial do secretário-geral da ONU no Haiti

Distribuir comida no Haiti é uma operação de guerra. As ONGs locais selecionam as famílias mais necessitadas e, no dia marcado, o Exército faz as doações. Grandes filas se formam. A gritaria e as brigas são constantes. Sem segurança, poderiam acabar com mortos e feridos. Só as mulheres recebem alimentos – uma forma de garantir que os filhos terão comida. Enquanto a comida é entregue, em locais como quadras de esportes, os soldados promovem brincadeiras para as crianças. Por falta de espaço, muitas ficam de fora e acompanham, hipnotizadas, a distribuição. Outros soldados são espalhados por uma vasta área ao redor, para garantir que as mulheres não sejam roubadas quando saírem com os alimentos.

Os homens reclamam por não poder pegar a comida. Na cultura haitiana, eles têm preferência para comer. O sistema de privilégios para as crianças rompe com essa lógica. Mas não há afrontas aos soldados brasileiros. Em outro tipo de ação social, os militares criam frentes de trabalho para remover o lixo das ruas. Os selecionados ganham uma cesta básica após uma semana de trabalho em meio período. “Os brasileiros entenderam que o Haiti nunca terá paz sem apoio à comunidade”, afirma Harland. “É um modelo de como as missões de paz deveriam trabalhar.”

A estratégia aproximou os militares brasileiros da população. “Tropas de outros países passavam aqui só atirando, nem desciam do blindado”, diz um oficial do Exército. “Nós mostramos a cara.” A proximidade dá resultados práticos. Em uma das patrulhas que ÉPOCA acompanhou em Porto Príncipe, uma mulher se aproximou e pediu para conversar com o comandante da tropa. Com a ajuda do intérprete, ela falou sobre a localização de um bandido procurado pela polícia. Esse tipo de contato com os locais permitiu aos brasileiros construir uma rede de informantes. Na principal base militar brasileira em Porto Príncipe, três salas isoladas são dos militares da área de inteligência. Entre julho e agosto, três grandes líderes de gangues foram presos em operações brasileiras. Um deles era procurado por 50 mortes. “Num lugar populoso e complexo como Porto Príncipe, a inteligência é essencial para o sucesso da operação”, diz Gowan.

A vida dos militares brasileiros nas ruas de Porto Príncipe é uma prova de resistência. Os soldados vestem farda de mangas compridas, joelheiras, cotoveleiras, o pesado capacete azul com a marca UN e o Tudão. Esse é o nome dado a um conjunto formado por colete antibalístico de cerca de 8 quilos, recheado com arma, telefone, rádio, balas de borracha, bombas de efeito moral, spray de pimenta e outros acessórios. Completo, o conjunto chega aos 30 quilos. Todos usam óculos escuros e um lenço na cabeça para absorver o suor. Se quem veste camiseta sofre, um militar passa por uma verdadeira tortura. Um soldado no Haiti perde cerca de 3 quilos por dia. “A camiseta fica dura por causa do sal do suor”, diz o soldado André Salarini, há dois meses no Haiti.

O país onde estão os militares brasileiros ocupa um terço da ilha Hispaniola, no Caribe, e tem problemas gravíssimos. O nível de vida é comparável ao de países da África – de onde os ascendentes da maioria da população vieram como escravos entre os séculos XVI e XIX. Cerca de 80% dos haitianos são miseráveis. Metade deles não sabe ler e cerca de 60% dos que têm idade para trabalhar estão desempregados. Cada mulher tem, em média, 4,8 filhos. Em cada 1.000 crianças nascidas, 73 morrem antes de completar 1 ano e 75% das sobreviventes não são vacinadas.

O Haiti tem governo, mas não tem Estado. O país não tem ensino ou saúde públicos: 90% das escolas são particulares, e as mensalidades consomem o equivalente a 40% da renda das famílias menos pobres. Os hospitais são particulares, o que faz com que a maioria dos haitianos não tenha acesso a eles. Durante uma patrulha pelo bairro de Bel Air, um carro do Exército brasileiro socorreu uma mulher desnutrida, que estava desmaiada na calçada. Ela foi levada ao hospital. Por sorte, os médicos não estavam em greve.

Em Porto Príncipe, a maior cidade do país, praticamente não há transporte público. A população se desloca em tap taps, caminhonetes com pinturas características, que se transformam em vans de lotação. O trânsito é caótico. Até 2004, havia apenas um semáforo na cidade. Algumas vezes, os soldados têm de descer e disciplinar o tráfego nos cruzamentos. Um deslocamento de 10 quilômetros pode durar uma hora, sob sol escaldante. Grande parte de Porto Príncipe fica sem luz durante a noite. Nas patrulhas noturnas, os militares usam os Urutus, veículos blindados, para ir a essas áreas. É possível andar quilômetros em áreas totalmente escuras. “Mas, como muitos moradores dormem nas ruas, não usamos os blindados em todos os lugares”, diz o tenente Filipe Paiotti, que comandou uma patrulha acompanhada por ÉPOCA na região portuária de Waff. A pé, os militares têm de tomar cuidado para não pisar em pessoas que dormem sobre panos.

O conceito de pobreza muda quando se vê um local como Cité Soleil. Com cerca de 300 mil habitantes, Cité Soleil foi formada há décadas por migrantes que vinham do campo. O bairro lembra uma favela brasileira, mas é pior. Nas favelas do Brasil, muitos moradores fazem ligações clandestinas para usar água e energia elétrica sem pagar. Em Cité Soleil não há o que roubar. A energia elétrica só existe para quem paga por geradores. A água é trazida de longe, em baldes. O lixo está por toda parte: no chão ou entupindo os córregos. As crianças correm nas ruas, mas é raro ver alguma delas com um brinquedo. Durante oito dias, a reportagem de ÉPOCA não viu nenhuma. “Estou aqui há dois meses e ainda não vi nem bola com eles”, diz o capitão Marcelo Domingues, comandante da base militar brasileira mais próxima a Cité Soleil.

Stehelne Tirrer, de 25 anos, vive em Cité Soleil. Mãe solteira de três filhos, ela não trabalha. Em um dia no final de agosto, ela estava na fila para receber um pacote de leite em pó do Exército brasileiro. “Às vezes eu como todos os dias”, diz. E quando não há o que comer? “Mando meus filhos ficarem deitados em casa.” A falta de comida é responsável pela criação de uma iguaria típica do Haiti, uma espécie de biscoito de barro. A uma temperatura de quase 40 graus célsius, Nadia Guerrier, de 35 anos, seis filhos, mistura água e terra sujas com um pacote de sal grosso e manteiga em uma vasilha. A mistura é transformada em discos, colocados para secar. Cada um é vendido em uma feira por 25 gourdes (a moeda local), equivalentes a pouco mais de US$ 0,50. “Estou vivendo assim”, diz Nadia. Um barraco de placas de zinco é sua casa. As casas de tijolos do bairro são furadas por tiros. As que não têm teto são usadas como banheiro.

Nascido da utopia de escravos que se libertaram dos colonizadores franceses em 1804 e quiseram construir uma nação, o Haiti se transformou em uma tragédia ao estilo africano. O mais conhecido governante haitiano é o ditador François Duvalier, o Papa Doc, que permaneceu 14 anos no poder (1957-1971). Papa Doc mantinha uma espécie de milícia pessoal, os tontons macoutes. Como seus colegas africanos, Papa Doc se notabilizou pela ostentação do luxo pessoal em convívio com a miséria absoluta de seus “súditos”. O presidente Jean-Bertrand Aristide, que fez oposição à dinastia Duvalier e deixou o poder em 2004, vivia em uma mansão com um terreno amplo e cheio de árvores. Em frente a sua casa, mandou construir uma praça privada, com árvores e uma fonte. Fez isso num país onde não existem árvores e falta água. Aristide é parte da galeria de governantes que perpetuaram a corrupção e quebraram o Haiti.

O Haiti é um cliente antigo de intervenções internacionais. A atual missão de paz é a sétima em 20 anos. Essa rotina criou peculiaridades. Os políticos haitianos são craques em enrolar negociadores da ONU. Eles nunca dizem “não”, mas também não assumem compromissos. A população é apática em relação à missão de paz. “Os haitianos apenas nos toleram”, diz Luiz Carlos da Costa, da ONU. “É o primeiro país do mundo em que eu sinto indiferença da parte da população com a ONU.”

Carioca de nascimento, Costa é funcionário da ONU há 38 anos, cuida há 17 de missões de paz e está há três anos no Haiti. Antes, esteve em missões de paz no Kosovo (ex-Iugoslávia) e na Libéria, África Ocidental. É uma das pouquíssimas pessoas que se podem encontrar em Porto Príncipe vestidas com terno, gravata e uma camisa com abotoaduras nos punhos. Costa teve dificuldades para explicar a uma das filhas a decisão de trocar o belo escritório na sede da ONU, em Nova York, pelo atual, montado em um hotel falido – onde há uma piscina vazia, com peixinhos pintados nas paredes e estátuas de tartarugas no fundo –, localizado na área considerada nobre de Porto Príncipe. “Eu disse a minha filha que a ONU tinha a oportunidade de contribuir para a reconstrução do Haiti. E eu queria fazer parte”, afirma Costa.

A missão da qual Costa faz parte é ajudar o país a aprender a andar sozinho. “Deveria ser mais fácil solucionar os problemas de um país pequeno como o Haiti”, diz Costa. “Mas, além da miséria, há uma cultura política de uma elite que não possibilitou o desenvolvimento.” Cerca de 60% do PIB do Haiti vem de doações. O país recebe mais ajuda financeira externa que investimentos. É uma equação perversa, que muitos países da África superaram recentemente. A ajuda alivia, mas são os investimentos que ativam a economia. Um dos maiores obstáculos aos investimentos no Haiti é a falta de infraestrutura. Não há garantia de energia – a maioria dos haitianos corta árvores e faz carvão para cozinhar. As estradas são péssimas. Recentemente, um caminhão do Exército demorou três dias para percorrer 90 quilômetros entre duas cidades. Um contêiner que sai da China chega aos Estados Unidos com um preço mais baixo que outro que saia do Haiti – que fica a menos de duas horas de voo de Miami. Mesmo assim, a ONU tenta atrair investidores para o Haiti. Em outubro, o ex-presidente americano Bill Clinton levará um grupo de investidores ao país.

A elite haitiana mora nos Estados Unidos, na França e no Canadá. Poderia colaborar, mas não se interessa. Em Porto Príncipe, os poucos ricos vivem em bairros como Petión-ville, encravado nas montanhas. “Os haitianos vivem de remessas de parentes que moram no exterior”, afirma a canadense Amélie Gauthier, pesquisadora da Fundação para Relações Internacionais e o Diálogo Exterior. O Haiti recebe cerca de US$ 1,2 bilhão por ano em remessas de pessoas físicas. Por todas as esquinas de Porto Príncipe há lojas da Western Union, rede especializada em remessas.

A missão de paz no Haiti está em um momento de transição. O país foi pacificado, mas a vida dos haitianos melhorou pouco. Em 2011, haverá uma revisão dos trabalhos da ONU. É quase certo que os contingentes militares comecem a ser reduzidos. “Embora a segurança esteja sob controle, a situação do Haiti é frágil”, diz o general Floriano Peixoto, comandante militar da Força de Paz.

Para o Brasil, a saída do Haiti pode ser o fim de um desafio, mas será o início de outros maiores. Segundo Richard Gowan, há “um desejo político muito forte” na ONU em ver o Brasil em algumas das outras 16 missões de paz. Os desafios no Haiti são grandes, mas os desafios na África são maiores. No Congo, há diversos grupos rebeldes espalhados por um grande território. Na Somália, há sinais de presença da organização terrorista Al Qaeda. Os países europeus se recusam a enviar tropas para esses lugares. “Eu acho que, tendo um sucesso tão grande no Haiti, certamente a presença do Brasil seria bem-vinda em outras missões”, afirma David Harland, da ONU. “Se o Brasil quer ser uma potência global, tem de agir como uma”, diz Richard Gowan. A China e a Índia, concorrentes do Brasil no cenário geopolítico, já fazem isso. Mas é uma decisão difícil. Para crescer, o Brasil terá de colocar em maior risco a vida de seus militares. É um preço que o país terá de decidir se está disposto a pagar.

O riso é estridente, quase debochado. Enquanto ri, Rosivaldo Ferreira da Silva, de 35 anos, chacoalha todo o corpo, a fileira de dentes de boi que carrega no pescoço e o cocar de penas na cabeça. A irreverência e a simpatia contrastam com a descrição feita pela Polícia Federal das ações e do caráter de Rosivaldo, ou Cacique Babau, como ele é conhecido no sul da Bahia. Sobre a mesa do delegado federal Cristiano Barbosa, a pasta intitulada Dossiê Cacique Babau dá a dimensão das façanhas atribuídas a Rosivaldo. São ao menos dez inquéritos, em cerca de 500 páginas, que incluem acusações de sequestro, furto, invasão de propriedade privada, incêndio criminoso, porte ilegal de armas, ameaça, formação de quadrilha.

Babau é um dos líderes do grupo de 3 mil pessoas que se autointitulam tupinambás, os primeiros índios com quem Pedro Álvares Cabral travou contato ao desembarcar em terras brasileiras. Desde 2004, ele e seu bando já invadiram 20 fazendas na região da Serra do Padeiro, localizada entre os municípios baianos de Ilhéus, Buerarema e Una. De acordo com a Polícia Federal, os índios usam armas e recorrem à violência em suas invasões. Nos últimos cinco anos, Babau passou a ser considerado por autoridades locais um inimigo público no sul da Bahia.

Babau dá risada quando confrontado com sua ficha policial. Nega que ande armado ou promova a violência, mas se deleita ao lembrar que os tupinambás ficaram conhecidos como um povo guerreiro e canibal. “De vez em quando a Polícia Federal vem aqui buscar um cadáver. Não encontra nada, só a gente comendo carne assada. Mas é carne de animal. Nossos antepassados faziam prisioneiros para virar almoço. É por isso que eu não sequestro ninguém. Se sequestrar, a gente vai ter de comer”, afirma Babau, às gargalhadas.

Por sua ótica, as invasões são “retomadas” de áreas que eram terras dos indíos até 1500 e foram usurpadas pelos brancos ao longo da história do Brasil. Para seus seguidores, estudiosos, autoridades e até mesmo rivais, Babau é uma espécie de versão cabocla de Lampião, o histórico chefe do cangaço. No sul da Bahia, diz-se que a cabeça de Babau valeria R$ 30 mil.

Em novembro do ano passado, a Polícia Federal tentou prender Babau. Escalou 120 homens, munidos de balas de borracha e gás lacrimogêneo. Foi recebida a pedradas. No fim da operação, a PF não prendeu o cacique e ficou encurralada na mata. A mando de Babau, os índios bloquearam as estradas de terra com troncos de árvore. “Nós chegamos à tribo ostensivamente armados, e o Babau nos enfrenta”, diz, abismado, o delegado da Polícia Federal Cristiano Barbosa. Em junho, em outra operação, policiais federais foram acusados de torturar quatro índios do grupo de Babau. O inquérito, conduzido pelo delegado Barbosa, concluiu que os policiais não cometeram crime.

Boa parte dos índios atribui às ações de Babau a finalização, em abril, do relatório da Fundação Nacional do Índio(Funai) que dá aos tupinambás um território de 47.376 hectares. A área se estende da Serra do Padeiro ao litoral baiano e inclui centenas de fazendas, hotéis, cemitério, além de quase metade da Vila de Olivença, uma das primeiras concentrações urbanas do Brasil, em Ilhéus. Se for homologada pelo presidente Luiz Inácio Lula da Silva, o que pode acontecer em alguns meses, a reserva indígena dos tupinambás será 43% maior do que a cidade de Belo Horizonte.

A possibilidade de demarcação inflamou a identidade indígena, oculta até recentemente

Babau não tem apenas um robusto prontuário policial. A escola e os fornos de farinha da aldeia, construídos com financiamento público, são exemplos de sua liderança e de sua capacidade de articulação. Essas habilidades foram desenvolvidas longe das matas da Serra do Padeiro. Babau, cujos traços faciais revelam mais sua ascendência negra do que a indígena, faz parte da primeira geração com ensino médio de uma família que vive do plantio de mandioca, banana e cacau em um pequeno sítio. Às vésperas da comemoração dos 500 anos do descobrimento do Brasil, Babau foi para a escola em Santa Cruz Cabrália, primeiro ponto do país onde os portugueses pisaram. Lá, descobriu a América: algumas ONGs o fizeram ver que a ascendência indígena poderia garantir-lhe direito às terras onde nasceu. Babau engajou-se em fazer a Funai reconhecer seu grupo como os Tupinambás de Olivença.

CLIMA DE GUERRA
Ruína de uma casa incendiada em uma das fazendas invadidas pelo Cacique Babau. A PF diz que foram os índios que provocaram o incêndio

O reconhecimento veio em 2002. De lá para cá, os tupinambás, que, de acordo com os documentos oficiais e a memória de agricultores da região, estavam desaparecidos havia mais de um século, saíram do armário. Munidos de cocar e de uma cópia da Constituição de 1988 (que reconhece os direitos dos indíos sobre as terras que tradicionalmente ocupam), começaram a pleitear áreas em Ilhéus e na região e a se multiplicar. De acordo com a Funai, em 2004 havia 3 mil tupinambás na Bahia. Em 2009, a Fundação Nacional de Saúde (Funasa) registrou 4.729 tupinambás, um crescimento de 58% em cinco anos. “Nem coelho consegue se reproduzir tão depressa. Isso é formação de quadrilha”, diz Luiz Henrique Uaquim, presidente da Comissão de Pequenos Agricultores da região. Uaquim desconfia que militantes sem-terra e agricultores estão engrossando as invasões indígenas. O trabalhador rural João Marques confirma a suspeita. “Babau me chamou para entrar no movimento. Disse que eu tinha cara de índio. Mas eu não quis”, diz Marques, que garante não ter ascendência indígena. Babau nega ter inflado seu grupo, mas admite ter recebido propostas para fazê-lo. E acusa outros caciques de aceitar filiar sem-terra aos tupinambás. É possível que isso tenha ocorrido. O recenseamento da Funasa é feito com base nas informações dadas pelos caciques sobre suas aldeias. Para ser considerado índio basta que o sujeito se autodenomine como tal. “Nasci e cresci aqui, e só nos últimos anos começou a aparecer índio para todo lado”, diz Alcides Kruschewsky (PSB-BA), vereador em Ilhéus. “Sou descendente das mesmas pessoas que os que se dizem índios são. Esse grupo achou um argumento infalível para conseguir terra: dizer que é índio.”

Não acredito que o governo vai ter a ousadia de dizer que a terra em que moro há 53 anos não é minha MANUEL DE QUADROS,  agricultor e vizinho de Babau. Ele pode ser obrigado a deixar suas terras se a demarcação sair

As reivindicações dos tupinambás começaram a transbordar para invasões em 2004. De acordo com os agricultores, os índios chegam às fazendas em bando, armados de escopetas e rifles, expulsam os não índios com ameaças de morte, destroem lavouras, incendeiam casas. “O modus operandi do grupo que se diz indígena é semelhante ao dos sem-terra”, afirma Pedro Holliday, juiz federal de Ilhéus. Holliday já deu 19 liminares de reintegração de posse, mas nenhuma foi cumprida. A Justiça entendeu que a operação de retirada dos índios de qualquer uma das fazendas poderia ser a faísca detonadora de uma explosão de violência na região.

Babau dá duas explicações para as invasões. Uma é de ordem prática. “Foi preciso ocupar as terras porque a Funai estava demorando demais com a demarcação. Até 2004 tínhamos 30 crianças desnutridas por falta de comida. E se é para pedir esmola à Funai preferimos morrer guerreando”, diz. A segunda é de natureza religiosa. “Nos nossos rituais sagrados, os encantados, os espíritos que olham por nós, nos disseram que era hora de retomar a nossa terra.”

Para quem está sob a ameaça das ações comandadas por Babau, as invasões de terras atendem a interesses oportunistas. “Tem tido muito abuso na área, muita gente querendo se passar por índio para tentar conseguir alguma vantagem ou chantagear donos de terras”, diz Armínio Fraga, ex-presidente do Banco Central e dono de um hotel na região. Parte do terreno de Armínio está dentro da área que a Funai diz ser dos tupinambás.

Se a demarcação sair, entre 18 mil e 20 mil não índios que hoje moram na região em cerca de 600 propriedades terão de partir. Em sua maioria, são pequenos produtores, que plantam cacau, mandioca, banana, abacaxi, melancia e borracha. “Oitenta por cento da área é dividida em sítios de até 10 hectares de terras, herdados de pais ou avós”, diz Clodoaldo Barbosa, presidente do Conselho Regional Associativista de Buerarema e Adjacências (Crasba), que reúne 1.200 produtores rurais .“Cada família vive com R$ 800 por mês. E não tem para onde ir. O clima está muito tenso.”

Os agricultores sob ameaça de despejo dizem que preferem começar uma guerra a ser retirados de suas terras. “Não acredito que o governo vai ter a ousadia de dizer que a terra em que moro há 53 anos, pagando imposto, não é minha”, diz Manuel de Quadros, de 69 anos, vizinho de Babau. Quadros divide com quatro irmãos e um filho os 75 hectares de terra herdados do pai. “Quando chegamos aqui, derrubamos a mata no braço para plantar a roça. Não tinha essa história de índio.”

A tensão é ampliada por causa do obstáculo, praticamente intransponível, de distinguir quem é índio e quem não é no sul da Bahia. A complexidade da situação é retratada pelo caso de Clodoaldo Barbosa, presidente do Crasba. Uma das principais lideranças contrárias à demarcação, Clodoaldo visita todas as semanas sua família em uma das áreas invadidas por Babau. Os pais e os irmãos de Clodoaldo se dizem índios. Ele é o único que não quis assumir a identidade indígena.

A valorização da ascendência tupinambá foi inflamada pela possibilidade de demarcação das terras. Há dez anos, era raro encontrar alguém de cocar circulando por Ilhéus. Hoje, índios abordados para entrevista se apressam em “vestir a cultura”. Voltam paramentados com saiotes de palhas e cocares, feitos com penas de galinhas criadas em fundos de quintal ou de araras mantidas em zoológicos. Babau comprou um pavão. Pagou R$ 150 pelo bicho, que lhe dá penas o ano todo. “Eles conservam características tradicionais, como o uso de ervas medicinais, mas isso nem sempre é visível para o resto da sociedade. Quando o processo político de demarcação começou, os índios passaram a apelar para os estereótipos de índios de cocar”, diz a antropóloga Susana Viegas, da Universidade de Lisboa, uma das responsáveis pelo laudo antropológico que sustenta a demarcação.

Ao pesquisar a região em 1997, Susana não encontrou um único índio que falasse tupi, a língua original dos tupinambás. Mas há cerca de cinco anos as crianças locais começaram a ter lições de tupi em escolas indígenas. Em vez de vôlei, praticam arco e flecha nas aulas de educação física. E, nas de educação artística, aprendem a fazer artesanato de sementes. Embora a maioria dos índios seja católica, resultado da colonização, eles evitam se referir a Deus. Preferem agora dizer Tupã. “Temos orientado nossos jovens a não casar com pessoas que não sejam índias”, diz Valdinete Nascimento, professora da Escola Estadual Indígena Tupinambá de Olivença. “A miscigenação nos descaracterizou. Dizem que não somos índios porque nosso cabelo não é liso.” Se nas últimas décadas as famílias da região davam a seus filhos o nome Valdinete ou Rosivaldo, hoje os pais preferem nomes em tupi. O filho de Babau, de 3 anos, se chama Amatiri – que significa raio, em tupi, de acordo com os índios. A proposta de demarcação da área dos tupinambás é tão polêmica que um relatório parecido com o que deverá desembarcar na mesa do presidente Lula foi rejeitado em 2006 pelo então presidente da Funai, Mércio Gomes. Os antropólogos da Funai que assinam o laudo da demarcação defendem seu trabalho com o argumento de que há muitas concessões aos não índios na proposta atual. “Na verdade, os índios queriam muito mais terras”, diz o antropólogo Jorge Luiz de Paula, um dos autores do estudo. “Deixamos de fora muitos lugares em que os índios moravam antigamente, mas onde hoje só há brancos.”

No sul da Bahia, a violência é tão antiga quanto as disputas por terras. A legislação garante a terra a quem, como Babau, reivindica a identidade indígena. Por outro lado, assegura também a fazendeiros e agricultores o direito à propriedade privada. Com bons propósitos, os constituintes de 1988 tentaram acabar com os conflitos e corrigir injustiças históricas. Podem ter criado alguns problemas insolúveis.

Marcelo Panico não sabia que tinha nascido com uma má-formação genética na retina. Em 2002, quando tinha 33 anos, o problema se manifestou. Ele ficou cego em três meses. “Até então, minha maior frustração era nunca ter usado óculos”, diz. Afundou na depressão. Pouco tempo depois, soube que sua mulher, Mary, estava grávida. “Fiquei pior ainda. Achava que um deficiente visual não tinha condições de fazer nada da vida”, diz ele. Mas o nascimento de Maria Luiza, de alguma forma, fez Marcelo se reerguer. Procurou ajuda na Fundação Dorina Nowill para Cegos. Lá, reaprendeu a andar, a tomar banho, a cozinhar, a ler e a exercer, no escuro, a profissão de advogado. Há pouco mais de um ano descobriu que também poderia voltar a frequentar teatros e cinemas sem que alguém precisasse cochichar em seu ouvido as cenas de ação ou as trocas de olhares. Bastava um aparelho com fone de ouvido e recepção de ondas de rádio para Marcelo ouvir a audiodescrição das cenas, entre as pausas dos atores. Na ópera, dias atrás, notou mais detalhes do que quando tinha visão. “Antes eu enxergava, mas não via nada”, disse ao fim da ópera Pagliacci, apresentada há três semanas no Theatro São Pedro, em São Paulo. “Eu não prestava atenção na cortina do palco. Hoje eu sei que ela é vermelha e tem um detalhe em dourado.”

Marcelo é um dos brasileiros com algum tipo de deficiência que estão experimentando os recursos de acessibilidade. Esses serviços começam a ser oferecidos, ainda de forma tímida, nos teatros e cinemas do Brasil. Pelas contas de Lívia Maria Villela de Mello Motta, profissional com doutorado que desde 1999 se dedica à audiodescrição de espetáculos, já ocorreram no Brasil cerca de 50 eventos com algum tipo de suporte para deficientes. Houve desfile de moda, espetáculos de dança, simpósios e congressos. No Dia Internacional da Pessoa com Deficiência, a ser celebrado em 3 de dezembro, será inaugurado no Memorial da América Latina, em São Paulo, o Memorial da Inclusão, uma exposição permanente com mais de 300 fotos e documentos que contam a luta pelos direitos das pessoas com qualquer deficiência. A exposição terá recursos sonoros e textos em braille para permitir o acesso de deficientes visuais e para ajudar as pessoas que não são deficientes a perceber, por alguns minutos, como é o mundo vivido pelos cegos.

Tudo isso, claro, é muito recente. A primeira ópera no país com audiodescrição, Sansão e Dalila, foi apresentada em 2007 no Festival de Manaus, no Amazonas, organizada pelo Instituto Vivo. De lá para cá, sobretudo no segundo semestre deste ano, a tecnologia para atender pessoas com deficiência tem sido usada com mais frequência (leia o quadro). Os recursos mais comuns no Brasil são audiodescrição, legenda oculta (o mesmo closed caption da TV) e interpretação da linguagem de sinais. Eles já foram usados nas peças O doente imaginário, de Molière, e Vestido de noiva, de Nélson Rodrigues, entre várias outras, apresentadas no Teatro Vivo, em São Paulo. Agora estão sendo oferecidos na peça A música segunda, de Marguerite Duras, que fica em cartaz no mesmo teatro até o dia 13 de dezembro.

No mundo da ópera, houve apresentações com legendas e audiodescrição das óperas Cavalleria Rusticana e O barbeiro de Sevilha – cujas últimas apresentações vão ocorrer na terça-feira e na quinta-feira desta semana, no Theatro São Pedro, de São Paulo. A companhia carioca Os Inclusos e os Sisos, nascida em 2003 como braço da ONG Escola de Gente, foi pioneira no Brasil em agregar em seus espetáculos todos os recursos possíveis para atender às necessidades das pessoas com deficiência. Sua peça mais recente, Ninguém mais vai ser bonzinho, apresenta vários tipos de preconceito, inclusive os que sofre uma garota com síndrome de Down.

Mostras de filmes nacionais e internacionais estão entrando na mesma onda: a quarta edição do Festival de Direitos Humanos na América do Sul, ocorrida no início do mês em 16 capitais brasileiras, apresentou boa parte de seus filmes com acessibilidade às pessoas com deficiência. A Mostra de Cinema Nacional Legendado & Audiodescrito completou cinco anos em cartaz no Centro Cultural Banco do Brasil (CCBB) do Rio de Janeiro, estendeu sua programação para São Paulo em outubro. Na internet, o YouTube anunciou recentemente legendas automáticas e o site brasileiro Blindtube tem produzido filmes com audiodescrição.

“As iniciativas estão no começo, mas podemos dizer que neste semestre elas explodiram”, diz Marines Cristina Almeida, de 43 anos, que tem deficiência visual e coordena o grupo de ação cultural da Laramara, Associação Brasileira de Assistência ao Deficiente Visual. “Desde julho, já fui à ópera, ao cinema e assisti a DVDs em casa, graças à audiodescrição.” Ela conta que o filme mais chocante a que pôde assistir até agora foi Ensaio sobre a cegueira, de Fernando Meirelles. “Há cenas muito fortes.” Marines era uma das nove deficientes que compareceram à sessão de Meu nome não é Johnny no CCBB de São Paulo, exibida no início do mês com legenda oculta e audiodescrição. A seu lado, estava Rui Antonio do Nascimento, de 49 anos, que perdeu a visão há dois anos por causa do diabetes. Era a primeira vez que ele via um filme audiodescrito. Nascimento faz uma avaliação peculiar dessa primeira experiência. “É como se fosse um sonho”, diz ele. “Os atores falam, o narrador conta e você põe na mente apenas o que deseja ver.”

Número de pessoas com deficiência no Brasil

5 milhões
de pessoas têm deficiência física

2,4 milhões
com deficiência intelectual*

2 milhões
com deficiência visual (cegas e com baixa visão)

1,6 milhão
com deficiência auditiva

* Esse número provavelmente inclui pessoas com doenças mentais
Fonte: Censo de 2000 do IBGE

Embora use tecnologia, a audiodescrição é, essencialmente, um trabalho humano. Com o folheto da ópera na mão, o profissional da audiodescrição acompanha os ensaios do espetáculo para identificar os momentos em que ocorrem no palco detalhes que são compreendidos apenas com os olhos – um gesto, uma mudança de expressão facial, o próprio cenário, o figurino, a iluminação. Tudo o que é inacessível para os cegos. Essas explicações pontuais têm de ser acomodadas, na ópera, com a tradução do texto italiano para o português – e com alguma dose de emoção. s “Eu acompanho, em média, quatro ensaios para chegar ao texto final da audiodescrição”, diz Lívia Maria. Quando se trata de um filme, a explicação da cena já está gravada. Na ópera e no teatro, é feita ao vivo. Lembra, pelas circunstâncias, o trabalho de tradução simultânea – os profissionais ficam numa cabine, geralmente um casal, e cada um deles se encarrega de parte dos personagens.

Os meios eletrônicos, como a televisão, têm de levar o trabalho de apoio aos deficientes para dentro das casas. Leonardo Gleison Ferreira, de 22 anos, nasceu cego. Aos 4 anos sofreu um transplante de córnea, enxergou por 11 anos e então perdeu a visão em definitivo. Não consegue se informar pela televisão. Um exemplo: está sendo veiculada uma propaganda sobre a TV digital. “O locutor diz assim: ‘Se você mora em uma das cidades listadas aqui, já pode ter acesso à programação digital’”, afirma Ferreira. “Mas ele não diz quais são as cidades, apenas as mostra na tela. Como nós, cegos, podemos nos informar desse jeito?”

PRIMEIRA VEZ
Nascimento assiste a um filme em São Paulo, sua primeira experiência com audiodescrição. “Foi como um sonho”, diz ele

Em 2005, a Associação Brasileira de Normas Técnicas publicou a Norma Brasileira nº 15.290, que estabelece os parâmetros técnicos para os serviços de acessibilidade em TVs, filmes e teatros brasileiros. Foi o primeiro passo. Em 2006, o Ministério das Comunicações publicou a portaria 310, que determina que as emissoras de TV ofereçam, a princípio, duas horas semanais de programação para deficientes. O serviço deveria começar em 2008, mas não foi bem assim. A legenda oculta e a Língua Brasileira de Sinais (Libras) entraram em vigor. A audiodescrição, não. Três novas portarias já foram publicadas pelo Ministério das Comunicações, adiando a obrigatoriedade. A Associação Brasileira de Emissoras de Rádio e Televisão (Abert) diz que falta mão de obra para produção da audiodescrição. E há também uma questão de tecnologia. “Com a norma, as empresas teriam de investir em equipamento analógico, que se tornará obsoleto com a chegada do digital, previsto para se consolidar até 2016”, diz Édio Azevedo, advogado do Ministério das Comunicações. “Tanto para os deficientes visuais quanto para os empresários, teria sido melhor que (a obrigatoriedade do recurso da audiodescrição) não tivesse casado com a chegada da TV digital.” Uma nova minuta de portaria sobre o tema está prevista para entrar em consulta pública a partir desta semana, no site do Ministério das Comunicações. O novo prazo de debate expirará em fevereiro de 2010.

O Ministério da Cultura, por sua vez, vai anunciar em 2010 um Prêmio Arte e Cultura Inclusivas, que pretende contemplar trabalhos de artistas com deficiência. Serão selecionados 31 projetos e os prêmios somam R$ 385 mil. “Avançamos consideravelmente nesses últimos anos”, diz Izabel Maior, subsecretária Nacional de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência, de 55 anos, que tem deficiência física há 33 por causa de uma lesão medular. Enquanto isso, o mercado de trabalho para audiodescritores cresce e será criado em 2010 um curso de pós-gradução na Universidade de São Paulo para estudar as possibilidades da audiodescrição.

“A demanda pela audiodescrição é muito maior do que se imagina”, afirma a audiodescritora Lívia Maria. “Ela beneficia idosos, analfabetos e disléxicos.” Lívia Maria é formada em letras e doutora em linguística aplicada com uma tese sobre ensino e aprendizado para cegos e pessoas com pouca visão. Ela é responsável pela formação voluntária de profissionais de audiodescrição do Instituto Vivo. Mais de 50 já foram formados. Entre eles estão Carlos Eduardo Marçal e Marli Nunes, que trabalharam na ópera Pagliacci, apresentada em São Paulo há três semanas. O espetáculo pôs à prova a concentração e a capacidade de improvisação da dupla. Num dado momento, a protagonista da ópera foi enfeitar a mesa com um castiçal e ele caiu, inesperadamente. Quem podia enxergar riu. Marli logo explicou o que acontecia para seus ouvintes deficientes. “É gratificante”, diz ela. “Ao final do espetáculo eles nos dizem coisas assim: ‘Onde estão os nossos olhos? Quero conhecê-los’.” O que pode ser melhor do que isso?

Do braille ao leitor de telas, alguns dos suportes já à disposição no Brasil

Eliane Brum (texto) e Marcelo Min (fotos), Revista Época

DE AMOR E SILÊNCIOS
Odele não sabe se Flavia ouve suas palavras ou percebe seus carinhos. Para ela, cuidar é a melhor forma de amar

Quando Odele sonha com a filha, Flavia tem 10 anos. A menina de cabelos longos, encaracolados nas pontas, fala sem pausas. Gosta de partilhar seu dia, contar as aventuras na escola, tagarelar sobre o futuro precocemente dividido entre uma carreira de administradora e outra de modelo. Abraça e beija muito. Dança, canta e toca teclado. Sua voz povoa o sono da mãe. Quando Odele acorda, porém, o silêncio continua lá.

Deitada na cama do quarto ao lado, Flavia tem os olhos abertos. Não pode mais falar e, embora possa ver, Odele não sabe se vê. A menina calou-se aos 10 anos, quando seu cabelo foi sugado pelo ralo da piscina do edifício onde vivia, em São Paulo. Em dezembro, no mesmo dia do aniversário da mãe, fará 22. Há quase 12 anos, Odele só ouve a voz da filha em sonhos. Agora é a mãe que parece se afogar ao despertar submersa na ausência da filha. “Ela tinha voz de sino”, diz. É dessa voz de sino que Odele sente mais saudade.

Assim se inicia cada dia. E cada dia em que Flavia não acorda é uma perda para Odele. Quem vai imaginar que a voz da filha, que às vezes perturba com sua premência, será um dia a maior saudade da mãe? Que aquelas histórias de criança, contadas quando falta tempo à mãe, seriam pagas com metade de uma vida ou uma vida inteira, se a mãe soubesse que poderia perdê-las?

É uma existência de subtrações e de delicadezas, a dessas duas mulheres. Só faz sentido porque Odele conseguiu fazer da história de dor também uma narrativa de amor.

Flavia abre os olhos durante o dia e os fecha à noite. No coma vígil, os olhos são vigilantes apenas na aparência. Não há consciência da dor ou do prazer. Flavia não se move, mas se sobressalta com ruídos mínimos e esboça sinais de sofrimento. Para os médicos, são apenas reflexos involuntários. Mas como ter certeza sobre quanto ela percebe? Sentiria Flavia, de algum modo, a presença da mãe, o toque da mãe, o amor da mãe? São perguntas que Odele Souza se faz, aos 60 anos. E responde “sim” a todas elas. Como não?

Devastada pelo silêncio da filha, Odele criou uma voz para Flavia. Há três anos ela criou um blog chamado Flaviavivendoemcoma (flaviavivendoemcoma.blogspot.com). Não é um nome qualquer. Poderia ser Flaviaemcoma, mas Odele escolheu a palavra “vivendo” para colocar entre o nome da filha e o planeta inalcançável habitado por ela. Mesmo que não a alcance, para Odele sua filha vive. E, quando Flavia sorri, não é um reflexo involuntário.

Centenas de pessoas no Brasil, em Portugal, nos Estados Unidos, na Colômbia, em Moçambique e na Espanha testemunham a delicada tessitura dos dias de Flavia e de Odele pela internet. E preenchem com suas vozes virtuais as paredes reais da casa de silêncios onde vive a “princesa adormecida”. Pelo blog é construída a narrativa amorosa da perda cotidiana de uma mãe diante da ausência do corpo presente da filha. “Construí para minha filha uma vida de detalhes”, diz Odele.

Tempos antes de calar-se no fundo da piscina, de onde foi arrancada pelo irmão, quatro anos mais velho, Flavia soube que a mãe de uma amiga presenteou a filha que menstruava pela primeira vez com um buquê de rosas vermelhas. Pediu: “Mãe, você me dá flores quando eu ficar mocinha?”. Odele prometeu. Imóvel e silenciosa, Flavia virou mulher sobre a cama. Cresceu 12 centímetros. Menstruou em coma, aos 13 anos. A mãe colocou rosas vermelhas a sua cabeceira.

No Dia das Mães, é Odele quem escreve à filha. “Vejo você em sua cama hospitalar, mas não sei onde você está, por isso, como há um ano, estou te escrevendo uma carta neste Dia das Mães em que eu adoraria receber o teu abraço, o teu sorriso, o teu carinho, mas tenho de me contentar com tua presença imóvel e silenciosa. É como se você não estivesse aqui. E lamento muito, filha, por nestes anos todos não ter conseguido entender o mistério do estado de coma, lamento por não entender o que ocorreu em seu cérebro, para saber exatamente onde você se escondeu, um lugar aonde nunca consegui chegar para te falar e fazer entender que, esteja onde estiver, você não está só, e que estou sempre por perto a lhe proteger.”

Há quase 12 anos, por volta das 18h30 de 6 de janeiro de 1998, Odele escrevia no computador quando ouviu os gritos do filho mais velho. Pensou: “O Fernando vai incomodar os vizinhos”. Quando olhou pela janela do 8º andar, viu Flavia estendida no deque da piscina do condomínio. A filha tinha descido duas horas antes, de maiô preto, a toalha sobre um ombro, para brincar com o irmão e alguns amigos na piscina de 95 centímetros de profundidade. A menina tinha 1,50 metro. “Tchau, Mami, tô indo pra piscina”, disse. Foi sua última frase.

Odele desceu pelas escadas. Correndo. Quando alcançou Flavia, ela já não estava lá. Só abriria os olhos 16 dias depois. Nunca mais daria qualquer sinal de consciência.

Meses depois, Odele começou a buscar as causas no fundo da piscina. Dividia seu dia entre os cuidados com a filha no hospital e o posto de secretária executiva numa multinacional. Voltava para casa, vestia um maiô e mergulhava na piscina, em pleno inverno, com uma boneca de longos cabelos. Noite após noite, investigava o ralo. A perícia da Justiça deu razão à mãe: a bomba de sucção instalada pelo condomínio era potente demais para as dimensões da piscina. Odele levou o condomínio e a fabricante do equipamento ao banco dos réus.

Quando a filha completou oito meses de coma, Odele disse ao médico que a levaria para casa. Se Flavia pudesse sentir o cheiro da comida, ouvir a voz do irmão, o som dos chinelos da mãe no assoalho, quem sabe não acabaria por despertar? Nesse tempo, Odele sentia tanta dor que, palavras dela, se confundia com a dor. “Eu era uma dor ambulante”, diz. “Observava o ipê florindo-se de amarelo na janela e sentia raiva. Por que só minha filha não floresceria?”

Odele descobriu que o tempo da solidariedade passara. Não porque as pessoas se tornaram indiferentes, mas porque é difícil suportar uma dor que não acaba. “A dor da gente precisa deixar de ser ostensiva para que não nos tornemos insuportáveis para o outro”, diz. “Depois de dois anos, amigos passaram a atravessar a rua quando me viam. Não eram más pessoas, apenas não sabiam mais o que me dizer.”

Um ano depois do acidente, apareceram os primeiros laudos médicos. E a palavra que, ainda hoje, devasta Odele: irreversível. A mãe recusou-se a aceitar. Iniciou uma busca em que caiu em mãos de todo tipo. Escreveu a um lama do budismo tibetano. Peregrinou por igrejas de denominações variadas e centros espíritas. Passou por médiuns com apregoados poderes de cura e também por médicos que ofereciam tratamentos “revolucionários”. Todos lhe prometeram um milagre, no mesmo tom casual com que garantiriam o nascimento do sol no dia seguinte.

Ao levar a fotografia de Flavia a um médium que diz incorporar um famoso médico alemão, Odele ouviu: “Que menina bonita. Vamos tirá-la do coma”. Ela acreditou. Sempre acreditava. Passou seis meses atravessando a cidade para receber injeções espirituais na nuca. Da médica de uma universidade paulistana, ela escutou: “Em 15 sessões ela já vai dar sinais de retorno”. Não havia “talvez”, “quem sabe”. Só certeza.

A cada sessão, Flavia era espetada com cerca de 30 agulhas de acupuntura. A Odele, a médica pedia que fincasse uma agulha em cada dedo da mão e do pé de Flavia até que brotasse uma gota de sangue: “Energia negativa”. “Eu espetava chorando”, diz.

Quando as 15 sessões terminaram, a médica disse: “E se você parar agora e ela despertar na 18ª?”. Odele já tinha “e ses” demais em sua vida. “E se o prédio não tivesse piscina? E se eu tivesse ido com Flavia tomar sorvete naquela tarde? E se…?” Sem poder suportar mais um, ela seguiu com o tratamento. Um dia a médica provocou uma queimadura na pele de Flavia. Só quando queimou a menina pela segunda vez, Odele entendeu que era hora de parar. Havia sido a 54ª sessão.

TRAJETÓRIA INTERROMPIDA
Nas fotos acima, Flavia antes do acidente: com a mãe, no primeiro mês de vida; no colo do irmão, Fernando, com 1 ano e 8 meses; aos 9 anos. Na foto abaixo, no quarto de Flavia, Odele acompanha os comentários dos leitores no blog em que narra a história das duas: flaviavivendoemcoma.blogspot.com

Odele parou. “Percebi que não poderia levar minha esperança à insanidade”, diz. “Flavia estava ali, frágil e indefesa, exposta a minhas tentativas de mãe.”

Parar de tentar significava aceitar que a vida possível tinha agora paredes claustrofóbicas e um silêncio sem fim. “Essa dor é pior que a morte, porque é uma perda diária. Essa dor está no meu coração. Eu a sinto no meu caminhar, no fundo dos meus olhos, no meu rosto”, diz.

Odele começou a costurar uma existência em que a esperança resiste nos cantos. Quando Flavia é levada na cadeira de rodas para pegar sol, desce no elevador com a roupa combinando, brincos nas orelhas, presilhas coloridas nos cabelos sempre longos, porque era assim que ela gostava. Flavia pode ver, mas possivelmente nada enxergue. O que não a impede de usar óculos de aros cor-de-rosa quando está sentada. Para ela, a mãe ainda conta as histórias de fadas dos Irmãos Grimm. Mas também lançamentos como Leite derramado, de Chico Buarque, porque agora Flavia já é uma adulta. Cresceu na cama ouvindo Sandy e Júnior. E, agora, é para ela que Roberto Carlos canta suas mais derramadas canções de amor.

“Fá, nem sabe o que aconteceu”, diz Maria José Rodrigues, ou Masé, a técnica de enfermagem que chega. “Morreu o Ghost.” Masé refere-se à morte do astro do filme Ghost, Patrick Swayze, ocorrida em setembro. “Fá, chorei que nem uma besta nesse filme.” Aos 41 anos, Masé cuida de Flavia dia sim, dia não. Entra às 8 horas, depois de completar 12 horas de plantão na UTI de um hospital. Tem pela frente oito horas em que cuida de Flavia com tanto amor que seu próprio filho sente ciúmes. Da rua, ela traz um esmalte rosa-clarinho, transparente, de nome Paraíso, para pintar as unhas de sua “Fafá”. Junto vêm decalques de florzinhas para colar em cada unha esmaltada. Masé tem um lugar especial em uma vida condenada a ser tecida por outros. “Fá, será que um dia eu vou ouvir sua voz?”

Na metade da manhã chega uma das duas profissionais que se alternam de segunda-feira a sábado, em uma hora de fisioterapia. Flavia é colocada numa prancha para que seu corpo fique na vertical, fortalecendo a musculatura das pernas e melhorando o funcionamento dos sistemas digestivo e urinário. Seu corpo é massageado, e por suas mãos passam diferentes texturas para que ela sinta estímulos diversos. Órteses nas pernas e nos braços mantêm mãos e pés na posição correta, já que eles tendem a entortar pela imobilidade. Depois Flavia é acomodada na cadeira de rodas por três horas. Só à tarde volta para a cama, onde é virada a cada duas horas para não ter escaras. “Ela é incrivelmente bem cuidada”, diz a fisioterapeuta Andrea Lotufo. “Nunca vi uma ferida em seu corpo.” O pai da menina, separado de Odele desde a gravidez, sustenta boa parte da cara estrutura que mantém esses cuidados.

Em seu sono, Flavia tem pele de pêssego e cabelos brilhantes, cuidados pelo cabeleireiro Ary Soares, que trata deles desde antes de serem capturados pelo ralo. Não cobra nada. Ninguém toca em Flavia sem dar “oi”, “tchau” e pedir licença. Flavia não fala, mas os habitantes de seu mundo restrito falam com ela. E assim descobre que o esmalte da fisioterapeuta se chama Quinta Avenida.

Embaixo da cama de Flavia, Michele monta guarda. Ela é uma fêmea de poodle branca comprada na esperança de que os latidos despertassem Flavia. Provocam apenas sobressaltos. O nome foi tomado emprestado de uma amiga de Flavia, depois de Odele ter encontrado um bilhete na mochila escolar da filha: “Flavia, eu adoro você. Vou ser sua amiga para sempre. Michele”. Entre as coisas de Flavia, Odele também achou o telefone de uma agência de modelos.

CONTO SEM FADAS
No pátio do prédio, Odele lê para Flavia. Como acontece com a bela dormecida da história, o mundo muda ao redor de Flavia sem que ela perceba

Em sua trajetória, Odele conheceu o pior e o melhor do humano. A ela, nada foi poupado. Ao longo do processo jurídico, até mesmo a inteligência de Flavia foi posta em dúvida. Odele teve de provar que a média de Flavia na escola era 9,3, que aos 10 anos a filha falava inglês e espanhol, tocava teclado e sabia nadar muito bem. Vizinhos disseram que a menina costumava ser negligenciada, na tentativa de isentar o condomínio do pagamento de uma indenização. A fabricante do ralo alegou que a mãe fora “relapsa”. A Justiça de primeira e segunda instância sentenciou Odele como corresponsável pelo acidente, por não estar presente na piscina.

Só mais de uma década depois, em março deste ano, o Superior Tribunal de Justiça rejeitou, por unanimidade, a responsabilidade de Odele. “Essa mãe foi muito injustiçada. Ela nunca poderia responder por deixar sua filha, que sabia nadar bem, como está provado, ir nadar em seu condomínio. Ora, quem de nós não deixa os filhos nadar sozinhos?”, disse o ministro João Otávio de Noronha. O condomínio foi condenado por instalar um ralo incompatível com as dimensões da piscina. A fabricante foi absolvida.

Nestes anos todos, Odele conta que tinha vontade de abrir a janela do apartamento e gritar: “O que eu faço com esta dor?”. “O blog é como uma janela que se abriu. E me arrancou da solidão. Escrever é uma forma de falar de amor e exorcizar a dor. A palavra tem esse poder”, diz Odele. Por essa janela, ela alerta para o perigo dos ralos das piscinas. “Me dizem que não muda nada, mas acredito em exercer a cidadania. Não quero provocar um sentimento de pena, não sou uma coitada. Escolhi lutar”, diz. “Se não tenho poder de mudar, tenho o poder de incomodar. O que aconteceu com Flavia não será esquecido.”

A cada dia Odele realiza a alquimia de transformar dor em indignação para manter-se em pé. “Não há laço mais forte que o existente entre mãe e filho. Por isso, eu achava que o amor de mãe tinha mais poder”, diz. “Não é uma culpa o que sinto, mas uma decepção. Esse amor tão grande não é tão poderoso como eu imaginava que fosse.”

Filha de uma sertaneja nordestina que migrou para São Paulo com os filhos depois de ser abandonada pelo marido, Odele é uma mulher que se fez forte pelo exemplo e pelas agruras. Agora, também pela tragédia. No dia em que Masé está, ela amarra os fios de uma individualidade escassa. Almoça com uma amiga, vai ao cinema, visita exposições, vai ao teatro. Lê muito. E escreve um livro sobre a história de Flavia. “A felicidade já não está a meu alcance, o contentamento sim. Sempre há um jeito de dar um sorriso. Mas, às vezes, o possível para nós é muito pouco”, diz Odele. “Flavia vive à margem da vida. E eu, à margem da liberdade.”

Nos dias em que Masé não está, Odele se dedica a treinar outra cuidadora. Não é fácil encontrar alguém que cuide bem de uma menina em coma. Nem sempre o sono de Flavia é plácido. Seu corpo produz secreções que precisam ser aspiradas uma dezena de vezes ao dia. Pela sonda gástrica, ela recebe as calorias exatas para manter a saúde do corpo sem ultrapassar os 52 quilos. A atenção é constante.

A narrativa fiel desse cotidiano no blog provoca reações extremadas. Desde que passou a habitar a internet, Odele conheceu em profundidade a alma humana. Ela costuma ser alvo de ataques disparados por dois movimentos supostamente antagônicos. Por um lado, defensores da eutanásia lhe dão conselhos. “Deixe de virar sua filha a cada duas horas e a natureza fará seu trabalho”, diz um. “Se você quiser, eu posso aplicar uma injeção”, oferece outro. No lado oposto, religiosos garantem milagres instantâneos se Odele levar Flavia a sua igreja. Basta um domingo, e Flavia sairá andando. Odele recusa ambas as ofertas com firmeza.

Nesse momento as duas pontas se tocam. Ao recusar a eutanásia e o milagre, os discursos se igualam na intolerância. Odele é chamada de “egoísta” e “prepotente”. Ambos os lados acusam-na de não amar “verdadeiramente” a filha. Por meio de e-mails agressivos, estranhos ousam conhecer tanto sua dor quanto seu amor – e sempre acreditam saber o que é melhor para as duas.

Odele está serena quando diz: “Não julgo os pais que optam pela eutanásia, nos países em que ela é permitida. Cada um sabe de sua dor e de suas circunstâncias. Nunca pedi para a minha filha partir. Ela está aqui e, a mim, cabe cuidar para que tenha a melhor vida possível, ainda que o possível seja pouco. Há muito já não acredito em milagres. No meu blog, não permito que falem nem de eutanásia nem de que sua cura depende de Deus. Nem sou santa nem Flavia é. Se eu tivesse permitido, já a teriam transformado numa santinha, e minha casa seria lugar de romaria. Só quero que respeitem meu modo de amar. Para mim, amar é cuidar da minha filha da melhor forma que posso”.

Se as sombras penetram pela janela aberta do blog, é também por ela que entram personagens luminosos de além-mar. Sem muitos amigos reais dispostos a partilhar a vida de uma mulher presa aos horários impostos pelas necessidades de uma filha em coma, Odele fez amizades profundas com gente que nunca tocou. Talvez no mundo fluido, impalpável da internet, seja mais possível alcançar a fragilidade da ausência encarnada de Flavia.

Em torno de Odele e de Flavia foi tecida uma rede que dá amparo e sentido à perda de cada dia. São, em grande parte, amigos de Portugal, que se identificaram com a narrativa de Odele no blog e hoje irrompem pela casa das mais variadas maneiras, espanando as sombras com “coisas ternurentas”. Desde que a medicina encontrou seus limites, é o afeto que salva Odele. Enquanto Flavia dorme em seu casulo, a sua cabeceira nasce uma borboleta pelas fotografias de Nuno Sousa. Outra artista portuguesa, Isabel Filipe, cria novos enredos para a vida de Flavia em fotografias. Mas é um português chamado António Peciscas que as alcança com uma singeleza de sentimentos capaz de redimir a brutalidade daquele sono sem despertar.

De sua casa, no Porto, esse professor sessentão, pai de um filho adulto, envia gravações para Flavia ouvir. Nelas, narra as delicadezas de um cotidiano povoado de banalidades extraordinárias. Pela sua voz, Flavia pode tocar o pelo de uma gata branca que por lá aparece não para comer, mas para receber afagos. “Olá, querida Flavia. Cá está o António uma vez mais…”, inicia ele, como um avô de sotaque português, a voz doce como um pastel de Santa Clara. Grava os sons que se ouvem em sua rua. O sino da igreja, o galo do vizinho e até seus passos apressados sobre as folhas do parque. Nos domingos solitários, a voz de António é a única a quebrar o silêncio da vigília de Odele.

À noite, quando a dor alcança escalas impossíveis, Odele vai para seu quarto e chora. Flavia dorme no quarto ao lado, as portas sempre abertas. “Foi muito pouco o que restou de individualidade para nós”, diz Odele. “Mantemos nossos quartos.”

Ao contrário de todas as mães do mundo, ela tem medo de morrer antes da filha. Odele sabe que ninguém, por melhor que sejam as intenções, será capaz dessa vida de esquecimentos. “A vida me deu muito pouco. Espero que me conceda pelo menos isso”, diz. “Posso morrer no dia seguinte.”

Quando Odele dorme, tem um sonho recorrente. Nele, Flavia dá a mão para a mãe. E elas voam.

Eliane Brum (texto) e Marcelo Min (fotos), Revista Época

LABIRINTO
Paulo Cezar dos Santos (no centro) completou um ano como morto. À direita, seus pais, uma irmã e suas duas filhas. Na porta, outra irmã, o sobrinho e uma amiga da família. O cenário é sua casa, em um cortiço da Zona Leste de São Paulo

Quando acordou, na sexta-feira 7 de agosto, Paulo Cezar dos Santos completava um ano de morte. Desde a primeira noite de óbito, tem sido sempre o mesmo. Ele toma o comprimido de cor branca, sente o corpo amolecer, mas logo acorda. Assustado, vendo vultos na janela, pelas paredes. O medo parece fazer parte do ar que inala com dificuldade. Só quando os primeiros raios de sol dissipam as trevas, consegue um cochilo rápido, que de novo termina num despertar abrupto.

Paulo tem a sensação de estar a um segundo da tragédia. Em constante sobressalto. Morto nos papéis há um ano, sem conseguir provar sua existência, às vezes acredita que é um fantasma. Nas noites insones, acha que querem matá-lo, agora de fato. “Terminar o que começaram”, diz.

O instinto de sobrevivência leva Paulo à vigília. Sem dormir direito por tantos meses, a paranoia se acentua. Ao se agravar, piora a insônia. Dia a dia, dor e medo vão alargando a erosão de sua sanidade.

Na última vez que contou seu drama à psiquiatra do posto de saúde, em 22 de julho, ela lhe deu mais dois remédios, desta vez nas cores azul e rosa. E marcou uma nova consulta para outubro. É pelas cores que Paulo conhece seus remédios. Há ainda o vermelho, o verde e o branco.

A consulta durou menos de cinco minutos. “Ela não é muito de conversar”, diz Paulo. Ele pegou os azuis e rosa, mas não sabe para que servem. Como tem medo, preferiu não tomá-los. “Só tomo o branco, que me amolece”, diz. É assim que começa cada uma de suas noites de morto.

Em 9 de fevereiro, ÉPOCA contou a história de Paulo Cezar dos Santos, o morto-vivo. Pelo erro de um funcionário do Complexo Hospitalar Padre Bento, em Guarulhos, ele foi confundido com um homônimo que fazia tratamento no mesmo hospital. Paulo era paciente desde que, em 2006, foi assaltado ao voltar da padaria onde trabalhava e levou três tiros. O outro Paulo, o que de fato morreu, tinha aids.

Em 7 de agosto de 2008, um funcionário do hospital confundiu as fichas e preencheu com os dados do Paulo vivo a guia de encaminhamento do cadáver do Paulo morto. O erro deu início à produção de uma série de documentos que mataram Paulo Cezar dos Santos nos cadastros oficiais. Para o Brasil de papel, Paulo está morto.

Foi jogado num labirinto de burocracias que a ele parece infinito. “Às vezes preciso me olhar no espelho para acreditar que estou vivo”, diz. Visto como fantasma nas repartições públicas, começa a se sentir um espectro. Está ali, diante do funcionário, mas o servidor diz que está morto enquanto sua certidão de óbito “constar no sistema”.

Aos 41 anos, Paulo descobriu que o sistema é algo poderoso. Algo capaz de manter morto um homem vivo. Nas últimas semanas, eu e o fotógrafo Marcelo Min o acompanhamos em sua busca por uma porta que se abrisse. Eu havia ligado para saber como ele estava. Fiquei assustada com o desamparo em sua voz. Ele continuava morto e se sentia cada vez mais emaranhado num mundo que não compreendia. Expressou o temor de que acabaria morrendo de fato.

O ADVOGADO
Ademar Gomes, em seu escritório, em São Paulo. Ele afirma que decidiu defender Paulo Cezar dos Santos por causa de seu bom coração

Procurei seu advogado, Ademar Gomes. A entrevista foi marcada em seu escritório, um prédio de evocações neoclássicas, na Avenida Brasil, em São Paulo. Desenhado, segundo Gomes, por ele mesmo, e construído em 42 dias depois de demolir a “casa velha” que ali existia. Na fachada e no hall, estátuas de inspiração greco-romana. Na sala do advogado, mais estátuas e réplicas de cavalos. Mais tarde Gomes mostraria as fotos de seu haras e de sua casa no Morumbi, com “1.200 metros quadrados de área construída”. Usa, como de costume, gravata e lenço de seda, cinto e sapatos de couro de crocodilo. Conta sua história de menino pobre que venceu na vida. “O que me deixa mais feliz é ajudar alguém, entendeu?” Relata as caridades que costuma fazer. Sua alma sensível, afirma, é a razão pela qual assumiu o caso de Paulo.

Seu escritório entrou com uma “ação de anulação de registro com antecipação de tutela”. Paulo não entende o que isso quer dizer. Os nomes complicados da linguagem jurídica o esmagam. Como Gomes pediu o benefício da Justiça gratuita, o juiz primeiro teve de analisar se Paulo era pobre. Em 25 de maio, o juiz de Direito auxiliar Paulo Rogerio Bonini, da 6a Vara Cível do Fórum de Guarulhos, recusou o pedido, com um arrazoado que citava estimativas do IBGE e um estudo sobre “a nova classe média”. Conclusão: “O autor não preenche o perfil de pessoa pobre”.

A Justiça gratuita liberaria Paulo de pagar o que é chamado de “custas do processo”, calculadas pelo advogado em cerca de “R$ 300, R$ 400”. Ademar Gomes recorreu da decisão ao Tribunal de Justiça. “Enquanto não julgarem, a questão da certidão de óbito fica parada”, diz. Perguntei a ele por que não pagou as custas e discutiu a questão da Justiça gratuita depois, para não interromper o andamento do processo. (Ele acabara de me contar que dera R$ 100 a uma moradora de rua, dias antes.) “Já estou trabalhando de graça”, disse. E completou: “Quem não luta pelos seus direitos não tem direito a ter direito”. Por um caso como o de Paulo, ele calcula que cobraria honorários de cerca de R$ 10 mil. Em 25 de junho, o juiz ignorou o recurso e extinguiu a ação pelo não pagamento das custas. Quando o procurei, mandou dizer que não faz comentários sobre processos.

Vou até a casa de Paulo, o homem que para a Justiça ainda está morto, mas não é pobre. É a casa 3 de um cortiço na periferia de São Paulo. São três peças com goteiras. Paulo tem vivido com as doações dos “irmãos” de sua igreja evangélica. O aluguel de R$ 200 está atrasado há três meses. Ele não recebe o benefício do INSS desde que foi dado como morto. Não pode trabalhar, porque ainda convive com as dores e as sequelas dos três tiros que levou. Depende de uma cirurgia que, três anos depois do assalto, o mesmo hospital que o matou no papel ainda não realizou.

Semanas atrás, surpreendeu-se com o aviso de que tinha uma dívida no banco de uma conta que afirma ter fechado. No cadastro da Serasa, está vivo. Descobriu então que está morto para tudo, menos para o sistema financeiro. Ficou ainda mais confuso. Não entende que conta é essa, desconhece os termos. “Às vezes, penso que era melhor estar completamente morto para que isso acabe”, diz. Oficialmente é sua a cova 35, na Rua 5 da Quadra 4 da Necrópole Campo Santo, em Guarulhos. Quando visitou seu túmulo, queria cavar para ter certeza de que não era ele que estava lá. A morte no papel está engolindo a vida concreta de Paulo.

Quando o encontro, em 16 de julho, ele nada sabe do processo. Haviam lhe dito que, de seis meses a um ano, poderia estar vivo de novo. Quando o prazo mais curto prescreveu, ligou ao escritório de Gomes e foi atendido por uma voz nervosa de mulher, que se apresentou como advogada. “Ela disse que não tinha nada previsto”, afirmou. Conto a ele o que o advogado me disse. “Mas como o juiz pode dizer que sou rico?”, pergunta, exaltado. Não tenho resposta. Paulo não só é morto, como um morto que pode pagar as custas do processo.

Ele chora. Seu pai, Cirilo, pedreiro aposentado, e sua mãe, Madalena, agricultora aposentada, choram. Eles vieram a São Paulo para ajudar o filho, mas não conseguem se sustentar na cidade com a aposentadoria de salário mínimo. Levarão as duas filhas de Paulo, Tamara, de 9, e Paula, de 10, para Anagé, no interior da Bahia. Paulo é um pai amoroso, que cria as filhas sozinho desde que se separou da mulher. Elas pulam no seu colo, dão beijos, mexem no seu cabelo. Os olhos dele acendem quando olha para elas. Mas a morte prolongou-se por tanto tempo que não consegue sustentá-las. Passa as noites de insônia vigiando as meninas, sem saber como protegê-las do mal do mundo. “Ele ora o tempo todo”, diz Paula, baixinho.

“Só por Deus”, repete Paulo, como um bordão. Soa paradoxal, mas a religião cumpre a função de mantê-lo no mundo terreno. Quando começa a ser dominado pela sensação de irrealidade, ele lança os joelhos ao chão e reza com fervor. Acredita então que há alguém que o escuta para além do mundo de portas fechadas e funcionários que repetem, impassíveis, os mesmos termos: “Primeiro é preciso legalizar”, “há um problema no documento”, “vamos marcar a prorrogação”, “não podemos mudar o que consta no cadastro”, “foi um equívoco de procedimento”, “o sistema não permite”.

No dia seguinte, 17 de julho, acompanhamos Paulo a uma consulta no hospital. Ele não consegue ir sozinho até lá. Tem medo de entrar. Acha que algo ainda mais terrível do que ser dado como morto pode acontecer com ele. Algo como morrer de fato. “Eles podem me dar uma injeção, alguma coisa para me matar”, diz. “Sei que é minha imaginação, mas sinto medo.”

A história do homem que foi ao hospital e descobriu que estava morto

O REAL SUPERA A FICÇÃO
Paulo Cezar dos Santos diante da cova que dizem ser sua, e seu atestado de óbito (acima, à esq.). Duvidam tanto de sua vida, que ele diz, às vezes, acreditar que está morto

Fazia sol e um calor atípico no inverno paulista, quando Paulo Cezar dos Santos descobriu que estava morto.

– Este homem está morto – afirmou a funcionária.

– Mas sou eu – disse ele.

– Não pode ser você. Está morto.

– Sou eu, sim. Estou vivo.

Era 19 de agosto de 2008. O diálogo, segundo “o morto”, foi travado no balcão de atendimento do Complexo Hospitalar Padre Bento, em Guarulhos. A funcionária prometeu corrigir o erro. Paulo acreditou. “Achei estranho, mas ela falou que resolveriam tudo e fui para casa”, diz (assista ao depoimento, abaixo).

Paulo é baiano, copeiro, evangélico, palmeirense, separado, pai de duas filhas que cria sozinho, inquilino de três peças num cortiço na Zona Leste de São Paulo. Não tem casa própria, mas desde agosto é dono da cova 35, na Rua 5 da Quadra 4, na Necrópole Campo Santo, em Guarulhos.

Nove dias depois de ser informado de sua morte, completou 41 anos. No dia seguinte, dirigiu-se ao banco para receber o auxílio-doença do INSS, no valor de R$ 620,50. Descobriu que fora cortado por “um problema na documentação”. Paulo também acreditou que seria resolvido.

Não foi a primeira vez que tentaram matá-lo. Só a mais bem-sucedida. Paulo depende do INSS desde 2006. Era meia-noite de 24 de julho. Ele conta que voltava para casa depois de terminar o turno na padaria, quando seu caminho foi interceptado. “Passa a carteira”, disse o assaltante. Paulo reagiu. “Só vi uma pessoa, então segurei a mão dele”, diz. Havia um segundo homem. Paulo levou três tiros: dois se alojaram no rosto, um no estômago.

Foi levado pela ambulância ao Hospital Geral de Guarulhos. E, por falta de recursos para socorrê-lo, transferido para o Complexo Hospitalar Padre Bento, da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo. Ficou 19 dias internado. Depois de liberado, passou a fazer tratamento regular no hospital.

Outro Paulo Cezar dos Santos, doente de aids, também era atendido no local. Homônimos, suas vidas seguiam paralelas, sem que jamais tenham se encontrado. Às 15 horas de 7 de agosto de 2008, o segundo Paulo morreu de “tuberculose milial, síndrome de imunodeficiência adquirida”. Às 17h30, sua mulher, Dailda da Silva, de 45 anos, doméstica, comunicou a morte na 5ª Delegacia de Polícia de Guarulhos. Analfabeta, apenas entregou no balcão a guia de encaminhamento de cadáver, preenchida pelo hospital. A Secretaria de Saúde do Estado admitiu o erro: “Por um equívoco, que está sendo apurado internamente, o corpo foi encaminhado com os dados de um paciente vivo”.

A vida oficial de Paulo seguiu como morte para o Serviço de Verificação de Óbitos da Prefeitura de Guarulhos, o Instituto Médico Legal e o cartório de registro civil. Paulo, que sobrevivera ao ataque de bandidos, foi morto pelo Estado. Só teve certeza no segundo turno das eleições. “No primeiro, fui votar, e a moça disse que não podia”, afirma. “Ficou todo mundo olhando, e fui pra casa”. No segundo turno, a mesária despachou-o para o cartório eleitoral.

– Moça, estou com problema no título de eleitor – disse à funcionária.

Depois de examinar os documentos, Paulo conta que ela chamou uma colega.

– Esta pessoa, quem é? – perguntou.

– Essa pessoa sou eu mesmo – ele disse.

– Mas você está morto.

– Tem certeza?

– Aqui está o atestado de óbito.

Paulo pegou na mão seu próprio atestado de óbito. Estava mesmo morto. Apenas o segundo nome – Cezar – fora grafado com “s” – Cesar. “Meu pai está vivo, ele não morreu”, disse sua filha de 10 anos. Juntou gente. “Me apertavam o braço para confirmar se eu estava vivo, mesmo, ou se era um fantasma”, diz Paulo. No cartório de registro civil pagou R$ 17,80 por uma cópia do atestado de óbito e comunicou a família.

“Eu estou aqui, falando. Por que não percebem que estou vivo?”
PAULO CEZAR DOS SANTOS

Sua irmã ligou para a mãe, Madalena Vieira dos Santos, de 68 anos, em Anagé, na Bahia. “Mãe, o Paulo está como morto”. Madalena não entendia. “Como morto?” Ela e o marido, Cirilo dos Santos, de 68 anos, fizeram as contas, pegaram umas poucas roupas e a Bíblia – “arma e documento” – e desembarcaram em São Paulo. “A gente ganha menos de dois salários”, diz Madalena. “Partir o dinheiro, não dá. Então, fica aqui e ajuda o filho. Só não dá pra pagar o aluguel, porque senão não come.”

O pai encontrou um panfleto com a propaganda de um escritório de advocacia. Nele, estava escrito: “Não há causa impossível para Deus”. Cirilo achou que era sinal divino. Paulo foi em busca do endereço perguntando pela “doutora” Roseli Buqui, advogada que se desdobra entre a loja de cama, mesa e banho e um escritório de Direito na mesma rua da Zona Leste de São Paulo. Depois de ter certeza de que não era “gozação”, Roseli levou o caso à Associação dos Advogados Criminalistas do Estado de São Paulo (Acrimesp). “Ele continuará morto por no mínimo mais seis meses”, afirma Roseli. “Demora provar na Justiça que alguém está vivo”.

Paulo não entende como respira, anda e fala, mas precisa provar que está vivo. Tem mais de uma dezena de estilhaços de bala no rosto – e um alojado na coluna cervical. Precisa fazer uma cirurgia, mas está morto. A água da chuva pinga das goteiras na sala decorada apenas com duas fotos das meninas e um relógio de parede. Na rua, as crianças o chamam de morto-vivo, as filhas brigam. Na quarta-feira, passou cinco horas no INSS. Pela quinta vez só neste ano, lhe pediram outros documentos. “Me mandaram ao hospital, mas não consigo ir”, diz. “Não é temor, é medo”. Na quinta-feira, a filha mais velha fez uma cirurgia, e faltava dinheiro para pegar os três ônibus para chegar ao hospital.

Diante da família reunida na sala, Paulo chora. “Não tenho como explicar o que sinto”, diz. “Não durmo porque tenho medo desde o assalto. A noite pra mim é esquisita, vejo sombras nas paredes. Só durmo quando amanhece. Não tenho como acordar, entende. Está sempre ali. Enterraram a comida, o sapato e a roupa das minhas filhas. Vivo com a morte.”

Dias atrás, Paulo ficou confuso. Pediu a um vizinho que o levasse ao cemitério. Precisava ver seu túmulo. “Quando acordei do assalto, achei que estava morto. Agora senti a mesma coisa. Pensei que talvez estivesse à toa na terra”, diz. “Me deu vontade de abrir aquela cova para ver quem estava dentro. Será que sou um fantasma?” Paulo pediu ao vizinho que tirasse uma foto sua diante da cova. Guarda a foto e o atestado de óbito numa pasta que carrega para todo lado. Mostra e diz: “Sou um morto-vivo”. A filha de 8 anos repete: “Morto-vivo”.

Paulo é um homem com uma humildade atávica no olhar. Conta que começou a trabalhar como pedreiro aos 10 anos e só estudou até a 4ª série. Vestiu sua melhor roupa para dar entrevista a ÉPOCA e suporta horas de perguntas apesar da dor no pescoço, para onde leva a mão o tempo todo. Sua filha menor serve café, a maior mostra suas preciosidades para as visitas: prendedores coloridos de cabelo. Paulo está morto, mas a vida dói. Parece ser apenas a última das mortes simbólicas que lhe infligiram ao esmagar seus sonhos devagar. Ao final, agradece por ser escutado. Pergunto se ele tem algo mais a dizer. Paulo afirma que sim: “Peço que abreviem a minha morte”.

Cinthia Rodrigues, Marcelo Min (fotos), Revista Nova Escola

Equipamentos necessários instalados, sala de recursos pronta, professor-assistente a postos, estudantes com diferentes desempenhos nas diversas disciplinas. A inclusão está garantida? Não. Independentemente de possuir ferramentas tecnológicas, espaço e estratégias adequados, em alguns casos é preciso adaptar principalmente a essência do que se vai buscar na escola: o conteúdo. O educador tem de ref letir com antecedência sobre o tema da aula e as possíveis flexibilizações para permitir que todos aprendam. As exigências na avaliação devem ser tão diversificadas quanto a própria turma.

“É preciso abrir o leque de opções e ferramentas de ensino”, diz Maria Teresa Eglér Mantoan, da Faculdade de Educação da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp), no interior de São Paulo. Ela enfatiza que incluir não significa diferenciar uma atividade para os que têm deficiência, mas aceitar e autorizar que cada um percorra seu caminho para resolver um problema, o que significa pensar em alternativas para quem tem dificuldade de percorrer a via tradicional.

Os que possuem deficiência intelectual percebem quando recebem tratamento semelhante aos demais e se esforçam para acompanhá-los. Na Nova Escola Judaica Bialik Renascença, em São Paulo, Benjamin Saidon, 15 anos, um adolescente com síndrome de Down, tem a mesma rotina de aulas teóricas e práticas dos colegas do 9º ano. A professora-assistente, Roseléia Blecher, no entanto, percebe que ele entende melhor quando são oferecidas situações concretas (e pior quando em contato com fórmulas abstratas). “Ele precisa visualizar”, diz ela.

Com essa informação em mente, Roseléia antecipa as diversas aulas que serão ministradas para a sala e pensa em como substituir pontos em que Ben, como ele é chamado, tem baixo aproveitamento por atividades que despertem mais interesse.

Uma dessas substituições ocorreu na aula sobre Termologia e Dilatação Térmica, ministrada por Arnaldo Ribeiro Alves, que leciona Física. Depois de explicar o conteúdo, ele usou um termômetro rudimentar, feito no laboratório da escola, para mostrar como o álcool se comporta ao ser aquecido e resfriado. Durante a aula prática, em que os adolescentes em grupos comparavam a altura do líquido em temperatura ambiente, mergulhado em um recipiente com gelo e em outro com água quente, Ben era um dos mais participativos.

Foi ele quem fez as marcas no tubo e, a seu modo, respondeu o que estava acontecendo com o álcool. “Aumenta no quente e diminui no gelado”, concluiu. “Gosto de sentar com o Ben porque, enquanto pergunto se ele entendeu, eu mesma vejo se aprendi direito”, diz a colega Tamara Aimi, 14 anos. “Quando ele sabe, fala de uma maneira tão simples que faz a matéria parecer mais fácil.”

Em seguida, o professor Alves pediu que a garotada medisse com uma régua as marcas feitas nos termômetros em escala arbitrária e as comparasse com a escala Celsius. “Disse a quantos graus Celsius estava a água quente, e o gelo eles sabem que é zero. O desafio era encontrar uma fórmula para a temperatura ambiente”, explica. Para que Ben acompanhasse também essa etapa, Roseléia o levou ao computador e mostrou na internet outras experiências de dilatação. “Fizemos a relação do que ele via nos vídeos com o que aprendeu e mostramos como aquilo se aplica em várias situações”, conta.

Na avaliação, o jovem fez uma prova escrita como os demais, mas a dele pedia apenas a identificação de conceitos básicos, sem exigir contas, e permitia consulta às anotações. Para a psicopedagoga Daniela Alonso, especialista em inclusão e selecionadora do Prêmio Victor Civita – Educador Nota 10, a verificação do aprendizado está correta. “Permitir a consulta valoriza o aprendizado e não só a memorização”, explica a consultora. Alves ficou satisfeito com o resultado. “Perceber que ele entendeu um conceito como dilatação é encorajador.”

Em outras palavras

Encorajador também é o caderno cheio de palavras da pequena Rafaela Gomes Bezerra, que tem síndrome de Down. Aos 7 anos, ela frequenta o 1º ano no Colégio Sagrado Coração de Jesus, também em São Paulo, e está em avançado processo de alfabetização. “Ela faz questão de fazer o mesmo que os colegas e me surpreende com seu progresso”, conta a professora Camila Skalla de Lacerda, sem esconder que as dificuldades são maiores. “Pegamos o que é mais significativo em cada atividade e insistimos naquilo com calma. Baseado no que a Rafaela dá conta de fazer, reforçamos e estimulamos a atuação dela.”

Quando trabalha contos de fada, como Cinderela, Camila procura atrair o interesse de toda a sala. Mostra o livro, fala sobre o autor, comenta as ilustrações e, finalmente, lê em voz alta. Depois da leitura, costuma fazer perguntas sobre os trechos de que os alunos mais gostaram e estimula comentários entre eles. Algumas vezes, as atividades incluem preencher uma ficha com o nome dos personagens de que se lembram. Rafaela escuta com o mesmo encantamento dos colegas, mas precisa de ajuda adicional. “Faço perguntas mais diretas para ela, como: quem está na história? Como é o nome da dona do sapatinho? Ela acaba conseguindo responder”, conta Camila.

No momento da escrita, são necessários mais tempo e repetições. “Ela escuta a própria voz, percebe que o som é de determinada letra e começa a registrar, mas muitas vezes se perde. Então, recomeçamos e, no fim, lemos de novo. É um processo lento”, afirma a professora. Daniela Alonso mostra que a flexibilização de conteúdo não vem sozinha. “Algumas vezes, o estudante com síndrome de Down demanda a eliminação de alguns objetivos e requer mais tempo. Não só para fazer a atividade mas também para alcançar a aprendizagem.”

Para dar mais desse precioso tempo a Rafaela, sua mãe, Marisa Rogel Gomes Bezerra, concordou em deixar a filha refazer o 1º ano na escola. “Nós não temos pressa. Queremos vê-la alcançar os resultados, não importa quanto demore”, diz. Os especialistas entendem que repetir uma série pode ser favorável, mas não a ponto de causar diferenças muito grandes de idade. A escola pode organizar o currículo e a progressão para atender às necessidades educacionais especiais. “Não vamos deixar que isso aconteça sempre, mas naquele momento valorizamos mais o proveito que ela tiraria dessa segunda chance. Acredito que acertamos”, afirma Marisa.

A oportunidade de refazer uma série tão importante, em que se dá a alfabetização, pode ser considerada pela escola e pela família. Muitas crianças têm a chance de aproveitar melhor a escolarização, especialmente nos casos de deficiência intelectual, pois, em muitos casos, precisam de mais tempo para se desenvolver. A decisão de reter o aluno, no entanto, deve se basear em avaliações conjuntas dos especialistas, da família e da escola.

Para aprender decimais

AULA NA CANTINA

Elaine usa situações práticas para ensinar números decimais a Rafaella

Na Escola Projeto Vida, em São Paulo, a memória comprometida da aluna Rafaella Bisetto Nazullo, 12 anos, e a necessidade de resolver problemas em situações mais contextualizadas para compreender estimulam a criatividade da professora de
Matemática Elaine Peres Ávila. Com microcefalia e ainda sem um diagnóstico preciso de deficiência intelectual, Rafaella cursa o 5º ano, sabe ler e escreve com dificuldade. No trabalho com os números, ela usa uma calculadora, mas o processo de compreensão exige atividades que despertem seu interesse.

Para ensinar decimais, Elaine usou anúncios de supermercado contendo as fotos dos produtos. “Procuro tirar os problemas de panf letos verdadeiros. Na sala dela, uso também propagandas de lojas de brinquedos”, conta a educadora. Segundo ela, a diversificação agrada à turma toda.

A garotada generaliza, trabalhando o conceito de número decimal e sua aplicação em diferentes contextos, enquanto a menina, por enquanto, se concentra apenas no sistema monetário. “Às vezes, Rafaella acha que os colegas estão fazendo uma tarefa diferente e não gosta, mas, quando percebe que o caderno deles também está cheio de números com vírgulas, volta a se concentrar”, diz. Estratégia comum na escola é a visita à cantina, onde a garota é estimulada a pensar em possíveis compras com uma determinada quantia em dinheiro. “Mostro que vários preços possuem vírgulas, ela tenta fazer as contas e, devagar, começa a entender.”

Aulas assim surtiram um resultado que, não raro, surpreende a mãe da menina, Antonieta Helena Vieira Bisetto Nazullo. Ela conta que chegou a perguntar se a filha não deveria ter aulas só de Língua Portuguesa e Matemática para conseguir escrever e fazer contas. “Muitos médicos disseram que nem isso ela aprenderia. Por isso, eu buscava uma meta mais realista, sempre pensando em dar a ela alguma autonomia.” Hoje, Helena comemora o fato de os professores terem negado seu pedido, o que proporcionou a Rafaella a chance de aprender também conhecimentos de História, Geografia, Arte e Ciências. “Outro dia, escutamos uma discussão sobre meio ambiente na TV e ela falou: aprendi isso na escola.”

Quando menos é mais

LIÇÕES NO QUADRO

As anotações de Caio são usadas pela professora para corrigir a ortografia e reforçar a alfabetização

Participar das mesmas atividades do restante da classe também é a filosofia adotada pela EMEF Olavo Pezzotti, em São Paulo, que faz apenas pequenas adequações para a inclusão de Caio Camargo Antonio, 13 anos, que tem síndrome de Down e está na 5ª série. “Pedimos que ele copie a lição do quadro-negro, como todo mundo. Depois, vamos até a carteira e vemos quanto ele conseguiu e o que consegue extrair daquilo”, conta a professora de Língua Portuguesa Marisa Toledo. As palavras copiadas são usadas para correção de ortografia e reforços na alfabetização.

“No fim, as atividades dele são sempre diferentes das dos colegas, mas tentamos nos basear em algo que a sala toda esteja fazendo”, afirma a professora. Nos primeiros dias de aula, por exemplo, enquanto as outras crianças se apresentavam, Caio copiou o nome de cada aluno na primeira página do caderno. Hoje, de todo o material que possui, a lista da turma é o que consegue ler com mais fluência. “Este é meu amigo. Esta mudou de escola”, vai comentando depois da leitura lenta e concentrada.

Segundo Marisa, os próprios estudantes ajudam na flexibilização. “Às vezes, um vê o Caio fazendo algo errado e corrige, tentando ensiná-lo e fazendo com ele”, conta. Segundo ela, a participação de outros colegas nas atividades costuma dar bons resultados. “Acho que esse é o maior ganho de todos. A convivência ensina muito.”

Marcelo Min (fotos) e Eliane Brum (texto), Revista Época

José Marcos Carneiro Santana e sua família habitam um mundo que não existe mais. Ele fez sua casa quando cartões-postais de uma São Paulo monumental, como a ponte estaiada e a Avenida Berrini, nem existiam, quando tudo era lama e ninguém queria aquele pedaço de charco. José Marcos e os tantos como ele tiveram de querer. O Jardim Edite, um amontoado de barracos colados uns aos outros, só tinha flores no nome. Desapareceu no fim de maio, levando com ele a vida cotidiana de mais de 800 famílias. Sobrou José Marcos, sua mulher e seis filhos, resistindo numa casa que ele, muito religioso, pintou da cor do céu. No tabuleiro do mercado imobiliário, só resta ele a derrubar, o último peão.

Está lá porque entrou com uma ação de usucapião e obteve uma certidão, registrada em cartório, que lhe garante ficar no local enquanto não sai a sentença definitiva. Quando a empreiteira mandou que pegasse suas trouxas e fosse embora, José Marcos colou a certidão na parede. Todos foram varridos dali, menos ele. Sobrou ainda outra casa, cujo dono – de classe média – afirma ter escritura e não estar em área pública. Isso também a Justiça terá de decidir.

José Marcos salvou seu canto de mundo, por enquanto, ao se especializar em vender pipoca perto de faculdades de Direito. Ele conta que gosta de “um pessoal mais conceituoso”. “Entrei no ramo da pipoca lá na USP, no Largo São Francisco”, diz. Depois, estabeleceu-se no campus de outra universidade, a Unip, no bairro de Santo Amaro. Há uns 20 anos tem lá um “imperiozinho bem formado”. Nele, é conhecido como Marcão da Pipoca. Quando os rumores da retirada da favela subiram de tom, José Marcos conversou com seus clientes, estudantes de Direito, enquanto preparava sua especialidade com provolone. “Você tem a posse passiva”, os quase “doutores” disseram unânimes. José Marcos contratou por lá mesmo um advogado e pagou em prestações espichadas.

Penetrar no mundo aos pedaços de José Marcos e de sua família produz estranhamento. É uma grande cova fresca, onde a terra se mistura com fragmentos da vida que existia ali. Uma janela, um sapato velho, uma flor de plástico. Da ponte estaiada, uma montanha de terra encobre a visão do que parece um cenário de guerra. A casa azul e seu mundo em dissolução ficam ocultos. Miguel Isaías, neto de José Marcos, foi gerado ali. O barraco de Késia, a mãe, foi posto abaixo. Ela caiu entre os escombros quando foi buscar a água que cortaram e machucou a barriga de quase nove meses. Foi levada ao hospital para que o filho nascesse e, agora, o amamenta em meio à devastação.

Atrás do monte de terra, morreu outro morador, Manezinho, quando um muro desabou sobre ele, em meados de maio. Manezinho estava sentado diante do barraco de onde jurou “só sair morto”, quando avistou uma calha de latão. Ao alcançá-la, porque vivia de juntar sucata, ruínas inseguras caíram sobre ele. Suas últimas palavras foram: “Eu pedi”. A empreiteira fez um enterro “com um caixão bonito”, nas palavras de José Marcos. Diziam que Manezinho bebia além da conta, e ninguém parece ter ligado muito. Ele se tornou vítima de uma guerra invisível.

Depois de uma disputa judicial, o prefeito Gilberto Kassab (DEM) prometeu construir ali um conjunto habitacional para 240 das 842 famílias do Jardim Edite. Os moradores poderiam escolher entre receber R$ 8 mil para comprar uma casa noutro lugar, um auxílio de R$ 500 por dez meses de aluguel ou ser encaminhados a outra unidade. O valor médio do metro quadrado da região é de R$ 4 mil, para apartamentos residenciais, segundo a Empresa Brasileira de Estudos de Patrimônio (Embraesp). É uma área em expansão, com valorização crescente. Ao longo das avenidas alinham-se alguns dos mais caros hotéis da cidade e prédios de luxo ocupados por grandes empresas. A única intersecção do Jardim Edite com a vizinhança chique era o tráfico de drogas. Carrões BMW, Volvo ou Citroën estacionavam na favela com os faróis apagados, para desgosto da maioria dos moradores.

José Marcos resiste porque a pipoca fez uma ponte que lhe permitiu alcançar a Justiça. Ele não acredita que os moradores da favela poderão voltar. Chegou ali nos anos 70, vindo de Minas Gerais com o sonho de gravar um “long-play” de samba. A vida revirou, e sua música virou o estalo da pipoca na panela. Ali conheceu sua mulher, virou evangélico e teve seis filhos. “Para mim, essa casa é muito linda”, diz. “Se for obrigado a vender, eu vendo, mas pelo valor correto.”

A família sente falta dos vizinhos, mas gosta do silêncio. Agora não há mais forró à noite, não há mais nada. Só eles e seu estranho mundo, uma miragem entre a ponte estaiada e os prédios da Berrini. Há um filme de Frank Capra chamado Do mundo nada se leva (1938). Nele, uma excêntrica família decide resistir em sua casa ao avanço de um grande empreendimento imobiliário. O filme, que ganhou o Oscar, tem final feliz. José Marcos e sua família também lutam pelo seu happy end na casa azul. Mas, do seu mundo, quase tudo já foi levado.

Para ler o artigo de Leonardo Sakamoto sobre um estranho erro de jornalismo na história do Marcão da Pipoca, clique aqui: http://colunistas.ig.com.br/sakamoto/2009/07/06/a-historia-da-demolicao-que-o-estadao-inventou-ou-do-dia-em-que-a-epoca-caducou/

Artigo de Eliane Brum sobre o Manezinho, ex-morador do Edite que morreu esmagado pelos escombros deixados no local:  http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI78385-15230,00-SARNEY+E+MANEZINHO.html

Como os moradores de um manguezal conquistaram qualidade de vida preservando o meio ambiente

Zumbi, o líder comunitário, e as palafitas de Vila Esperança. Ele batalhou por água, luz e reurbanização

Quem vive na Vila Esperança tem sina de equilibrista. Caminhar entre seus barracos de palafita ou suas passarelas de madeira quebradiça exige passo firme e criterioso. Dá vertigem encarar as estacas finas que sustentam a favela. A maior habilidade de quem mora lá, no entanto, é conseguir se manter sobre uma linha perigosamente mais tênue: a vida em cima da lama e à margem do poder público. Vila Esperança é o resultado de uma ocupação irregular sobre os manguezais de Cubatão, em São Paulo. Mas seus moradores estão unidos para vencer o lodo da pobreza. Há dez anos, criaram a Cubatão de Bem com o Mangue, uma organização não governamental que enfrenta agora a última etapa de um antigo desafio, que é concluir a reurbanização da vila sem destruir o pouco que sobrou de sua natureza.

O homem que simboliza a Vila Esperança é Sebastião Ribeiro, o Zumbi. Ele foi o sexto morador a chegar por lá, em 1981. Reconhecido em qualquer viela do bairro, Zumbi é o líder comunitário que dirige a Cubatão de Bem com o Mangue. No lugar onde fincou seu primeiro barraco fica a sede de concreto da entidade. Espiando o trecho da Rodovia dos Imigrantes que passa sobre sua cabeça, ele diz por que tem pressa: “Não queremos esperar mais uma década inteira para virar bairro”. A teimosia de Zumbi tem melhorado a vida dos 20 mil habitantes da vila. Seu diálogo frequente com a prefeitura de Cubatão e as parcerias que propôs para a iniciativa privada deram resultado. A eletricidade foi instalada em 1998 e a água encanada chegou em 2006.

Mas a grande aposta de Zumbi foi idealizar uma cerca ecológica de 15 quilômetros de extensão para barrar as invasões e proteger o mangue. “Fui chamado de louco, mas provei que podíamos cuidar de nosso próprio nariz”, afirma. Desde 2002, quando a barreira foi construída em parceria com a Petrobras e a prefeitura de Cubatão, as invasões cessaram. Foi a condição que deixou a Vila Esperança na mira do Programa de Aceleração do Crescimento do governo federal, o PAC. Com a garantia ambiental, veio a assinatura de um contrato para a liberação de R$ 138 milhões, que serão destinados à reurbanização do bairro e à transferência de 940 famílias que moram nas beiradas insalubres do Rio Paranhos. O dinheiro ainda não foi liberado porque uma das empresas que perderam a licitação entrou na Justiça para barrar a obra. A prefeitura de Cubatão acredita que o impasse será resolvido até novembro.

Mesmo sem o dinheiro do governo, Zumbi ampliou a atuação de sua ONG. Com um olho no mangue e outro nos moradores da vila, ele parece reunir os poderes de um prefeito informal. Ao longo de uma década, ajudou a implementar projetos de conscientização ambiental e de capacitação profissional. Quem mora na vila tem aulas grátis de capoeira, alfabetização e confecção de tecido. Mas ainda não se chegou a uma solução para as ruelas de terra que se desmancham na maré alta. Enquanto Zumbi e seus companheiros recolhem e distribuem roupas doadas e oferecem sopa de graça para o trabalhador que não tem dinheiro para a marmita, a lama suja e teimosa permanece sob 60% das casas do bairro. É um dos paradoxos da Vila Esperança, onde uma criança aprende a falar inglês com um voluntarioso professor americano e outra cai de cara na lama quando escorrega na volta da escola para casa. Cenas da batalha constante entre a determinação do homem e a instabilidade do ambiente.

Ao longo das mais de duas décadas de ocupação, parte do bairro foi coberta por aterros, mas ainda falta um elementar sistema de esgoto. Todos os dejetos vão, inevitavelmente, para o mangue. Há tempos, esse ecossistema que abrigou várias espécies deixou de oferecer caranguejos para a subsistência dos moradores. “Não existe mais nenhum vendedor de Vila Esperança na beira da estrada”, diz Zumbi. Os animais que conseguem sobreviver no lamaçal poluído não servem para o consumo – e a sujeira não poupa crustáceos nem humanos. Um mutirão de limpeza organizado há três anos retirou 78 toneladas de lixo da vila. O suficiente para encher nove caminhões. Outro está marcado para junho.

Nada que se compare ao histórico de poluição de Cubatão de décadas atrás. Há pouco mais de 20 anos, a cidade era considerada a mais poluída do mundo. Seu polo industrial lançava diariamente 64 toneladas de poluentes no mangue. Entre 1978 e 1984, houve 18 casos de bebês que nasceram sem cérebro. Mas essa realidade mudou. Em julho do ano passado, uma pesquisa do Centro de Indústrias do Estado de São Paulo revelou que a emissão de fumaça e poeira na região caiu 98,9%. Apesar da sujeira que ainda se espalha pela Vila Esperança, a iniciativa da Cubatão de Bem com o Mangue também pode ser considerada um exemplo de recuperação ambiental. Depois que a cerca ecológica de Zumbi passou a impedir invasões, algumas espécies voltaram para o antigo habitat. É o caso da tainha, do castor, da capivara e do guará-vermelho, uma ave cujas revoadas em bando atestam a recuperação do mangue.

O que o trabalho de Zumbi tem a ensinar para outras cidades? “Esse tipo de iniciativa é o mais valioso para uma comunidade porque vem de dentro, de quem conhece seus problemas de perto”, diz Wagner Moura, secretário de Obras de Cubatão. Nos últimos dois anos, Zumbi foi convidado a apresentar seu projeto de conscientização ambiental em Porto Alegre, no Rio Grande do Sul, Carajás, no Pará, Franca, em São Paulo, e Porto Velho, em Rondônia. “Eu dei uma injeção de ânimo nesse pessoal quando contei sobre o dinheiro que tínhamos para tocar nossos projetos”, afirma. Com apenas quatro voluntários fixos e outros 16 esporádicos, a Cubatão de Bem com o Mangue atende diretamente pelo menos 500 jovens.

Quando tinha 12 anos, Zumbi largou a escola em São Luís, no Maranhão, com medo da palmatória. Migrou para Cubatão, onde só foi alfabetizado aos 13 anos de idade. Sentado ao lado de crianças bem menores que ele, ainda na 1a série, ele explicou à professora o motivo de seu interesse pela aula. “Só quero aprender a ler o nome do ônibus”, disse. Chegou bem mais longe do que imaginava.

Aparecida do Norte, 13/05/207

“Então é verdade, no Brasil é duro ser negro?”

A mais importante atriz de Moçambique sofre discriminação racial em São Paulo

Por Eliane Brum, Revista Época

Fazia tempo que eu não sentia tanta vergonha. Terminava a entrevista com a bela Lucrécia Paco, a maior atriz moçambicana, no início da tarde desta sexta-feira, 19/6, quando fiz aquela pergunta clássica, que sempre parece obrigatória quando entrevistamos algum negro no Brasil ou fora dele. “Você já sofreu discriminação por ser negra?”. Eu imaginava que sim. Afinal, Lucrécia nasceu antes da independência de Moçambique e viaja com suas peças teatrais pelo mundo inteiro. Eu só não imaginava a resposta: “Sim. Ontem”.

A mulher tornou-se ainda mais agressiva. “Ah, agora diz que tocou sem querer?”, ironizou. “Pois eu vou chamar os seguranças, vou chamar a polícia de imigração.” Lucrécia conta que se sentiu muito humilhada, que parecia que a estavam despindo diante de todos. Mas reagiu. “Pois a senhora saiba que eu não sou imigrante. Nem quero ser. E saiba também que os brasileiros estão chegando aos milhares para trabalhar nas obras de Moçambique e nós os recebemos de braços abertos.”

A mulher continuou resmungando. Um segurança apareceu na porta. Lucrécia trocou seus dólares e foi embora. Mal, muito mal. Seus colegas moçambicanos, que a esperavam do lado de fora, disseram que era para esquecer. Nenhum deles sabia que no Brasil o racismo é crime inafiançável. Como poderiam?

Lucrécia e o autor do texto, Alain-Kamal Martial, estavam em Madagáscar, em 2005, quando assistiram, impotentes, uma prostituta ser brutalmente espancada por um policial nas ruas da capital, Antananarivo. A mulher caía no chão e se levantava. Caía de novo e mais uma vez se levantava. Caía e se levantava sem deixar de falar. Isso se repetiu até que nem mesmo eles puderam continuar assistindo. “Era a palavra que a fazia levantar”, diz Lucrécia. “Sua voz a manteve viva.” Foi assim que surgiu o texto, como uma forma de romper a impotência e levar aquela voz simbólica para os palcos do mundo.

Mais tarde, em 2007, Lucrécia montou o atual espetáculo quando uma quadrilha de traficantes de meninas foi desbaratada em Moçambique. Eles sequestravam crianças e as levavam à África do Sul. Uma menina morreu depois de ser violada de todas as maneiras com uma chave de fenda. Lucrécia sentiu-se novamente confrontada. E montou o Mulher Asfalto.

Não poderia imaginar que também ela se sentiria violada e impotente, quase sem voz, diante da cliente de um shopping em um outro continente, na cidade mais rica e moderna do Brasil. Nesta manhã de sexta-feira, Lucrécia estava abatida, esquecendo palavras. Trocou o horário da entrevista, depois errou o local. Lucrécia não está bem. E vai precisar de toda a sua voz – e de todas as palavras – para encarnar sua personagem nesta noite de estréia.

“Fiquei pensando”, me disse. “Será que então é verdade? Que no Brasil é difícil ser negro? Que a vida é muito dura para um preto no Brasil?” Eu fiquei muda. A vergonha arrancou a minha voz.
]]> http://www.fotogarrafa.com.br/2009/06/%e2%80%9centao-e-verdade-no-brasil-e-duro-ser-negro%e2%80%9d/feed/ 2 http://www.fotogarrafa.com.br/2009/06/a-primeira-familia-de-duas-mulheres/ http://www.fotogarrafa.com.br/2009/06/a-primeira-familia-de-duas-mulheres/#comments Thu, 18 Jun 2009 04:58:06 +0000 Marcelo Min http://www.fotogarrafa.com.br/?p=29

De pé, Michele Kamers, de 31 anos, e Maria Clara. Sentados, Carla Cumiotto, de 38, e Joaquim Amandio. Eles posam diante de sua casa, em Blumenau, Santa Catarina, dias depois de receber autorização judicial para o registro dos gêmeos em nome das duas mulheres

Por Eliane Brum e Marcelo Min (fotos), Revista Época

O primeiro foi Joaquim Amandio, com 2,8 quilos. Dois minutos depois chegou Maria Clara, só alguns gramas mais pesada. Michele estendeu a mão para Carla, deitada na mesa cirúrgica onde fez cesariana. Às 9h55 de 8 de fevereiro de 2007, as palavras faltaram. Com olhos castanhos boiando em lágrimas, Michele acolheu os bebês: “Filhos, a pami está aqui”. Sabia que reconheceriam sua voz porque havia contado a eles muitas histórias ao longo dos nove meses de gestação em que habitaram o ventre de Carla. A enfermeira olhou para Michele: “A Maria Clara é a sua cara”. Michele exultou. Até hoje conta essa história muitas e muitas vezes. Disparou então para o corredor do Hospital Santa Catarina, em Blumenau, gritando: “Meus filhos nasceram, meus filhos nasceram”. Na sala de espera, as pessoas a olhavam com susto. Afinal, como ela acabou de dar à luz e está gritando e correndo feito doida? Nascia ali uma nova família. Diferente, sem dúvida. Mas uma família.

Sem dúvida.

Um mês mais tarde, Carla e Michele anunciaram à escrivã do cartório de registro civil, em Blumenau: “Somos casadas, nossos filhos foram gerados por inseminação artificial e queremos registrá-los no nosso nome”. A mulher perguntou quem era o pai. Michele respondeu: “Eles não têm pai. Têm a mim”. A escrivã afirmou que só poderia registrar em nome da mãe biológica. “Nós vamos tentar na Justiça, então”, disse Carla. A escrivã retrucou: “Podem tentar, o máximo que vão conseguir é um não”.

Em 12 de dezembro de 2008, o juiz Cairo Roberto Rodrigues Madruga, da 8ª Vara de Família e Sucessões de Porto Alegre, disse “sim”. Em 14 de maio, foi determinada a alteração da certidão de nascimento dos gêmeos. Joaquim Amandio e Maria Clara Cumiotto Kamers são agora filhos de Carla Cumiotto e Michele Kamers e seus avós são Alcides e Clara Cumiotto e Jaime e Maria Kamers.

A sentença é histórica. Pela primeira vez é reconhecido na Justiça o direito de uma mulher, sem nenhum vínculo biológico com seus filhos, ocupar um lugar parental. A Justiça gaúcha, conhecida por decisões de vanguarda, reconheceu e legitimou um vínculo afetivo, amparado por uma história de amor de 11 anos entre duas mulheres, comprovada por vídeos, fotos, documentos e testemunhas. “Algumas pessoas pensam que os novos arranjos estão destruindo as famílias”, diz Michele. “Não é verdade. Eu não poderia adotar filhos que sempre foram meus, que nasceram não apenas do desejo da Carla, mas do meu também. Quem critica não pensa no direito dos meus filhos a ter meu nome, minha herança, o meu amparo legal. Lutamos tanto pelo reconhecimento desse vínculo justamente porque acreditamos na importância da família. Tanto que nos autorizamos a reinventá-la. Pode parecer paradoxal, mas somos tradicionais.”

Ao dar a notícia, a advogada Ana Rita do Nascimento Jerusalinsky desandou a chorar. “Essa sentença mostra que a família não morre nunca. Vai viver para sempre, se a sociedade não for preconceituosa”, afirma. “As novas famílias agregam novos membros, alguns que ainda não sabemos como nominar. É uma grande inclusão. E é esse processo social que está nos levando não ao fim, mas à revalorização da família.”

E como nasce uma família? A de Carla e Michele começou numa troca de olhares numa aula de história da psicologia, no campus do pequeno município de Biguaçu, da Universidade do Vale do Itajaí, em Santa Catarina. Michele, 19 anos, era a aluna. Carla, 27, a professora. Ao ver Carla metida em um vestido justo, verde-claro, de um ombro só, as unhas vermelhas, Michele achou que ela era linda. Carla sentiu, como sente até hoje, 11 anos depois, “como se fosse um homem me tirando a roupa com o olhar”.

Quem eram elas até aqui? Michele é filha de comerciantes bem-sucedidos de Florianópolis, descendentes de alemães. Única menina dos três filhos, “era mais menino que os meninos”. Eram garotas os objetos de seus amores de infância. Mas sofria na escola quando a chamavam de “machorra”. Aos 11 anos, tentou resolver a questão da identidade sexual com uma mudança radical. Michele assumiu o estereótipo da garota feminina. Tornou-se modelo. Tão profundamente que sofreu de anorexia e bulimia até os 17 anos. As fotos do book mostram uma loira muito magra, de cabelos longos, encaracolados, olhar profundo. Michele debutou, namorou muitos garotos, foi capa de jornal.

Num evento, ao pegar uma bebida, outra modelo a beijou na boca. Michele descobriu que adorava. Passou a namorar garotos e garotas, sem nada esconder da família. Aos 18 anos, conseguiu conciliar pela primeira vez a mulher que era à posição masculina com que se identificava. Matriculou-se num colégio de padres, tornou- -se ótima aluna e ingressou na psicologia. Quando perfurou Carla com seu olhar na aula da faculdade, era uma mulher bonita, bem cuidada, mas dotada de uma postura e um magnetismo inscritos nas referências culturais como masculinos.

Carla era a caçula de uma numerosa família de imigrantes italianos de Santa Rosa, interior do Rio Grande do Sul. Loira de olhos azuis e traços delicados, sua feminilidade não era apontada numa família de homens com sexualidade explícita. A Carla era destinado o lugar de “intelectual”. Não era feita para namorar, mas para cuidar dos livros. Mesmo assim, namorou por três anos um colega de psicologia. E depois, quando terminou, teve muitos casos de uma noite só. A Carla nunca havia aparecido a possibilidade de amar outra mulher.

Quando Michele, dona de um olhar mais masculino que muitos homens, a encarou, Carla sentiu-se atraída e confusa. Numa noite, as duas encontraram-se num bar e, quando o bar fechou, transferiram-se para um café. Discutiam algo só verossímil no encontro de uma psicanalista e de uma estudante de psicologia: o que sentiam era “querer ou desejo”?

De repente, Carla perguntou: “Para você, é querer ou desejo?”. Michele respondeu bem rápido: “Desejo”. E já pegou a chave do carro e um par de balas de manga. Quando Carla aceitou a bala, ela veio junto com o primeiro beijo. Passaram a noite dentro do carro, na Praia de Jurerê, em Florianópolis. Até hoje guardam o papel da bala e uma foto das roupas do primeiro encontro.

Carla passou alguns anos tentando entender esse amor tão surpreendente em sua trajetória de vida. A liberação erótica só veio no dia em que ela, muito tímida, sussurrou a Michele: “Eu gosto quando você usa camisa”. Funcionou como uma espécie de senha não só para as fantasias sexuais, como para a libertação das palavras usadas na intimidade. “Até hoje eu continuo gostando de homens, olhando para homens. Só olho para as botas ou os cintos das mulheres, não para elas”, diz Carla. “Descobri que gosto de homens masculinos, de mulheres masculinas. Não conseguiria beijar ou transar com um homem feminino ou uma mulher feminina. Por isso, não consigo me apresentar como homossexual. Não por preconceito, mas porque não me interesso por iguais. Pelo contrário, o que me atrai é a diferença de posição, seja em homens ou mulheres.”

Carla e Michele escolheram a cidade de Blumenau para morar. A princípio, uma cidade com fama de conservadora, povoada por descendentes de alemães, poderia parecer uma má escolha. Mas, depois de alguns risos nervosos nos primeiros tempos, as duas tornaram-se respeitadas na comunidade como psicanalistas e professoras universitárias, autoridades em sua área.

Quando o pai de Carla adoeceu, cuidaram juntas dele até quase a morte. Michele, porém, tinha uma queixa. Enquanto participavam com desenvoltura da vida na família de Michele, como casal, a de Carla ignorava a relação. No enterro, a família agradeceu a todos os que ajudaram a cuidar dele na doença, não sobrou nenhuma palavra para Michele. Ela então exigiu ser assumida. Carla não se sentia capaz desse ato, confusa com a novidade do que sentia. Antes de se separar, Michele lhe entregou uma rosa vermelha e dois cálices de champanhe: “Se nunca te casares, saiba que um dia alguém te pediu em casamento”.

Carla namorou “um homem bacana, numa relação muito interessante”. Michele teve casos com várias mulheres, alguns deles ao mesmo tempo. Um dia Carla descobriu que, mesmo vivendo uma relação com um homem que valia a pena, ela gostava mesmo era de Michele. “Acho isso muito importante, bonito”, diz. “Eu escolhi a Michele.”

Depois de vários drinques num bar com uma amiga, decidiu ir até o apartamento de Michele. Ela estava de pijama, no carro, espiando diante da porta do bar. Recomeçaram. Carla procurou cada parente para contar sua escolha. Mãe, irmãos, sobrinhos. Dessa vez, foi Carla que assustou Michele. Ela queria casar. “Para mim, casar era morar junto”, diz Michele. “A gente não teria documento, nenhum papel. Eu queria um ritual”, diz Carla. “Queria tornar público para nossas famílias e amigos, para a comunidade.” Michele debateu-se ao longo de muitas sessões de análise. “Sabíamos que não podíamos ser duas noivinhas. E era eu, claro, que ocuparia a posição de noivo. E noivo usa smoking. Ficava pensando: ‘Será que só eu sou a homossexual’?”. Decidiu mandar fazer um conjunto de calça e casaco, que usou com camisa branca, colar, brincos e maquiagem. Carla encomendou um vestido de noiva a rigor. “Por que eu não poderia me vestir de noiva?”, diz. “Eu me sentia noiva. A Michele não seria minha mulher, mas meu marido.” A casa que compraram juntas, num bucólico bairro de classe média de Blumenau, foi decorada com todos os elementos que testemunhavam sua história: pétalas de rosas vermelhas, grãos de café, velas, mapas das regiões de onde vieram os antepassados, as árvores genealógicas das duas famílias, fotografias, cartas e bilhetes do romance. Michele esperou Carla na porta. E um amigo celebrou o casamento, numa cerimônia em que contou a trajetória daquele amor. No altar, as duas choravam. Era 3 de setembro de 2004.

“Acreditamos tanto na importância da família que
nos autorizamos a reinventá-la. Somos tradicionais”
MICHELE KAMERS

“Não me vejo como homossexual. Sou uma mulher
feminina, atraída por homens e mulheres masculinos”
CARLA CUMIOTTO

Em 2005, Carla começou a esboçar um comportamento estranho até para si mesma. Na conversa com uma amiga, trocou a palavra “psiquiatra” por “pediatra”. Depois, ao falar de um bar, em vez do nome “Tip-Tim, disse “tip-top”. Um dia, surpreendeu-se no centro da cidade espiando vitrines de lojas de roupas de bebê. Por fim, começou a sonhar com bebês. E, um dia, quando atravessavam uma ponte, anunciou, sem preliminares: “Michele, acho que quero ter filhos”. O carro quase despencou lá de cima.

Nos dois anos seguintes, as duas discutiram possibilidades e riscos. “Comecei a desejar o desejo dela de ter filhos”, diz Michele. “E um dia tornou-se meu desejo. Mas queríamos ter a tranquilidade de saber que nosso filho ou filha ficariam bem.” Para Michele, havia uma questão crucial. Como seus filhos a chamariam? Nunca houve nenhuma dúvida, na vida e no casamento, de que ela ocupava a posição masculina. “Era claro para mim que eu teria a função paterna na vida do bebê, mas ele não poderia me chamar de pai”, diz. “Era preciso criar outro nome para uma mulher que ocupa a função paterna. Mas qual?”

Muitas sessões de análise depois, Michele chegou à palavra “pami”. Um nome que, mais tarde, entendeu como a união de “pai” e da primeira sílaba de “Michele”, mas também o masculino de uma palavra popular na vida das crianças: “mami”. Na saída do consultório, ligou para Carla. “Encontrei um nome!” Carla respondeu na hora: “Gostei”. A partir da nomeação, a decisão de ter filhos ganhou serenidade. Depois de conversar com o primeiro especialista, em Porto Alegre, compraram na viagem de volta o primeiro presente do bebê. Um Fusca se fosse menino, um dado para a menina – “já que as bonecas ali eram muito feias”.

Ao receber o catálogo, por e-mail, das opções disponíveis no banco de esperma, em São Paulo, optaram por um doador de ascendência alemã, italiana ou portuguesa, para ser parecido com elas, e de olhos castanhos, como os de Michele. Na primeira inseminação, o médico, um especialista renomado, foi taxativo: “Não sei para que tanta emoção se as chances são só de 20%”. Logo depois Carla menstruou, e elas passaram dois dias com a sensação de que alguém tinha morrido. Tentaram de novo. Dessa vez, o médico, um assistente, foi caloroso. “Vai dar certo!” Deixou que Michele fizesse a inseminação. Há fotos com o registro de cada passo. Para elas, era tudo romance. Carla engravidou. E Michele até hoje se vangloria da “pontaria”.

No segundo mês de gestação, ao acompanhar a ultrassonografia, Michele apontou: “Olha só, há outro pontinho preto aqui”. Foi assim que descobriram que teriam gêmeos. Michele adorou. Carla ficou assustada. Aos quatro meses, outra ultrassonografia revelou que os gêmeos eram um casal. Carla relaxou. Já tinham até nomes. Maria Clara era a soma dos nomes das avós: Maria, mãe de Michele, e Clara, mãe de Carla. Joaquim Amandio, dos patriarcas das duas famílias: Joaquim, “nonno” de Carla, e Amandio, avô de Michele. O casal teve o cuidado de inscrever os filhos na linhagem das duas famílias. Eles chegariam ao mundo amparados pela tradição. Pelas paredes da casa, muitas fotos de Joaquim, Amandio, Maria e Clara. Assim como de Joaquim Amandio e de Maria Clara.

Os dois anos de preparação foram decisivos para organizar com amor e inteligência a chegada de crianças que viveriam num arranjo familiar marcado pela diferença. E também para cometer aqueles absurdos dignos de pais que se prezem. Decidiram que Maria Clara seria escritora e Joaquim Amandio aviador. “Loucura, né?”, dizem hoje, rindo muito. Loucura ou não, Joaquim Amandio ganhou um kit aviação. Mas parece ter mais vocação para caminhoneiro, já que não larga seu caminhão cegonheiro por nada.

Carla logo se tornou uma grávida clássica. Com deslocamento de placenta no início da gestação, encolheu o ritmo de trabalho. E sentiu-se uma rainha, mas uma rainha carente. “Você não me olha, não me vê, está sempre trabalhando”, dizia, mal Michele assomava na porta. Se ela se atrasava cinco minutos para chegar da universidade, Carla sentia-se abandonada. Michele então se dedicou a uma ampla reforma do quarto do casal e dos bebês. Iniciar uma reforma, sempre que algo importante está em curso, tornou-se uma marca de Michele.

Quando os gêmeos nasceram, foram tantas as flores que Michele precisou fazer três viagens de carro entre o hospital e a casa para trazê-las. “Eles foram muito bem recebidos”, diz. O primeiro ano foi duro. Carla teve licença-maternidade, Michele nenhuma. “Passava a noite levando os bebês para mamar e depois tinha de acordar às 7 horas para ir à universidade.” É dela o papel de impor limites. Botou horário nas mamadas e aguentou a choradeira, proibindo Carla de chegar perto do quarto para acudir os filhos. Os gêmeos começaram chamando-a de “a pai”. Depois, “a papai”, em seguida “pã”. E, por fim, “pami”. “Quem é o pai da Maria Clara e do Joaquim Amandio?”, perguntou uma coleguinha de escola. “Você tem pai, eles têm pami”, é a resposta. “Eles são filhos seus ou dela?”, indagou um sobrinho na primeira festa de família. “De nós duas”, disse Carla. “Ah, que legal, assim cada uma pode cuidar de um.” Carla e Michele descobriram que as crianças sempre acham uma boa saída. “Que nojo, beijar uma mulher na boca”, disse uma menina na pracinha. “É mesmo, quando elas não se amam, deve ser bem nojento”, retrucou Carla. “Mas, quando se amam, é bonito.” Um garotinho que circulava por perto falou: “Meu pai namora um homem”.

Nem Carla nem Michele vivem em guetos gays. “Nunca me identifiquei como homossexual. Frequentei pouco bares gays. Porque, ao se apresentar como homossexual, me parece que a identidade é reduzida à escolha sexual. Entendo que, na vida, somos homens ou mulheres e, a partir de marcas infantis e dos bons encontros, cada um vai se referenciando a partir do feminino e do masculino”, diz Michele. “Enquanto um casal tem uma relação homoafetiva, homoerótica e quer viver em guetos, problema dele. Mas, a partir do momento em que um casal tem filhos, acho delicado uma criança ser apresentada ao mundo num gueto. Porque todo gueto, e não só o gueto homossexual, visa excluir a diferença. É o confronto com a diversidade, com outras famílias, outras classes sociais, outras experiências, que aumenta as possibilidades, faz com que cada um seja capaz de inventar uma vida melhor. Nas ocasiões em que tentaram eliminar as diferenças, determinar que só existia uma forma de viver, foi muito triste, como no nazismo e no fascismo.”

Michele espera que “pami”, seu nome para os
filhos, vire uma nova palavra inscrita na língua

A pré-escola das crianças foi escolhida por dar prioridade à brincadeira. “Não queremos nossos filhos no computador ou aprendendo inglês, para isso vão ter muito tempo depois”, diz Carla. Quando as crianças fizeram sua estreia para além dos limites da casa da família, Michele e Carla enviaram uma carta à diretora e aos professores. Nela, contavam suas expectativas, sua história de vida e os hábitos dos filhos. A carta é um testemunho de pais amorosos tentando preparar o mundo para os filhos, até que tenham tamanho e maturidade para se defender sozinhos. Num dos itens, denominado “o mito da origem”, escrevem: “Toda criança investiga, lá pelas tantas, de onde eu venho e por que os pais me tiveram. Na verdade, elas querem saber da sexualidade dos pais (não da anatomia), assim como do desejo que as trouxe ao mundo. Isso é o que importa. Como queremos que a escola conte sobre isso para nossos filhos e para as outras crianças, gostaríamos de situar uma pequena história: A mamãe e a pami (nome inventado pela Michele para se apresentar para os filhos) se amavam tanto que chegou uma hora da vida delas que elas quiseram ter filhos. E, como eram duas mulheres, precisavam de um médico que as ajudasse. Aí, elas viajaram para São Paulo e encontraram um médico que as ajudou a encontrar um homem que lhes doou uma sementinha para a vinda dos bebês. Um homem desconhecido, mas muito gentil. É importante que vocês situem que é um doador, e não um pai. Explicar que pai não vem da genética ou do sangue, mas do coração. Por isso, vocês podem explicar que, do mesmo modo que os amiguinhos têm pai e mãe, o Joaquim Amandio e a Maria Clara têm a pami e a mamãe”.

Carla e Michele escreveram uma carta aos professores
da escola para prepará-los para a chegada dos filhos

Na passagem do primeiro para o segundo ano de vida dos gêmeos, Carla e Michele tiveram a primeira crise depois do casamento. Carla reclamava que Michele só pensava no trabalho. Michele dizia que era “a mulher que devia ficar mais com as crianças”. “Imagina se eu casei com uma mulher para ouvir uma coisa machista como essa”, diz Carla.

Hoje, as duas dedicam-se a superar o impasse vivido pela maioria dos casais a partir do primeiro filho: como um casal se transforma em família. “As pessoas acham que, como a gente teve tantas dificuldades para se firmar como casal, não poderia ter crise”, diz Michele. “Temos crises como todo mundo. Nossa questão, no segundo ano, foi como voltar a namorar. Além disso, tenho muitos planos, como fazer meu doutorado na França. Não abri mão desse plano por causa dos bebês ou da Carla. Agora, virou um projeto da família, estamos pensando em morar um tempo na França. A questão aqui é como não perder a singularidade.”

Carla e Michele compartilham o pacto de manter o desejo erótico entre elas. “Nosso casamento começou com erotismo. E a gente não larga mão disso”, diz Carla. “Muita gente, depois de ter filhos, deixa de ser homem e mulher, mas achamos que esse é um preço muito alto. Então estamos reinventando nosso casamento.”

A família vive numa casa ampla e antiga, numa rua sem saída que parece feita para criar filhos. No fim do calçamento há uma mata nativa, onde “pami” faz barquinhos de papel para os gêmeos atirarem no rio. Na outra ponta, há uma pracinha. As crianças brincam pelas calçadas com os filhos dos vizinhos. Lá, são conhecidas como “Mano” e “Mana”. Os consultórios das duas estão instalados na parte frontal da casa, o que torna a vida mais fácil e mais próxima das crianças. Há ainda dois membros completando o clã: os cachorros Sofia, um maltês, e Smeagol, um pincher.

Até o início de maio, Carla e Michele não pensavam em divulgar sua vitória na Justiça. A decisão de expor sua trajetória foi tomada depois que a Justiça negou a um casal de mulheres de Carapicuíba, em São Paulo, a tutela antecipada de seus filhos, uma história revelada pela reportagem de ÉPOCA. Nesse caso, os óvulos de Munira Khalil El Ourra foram implantados no útero de sua companheira, Adriana Tito Maciel, gerando gêmeos. Com a negativa, Carla e Michele entenderam que tinham uma responsabilidade “ética e social”. “Se a gente ficasse quietinha, estaríamos fazendo coro à sociedade do narcisismo. Tipo: eu consegui o meu, os outros que se virem”, diz Michele. “Tornar público é uma tentativa de inscrever essa possibilidade no tecido social. Em nenhum momento a gente fez apologia, como se nosso arranjo fosse uma solução ou nossa família fosse melhor que as outras. Cada um faz seu arranjo para se tornar uma família interessante.”

Carla e Michele não perderam nenhum paciente devido à exposição, como era o temor de alguns familiares. A reação de pacientes e alunos é de “admiração pela coragem”. “A gente tem uma posição confortável e uma sustentabilidade para dar esse passo sem sofrer com a reação pública”, diz Carla. “As pessoas podem até falar dentro de suas casas, mas não dizem nada para nós. Conseguimos lidar com tranquilidade também porque estamos representadas a partir de diversos referenciais, para além da escolha sexual.” Elas se esforçam para não deixar nada sem dizer. “Enquanto a sociedade pede para esconder, nós fizemos questão de deixar tudo transparente”, diz Carla. Quando são apresentadas a alguém, sempre contam que são casadas e tiveram dois filhos por inseminação artificial. Carla chama Michele de “companheira” ou “marido”. Michele chama Carla de “mulher” ou “princesa”. Ambas se chamam de “amor”. “A gente não acha feio, por isso podemos expor”, diz Michele. “Espero que as pessoas possam mudar um pouco o olhar sobre o que é uma família. Estamos pautadas pelas mesmas leis de toda família, funcionamos a partir dos mesmos códigos. Não estamos fora. Eu tive de inventar um nome, e não é um nome fora da cultura, porque existe um ‘mami’, inventado pelas crianças. Espero que o ‘pami’ possa se inscrever também na cultura, como uma nova palavra, significando coisas diversas para cada um. Tenho muito orgulho da nossa família.”

A história de Joaquim Amandio e Maria Clara está documentada desde o primeiro Kamers e o primeiro Cumiotto que chegaram ao Brasil. Os retratos antigos dividem as paredes da casa com as fotografias que contam o romance de seus pais e seus dois primeiros anos de vida. Michele é quem registra a história dessa nova família. São dezenas de DVDs, centenas de fotos. Até o dia da audiência com o juiz está gravado.

Os gêmeos acordam cedo e pulam dos berços para a cama de “mami” e “pami”. Depois que todo mundo se enrosca um pouco, vão para a mesa do café, quando comem de forma surpreendente para o tamanho. E de tudo um pouco. Depois vão para a rua brincar. À tarde, na escola, Joaquim é conhecido como “conversador” e Maria Clara como “carinhosa”. Michele, Carla ou ambas vão buscá-los. Depois do banho e da mamadeira, as duas se deitam numa joaninha gigante, de pelúcia, até que cada um durma em seu respectivo berço.

No primeiro Dia dos Pais de suas vidas, a escola fez um cartaz com fotografias. Lá está “pami” em duas fotos: uma com Joaquim Amandio, a outra com Maria Clara. Não é a única mulher. Há outras que ficaram viúvas ou cujo marido se tornou ausente – e que tiveram de assumir também a função paterna para os filhos.

A história da família Cumiotto Kamers, não fosse ter duas mulheres à frente, é bem tradicional. Carla e Michele trazem novas nuances à questão. Uma delas é: por que elas não poderiam ser tradicionais? Ou, posto de outra forma, por que, pelo fato de formarem um casal de mulheres, seria imperativo que todas as decisões e arranjos fossem de vanguarda? Se assim fosse, talvez elas não tivessem se empenhado tanto para que sua família fosse reconhecida.

Na volta da escola, a família tem sua brincadeira particular: “Quem é o príncipe do castelo da ‘pami’?”, pergunta Michele. Joaquim responde: “O Mano!”. “Quem é a princesa do castelo da ‘pami’?” Maria Clara diz:“A Mana”. “Quem é a rainha do castelo da ‘pami’?” Carla e os gêmeos afirmam: “A mamãe”. “E quem é a dona do castelo?” Todos gritam, felizes: “A ‘pami’!”.

Solange Azevedo (texto) e Marcelo Min (fotos), Revista Época

Thays Martinez perdeu a visão aos 4 anos – depois de o vírus da caxumba destruir as células de suas retinas. Aos 7, descobriu numa conversa com a professora que, nos Estados Unidos, cães treinados eram capazes de guiar deficientes visuais e se animou com a novidade. “Sempre adorei cachorros e fiquei feliz ao saber que poderia unir o útil ao agradável”, diz. O tempo passou. Thays estudou em colégios públicos, formou-se em direito na Universidade de São Paulo (USP), começou a trabalhar. Só conseguiu o seu primeiro cão-guia há uma década. Boris – uma mistura de labrador com golden retrivier – é americano. Naquele tempo, não havia treinamento de guias no Brasil. “Costumo dividir a minha vida em a.B. e d.B., antes de Boris e depois de Boris”, afirma Thays, aos 35 anos.

A parceria com o cão se tornou tão poderosa que multiplicou a autoestima de Thays e mudou o seu destino. Foi Boris quem lhe deu segurança para deixar a casa dos pais e ir morar sozinha. Também foi ele que lhe encheu de coragem para largar a estabilidade do emprego no Ministério Público e se dedicar a outras áreas do direito. A relação com Boris motivou Thays a processar o Metrô de São Paulo, que proibiu o cão de guiá-la dentro da área da empresa. E a batalhar pela aprovação de duas leis – uma estadual e outra federal – que permitiram o acesso de cães-guia a locais públicos.

Em 2002, Thays fundou o Instituto de Responsabilidade e Inclusão Social (Iris), uma ONG que trabalha para os deficientes visuais. Vinte dos cerca de 60 cães-guia em atividade no Brasil foram importados pelo Íris – sem nenhum custo para os usuários – graças a uma parceria com a ONG americana Leader Dogs for the Blind. O Iris planeja montar um centro de treinamento de guias no Brasil. Para isso, precisa de patrocínio e de voluntários que topem cuidar dos filhotes durante um ano e lhes ensinar boas maneiras. Só depois dessa fase, chamada de socialização, o cão vai à escola aprender as tarefas específicas de guia. A demanda é grande. Na fila de espera do Iris, há 2 mil deficientes aguardando um cão.

Boris se aposentou no fim de 2008. Aos 10 anos, já não tinha tanta disposição para o trabalho. Diesel, um labrador preto de 2 anos, o substituiu. Socializado numa fazenda, o perfil de Diesel combina com o de Thays. Ambos são ativos e adoram caminhar depressa. Sempre que pode, Diesel dispensa escadas-rolantes e guia Thays por degraus fixos. É praticamente um cão atleta. Abre caminho para Thays desviando de obstáculos fixos e móveis. Às vezes, se distrai com animais soltos pela rua e late forte. Thays percebe os mínimos sinais de desatenção do cachorro. “Diesel, não. Go straight” (Vá em frente), afirma Thays. “Good boy!” (Bom menino). Diesel diminuíra o ritmo para espiar ratinhos de brinquedo espalhados no chão por um camelô. Apesar de ser um jovem adulto, Diesel ainda conserva a cara e a curiosidade típica dos filhotes.

O cão-guia Basher entrou na vida da paulistana Daniela Ferrari Kovacs há 7 meses, dois dias antes do aniversário dela

AMIGO
Daniela Ferrari Kovacs trabalha no prédio administrativo do Tribunal Regional do Trabalho, em São Paulo. Ela recebeu Basher, seu primeiro cão-guia, em novembro do ano passado.

A paulistana Daniela Ferrari Kovacs conheceu Basher em novembro do ano passado, dois dias antes de completar 29 anos. “Foi como se eu tivesse tido um filho. Nunca tinha me sentido tão feliz”, afirma. “As pessoas sempre cuidaram de mim. Eu não sabia que também seria capaz de cuidar de um outro ser”. Basher e Dani fazem sucesso por onde passam. Na rua, pedestres param para tirar dúvidas sobre o trabalho do cão ou para elogiar a beleza dele – ou a dela. Alguns cometem o erro de tentar chamar a atenção de Basher e botam em risco a segurança de Dani. Com um sorriso no rosto e a voz doce, ela explica: “Ele é um cão-guia, não pode se distrair”.

Dani fala com felicidade sobre o seu novo companheiro. “Ficamos juntos 24 horas por dia. É mais do que um casamento”. A chegada do cão fez com que as pessoas se aproximassem mais de Dani, e de uma maneira mais cordial. Enquanto ela dá expediente no Tribunal Regional do Trabalho, na região central de São Paulo, Basher repousa sobre um colchãozinho colorido atrás da mesa. Ele tem uns brinquedinhos no escritório até um crachá: “Prestador de Serviços – Basher, cão-guia”. A cada três horas, Dani desce com ele ao “banheiro”. Carrega um saquinho plástico para eventuais resíduos. “Do you wanna go park, Basher?”, pergunta ao cachorro.

Basher é um cão chique: é bilíngue (responde a comandos em português e inglês), viaja de avião, vai ao cabeleireiro, à academia e à terapia. “Se eu soubesse que um cão-guia melhoraria tanto a minha vida, teria procurado um muito antes”, afirma Dani. Fora do horário do expediente, Basher age como um cão comum. Corre pelo condomínio em que Dani mora, na zona oeste de São Paulo, com o cachorro de estimação da família. Virou o xodó dos vizinhos. Ao vestir a coleira-guia, Basher fica mais sério e concentrado. “Quando ele está trabalhando, até parece outra pessoa”, costuma dizer um dos porteiros do condomínio.

Késia, 19 anos, grávida de seu primeiro filho

O poeta Sérgio Vaz tornou-se uma das vozes mais originais da periferia. Na foto, ele posa numa das “quebradas” da Zona Sul de São Paulo

Sérgio Vaz, o poeta que agita vida cultural da periferia de São Paulo

Ele é invocado, teimoso e original. Conheça o escritor que criou a Cooperifa, fenômeno que tem levado intelectuais e classe média à periferia

Por Eliane Brum (texto), Marcelo Min (fotos) Revista Época

O poeta Sérgio Vaz sofre de insônia. Por volta de 1 hora da madrugada, ele se aconchega à mulher, Sônia, e até dorme. Três horas depois, acorda com o coração em batida de rap no peito e as ideias falando alto, todas ao mesmo tempo na cabeça. Tem os olhos arregalados, as mãos não param quietas nem ele deitado. Ninguém, com exceção de Sônia, tem vontade de curar a vigília forçada de Sérgio Vaz. Por uma razão egoísta. A insônia desse homem entroncado, de personalidade marrenta e traços que parecem esculpidos por Mestre Vitalino – o célebre ceramista de Caruaru – tem despertado um Brasil que dorme mesmo quando acordado.

O dia começa pontualmente antes da hora na casa típica da periferia paulista, nos arredores de Taboão da Serra. Um portãozinho lá na frente e uma tripa de casas unidas por um corredor. A dele, onde vive com a mulher e a filha Mariana, de 16 anos, é a última. Na parede externa, Vaz mandou pintar uma praia com coqueiros no concreto para que pudesse pegar um sol nos churrascos de domingo. Com sua ironia afiada a cada madrugada, por uma mistura de amor e raiva, é na praia que ele recebe as visitas.

Quando acorda de supetão, antes de todos, mas com a sensação de estar atrasado para a aventura do mundo, Sérgio Vaz não come nada. Só engole um café com leite para não correr o risco de perder a insônia. Ele não come porque, a cada manhã, aos bocados e com todos os dentes, mastiga o biscoito fino do poeta modernista Oswald de Andrade (1890-1954). Como diz o historiador Eleilson Leite, um dos maiores conhecedores da cultura de periferia, Vaz faz ainda um pouco mais do que o escritor antropofágico sonhou: ele próprio se tornou “o biscoito fino que veio da massa”.

“As pedras não falam, mas quebram vidraças”
SÉRGIO VAZ, poeta da periferia

O mais recente produto da falta de sono de Sérgio Vaz estreou na úlitma segunda-feira: o “Cinema na Laje”. Tempos atrás ele acordara com esta inquietação: “Por que na periferia não tem cinema?”. E, já no sofá da sala, concluiu: “Se não nos deram cinema, vamos criar um. De graça”. Na estreia, reuniu mais de cem pessoas, algumas num cinema pela primeira vez aos 42 anos de vida, como a faxineira Rosilda de Souza. O público comia pipoca, mas também algo um pouco mais substancioso: jabá com mandioca, costela de porco com angu. A caráter, paramentado de vermelho e dourado, o pedreiro Piauí virou lanterninha. Ali, eram todos ao mesmo tempo plateia e protagonistas. O filme de estreia era um documentário sobre a Cooperifa, o produto mais espetacular da insônia de Sérgio Vaz. Ou, como ele diz: “O filme de ação mais romântico da breve história da nossa humanidade comunitária”.

Dizer que Sérgio Vaz criou o maior sarau de poesias do Brasil não dimensiona o significado da Cooperifa. A cada quarta-feira, nos últimos sete anos, centenas de pessoas vindas de todos os cantos da periferia paulista recitam e ouvem poesia num boteco de quebrada. Office boys, taxistas, funileiros, sorveteiros, empregadas domésticas, eles pegam o microfone e tomam conta da literatura, que nunca tinha sido deles até então. “Trabalho a vida toda com poesia e nunca vi uma plateia reagir assim”, diz a crítica literária Heloisa Buarque de Hollanda. “Sérgio Vaz e a Cooperifa democratizaram o uso da palavra, numa operação política brilhante.”

Vaz começou tomando uma fábrica interditada, em 2001, para fazer uma mostra cultural. Depois, vagou por muitos botecos, até instalar-se no bar do Zé Batidão, na Piraporinha, Zona Sul de São Paulo. O bar é passado e futuro para Vaz. Foi lá que ele trabalhou dos 12 aos 22 anos, no balcão, quando o dono era o pai. Um patrão implacável, mas também grande leitor, o pai ao mesmo tempo oprimiu e inspirou. Enquanto os meninos perseguiam na várzea o sonho que também era dele, Vaz escrevia furiosamente em papel de pão. Ao conhecer mais personagens reais do que qualquer escritor sonharia, o palmeirense acabou virando poeta. “Eu queria estar jogando futebol. Para me libertar, lia e escrevia muito”, diz. “Com Os miseráveis, de Victor Hugo, descobri que não existia só a miséria material, mas a humana, a que atinge todas as classes sociais. Foi uma grande descoberta.”

Quando o sarau de poesias ficou sem lugar, Vaz procurou o novo dono de sua antiga “senzala”. Zé Batidão é um mineiro com olhos que tudo veem, fala mansa. Quando alguém acha que o Zé está indo, ele já foi e voltou meia dúzia de vezes. Tornou-se “o mecenas da Cooperifa”. Até biblioteca criou, entrincheirada dentro do bar. Sobre a estante, os troféus de seu time, o Sete Velas Caveirão, ofuscam os clássicos.

De volta ao cenário da adolescência, Vaz inventou um “quilombo moderno”. Não só libertou a si mesmo, como arrancou os grilhões históricos que impediam a periferia de alcançar a palavra escrita. “A periferia não tem museu, não tem teatro, não tem cinema. Mas tem boteco”, diz. “Então transformamos o bar do Zé Batidão em centro cultural.”

Vaz é um exemplar cada vez mais raro de homem-multidão. Raramente conjuga verbos no singular. A personalidade plural tornou a Cooperifa o que ela é. “Um dos fenômenos socioculturais mais importantes deste país nas últimas décadas”, afirma o poeta e professor de literatura Frederico Barbosa, diretor da Casa das Rosas. “Há muitos escritores e poetas, mas poucos artistas. O Sérgio é artista, vive visceralmente sua poesia, interfere na paisagem”, diz o escritor Marcelino Freire. “Quem estudar a história da literatura brasileira hoje precisa dividir entre antes e depois de Sérgio Vaz e da Cooperifa. É um marco.”

É a personalidade de Vaz – e uma inteligência muito, muito rápida – que garante a sobrevivência da Cooperifa como o que é. Aos 44 anos, sua insônia se deve em parte à defesa diuturna do sarau, cuja fama atraiu gente do bem, mas também toda espécie de corsários. Vaz é passional, dramático. Mas é, antes de tudo, um estrategista cerebral, que sabe riscar e manter limites. Por esse motivo, é indigesto para muita gente. “Vaz não chama urubu de meu louro, e por isso coleciona desafetos”, diz Eleilson Leite. “Com ele não tem meio-termo. Sua jugular está sempre saltada. É uma fera. Mas, entre seus pares, o bicho é manso.”

Vaz não faz conchavos nem ajeita esquemas. “Fico atento para não me colocarem na jaula”, diz. Na madrugada, tecla ferozmente o computador para atualizar seu blog www.colecionadordepedras.blogspot.com. É lá que divulga suas ideias mais incendiárias. Como numa manhã de 2007 em que despertou “intratável” e decidiu fazer a Semana de Arte Moderna da Periferia, 85 anos depois do evento criado pelos modernistas. Fez. E lançou um manifesto antropofágico “contra os vampiros das verbas públicas e arte privada”.

Ele não permite que o nome do sarau – hoje uma grife – seja usado pelos muitos que querem “mencioná-lo” em projetos para angariar verbas públicas e incentivos privados de todo tipo. “Se o cara vem até aqui dizer que tem um projeto ótimo pra nós, é porque não é bom pra nós. O que é bom pra nós a gente tem de insistir”, afirma. Faz parcerias, mas tem o cuidado de se manter independente. Às vezes dispensa patrocínio, como no caso do “Cinema na Laje”, para não se prender a ninguém nem deixar o povo mal acostumado. “Não quero dominar o país, não quero ser o chefe de todas as ONGs, não quero ir pro Fórum Social Mundial”, diz. “Então, não me preocupo em agradar.”

Na Cooperifa, não se vê tênis ou roupa de marca nem legítima, nem pirata. A maioria usa grifes produzidas na própria periferia. É a prática de uma ideologia que defende a criação de um mercado próprio como reação política à exclusão. “Agora temos mais poder aquisitivo, e a única coisa que esse mundo respeita é o mercado. Então, temos de inverter a bússola e consumir o que é bom – e não o que nos dizem que é bom”, diz Vaz. “Temos de ser violentos sem usar a violência.”

Vaz é um misturador de mundos. A Cooperifa não vai a lugar algum, mas qualquer um é bem recebido na Cooperifa. Para Vaz, não basta estar junto. Tem de estar “misturado”. “Assim como não existe só gente boa na periferia, não tem só gente que não presta na classe média. A gente quer juntar pessoas boas aqui na periferia. Não importa de onde venham, mas que cheguem até aqui”, diz. “A Cooperifa é um lugar para praticar a igualdade. Essa é a nossa revolução.”

A primeira providência que Vaz tomou ao criar o sarau foi dessacralizar a poesia, “tirá-la do pedestal” para que passasse de mão em mão. No sarau se faz silêncio para escutar. Quando acaba, as palmas são do tipo que incham as mãos. “Estão achando que tão no Municipal?”, grita Vaz, quando soa fraco. E a laje estremece. A recepção tem transformado não uma, mas centenas de vidas. “Seria muita irresponsabilidade minha dizer para quem chega aqui que vai virar artista”, diz Vaz. “O que a gente forma aqui são leitores, cidadãos. Hoje perdemos poetas para as aulas na universidade, não mais para a novela. A Cooperifa é passagem.”

Vaz não passou do ensino médio, mas vendeu mais de 7 mil livros, a maioria de mão em mão. Seu talento só chegou às livrarias nos últimos dois anos, com a coletânea de poesias Colecionador de pedras (Global, 2007) e Cooperifa – Antropofagia periférica (Aeroplano, 2008). No sarau, ele não permite discurso, desabafo, ali é espaço de poesia. Mas teve a lucidez de acolher qualquer tipo de poema. Há versos de punhos cerrados, mas há linhas de sexo e dor de corno, porque a vida só é vida com raiva, mas também com amor. Ao não excluir sentimentos, acolheu todas as pessoas. “Povo lindo, povo inteligente, é tudo nosso!”, diz a cada quarta-feira no início do sarau. Na mesma hora, saraus inspirados na Cooperifa se conectam espiritualmente, como o “Sarau do Bezerra”, em Porto Alegre, e o “Coletivoz”, em Belo Horizonte.

Nesta quarta-feira, será reeditada outra das criações insones de Sérgio Vaz: o “Ajoelhaço”. Na homenagem ao dia da mulher, os homens cooperiféricos esfregam anualmente o joelho no chão para pedir perdão pelas infâmias cometidas. “Ajoelha aí!”, Vaz costuma berrar para os mais ariscos.

Um dia um intelectual reclamou a Vaz: “Na Cooperifa vocês ensinam a escrever errado! Vão acabar deixando recado na porta da geladeira com ‘nóis vai’”. O poeta respondeu, com a verve habitual: “Primeiro, que não tem geladeira pra botar recado. Segundo, que quando nóis vai, nóis vai mesmo”.

Cinema na Laje

Com lua, lanterninha e jabá com mandioca, Sérgio Vaz e a Cooperifa inauguraram cinema de graça na periferia de São Paulo

Por Eliane Brum (texto), Marcelo Min (fotos), Revista Época

Mais de cem pessoas, de todos os pontos da periferia de São Paulo,
participaram da estréia do Cinema na Laje

Piauí estava lá, tocando uma obra na Piraporinha, Zona Sul de São Paulo, como fez a vida toda. Segunda-feira, 2 de março, o solzão fervia as lajes da periferia e a cabeça branca do pedreiro. De repente, Zé Batidão, todo rapidinho, todo mineiro, apareceu com proposta das mais esquisitas. “Quer trabalhar no cinema?” Piauí se aprumou, pensou um pouco: “Como é o cargo?” Foi assim que horas mais tarde ele estava lindo. Todo esticado de uniforme vermelho, galões dourados nos ombros, botões brilhantes. “Mais bonito que isso só quando fui padrinho de casamento”, constatou. E exibiu a lanterna moderna, sem pilhas, bem chique.

Francisco Rodrigues Alves, 52 anos, “mas para os meus conhecimentos Piauí”, foi promovido à lanterninha do “Cinema na Laje”, a mais nova invenção do poeta Sérgio Vaz, criador da Cooperifa. Vaz é assim: em vez de dormir, fica tendo ideias na madrugada. Por causa da insônia criativa, criou um monte de confusão: tomou conta de uma fábrica interditada, em 2001, para fazer uma mostra cultural; inventou o maior sarau de poesias do Brasil; uma vez por ano convida poetas e não-poetas para soltar pipas com poemas durante a noite; e, para comemorar o dia internacional da mulher, na próxima quarta-feira vai mandar todo homem santo do sarau arrastar os joelhos no chão para pedir perdão às patroas, num evento concorridíssimo chamado “Ajoelhaço”.

O poeta Sérgio Vaz, criador da Cooperifa e do Cinema na Laje

A última façanha de Sérgio Vaz é o cinema. Ele acordou pensando que se não tinha cinema na periferia, era hora de inventar um. “Só retratam a periferia nos filmes pela violência”, diz. “Se a gente quiser ver filmes que nos retratam decentemente temos de ir a cinemas como o Unibanco, que a gente não tem dinheiro para pagar. Então, vamos abrir a tela para a produção de documentários aqui da periferia, que mostram que a gente também dá beijo na boca.”

A periferia ganhou cinema, ao ar livre e de graça, toda primeira e terceira segunda-feira de cada mês. Como Sérgio Vaz não queria uma “sala de cinema, mas um CINEMA”, planejou tudo nos conformes. Nessa deixa entrou o lanterninha Piauí, estreando reluzente na profissão.
Local era bem fácil. Há muito Zé Batidão aderiu às loucuras geniais de Sérgio Vaz. Seu boteco, numa esquina de quebrada na Zona Sul de São Paulo, é a sede da Cooperifa há anos. E o Zé literalmente veste a camisa e aproveita para vender muita cerveja. É um empreendedor. Cozinheiro com as duas mãos cheias, logo anteviu a possibilidade de abrilhantar a festa com uma criação de cinegastronomia.

Zé Batidão e a sua criação especial para a inauguração do cinema: o “costelaje” (costela de porco, angu, queijo mineiro e couve)

Como dieta é um assunto alienígena na Cooperifa, Zé nunca mede calorias. Gosta de usar todas elas. E foi exatamente o que fez ao criar um prato com base de costelinha de porco, coberta por angu, recoberto por queijo mineiro e, como ele explica, “umas couves rasgadas ao redor”. Só uma palavra: sensacional. Segundo o Zé, “o Costelaje é light”.

Nunca houve mesmo um cinema como esse. Na laje, em noite de luar, até tinha pipoca. Mas só para o aquecimento. A coisa ali era um pouco mais consistente: Costelaje, Escondidinho, jabá com mandioca. E, claro, cerveja e cigarro à vontade. “No Rio o pessoal toma sol na laje”, provocava Paco, o homem que entrou com a tela, o som, a infra. “Aqui em São Paulo a gente faz cinema.” Há muito ele acredita na TV e no cinema de rua, bancando do próprio bolso nunca muito cheio. “A gente não tem direito à mídia, então tem de fazer filmes e programas em que a gente seja o astro”, esclarece.

Ao ser intimado a dar sua contribuição, o artista-plástico Broi rumou para uma loja da Fnac, onde gastou algumas horas folheando livros de cinema. Aí, bateu na porta da costureira Inês – “sobrenome? Não, é só Inês mesmo” – com o desenho na cabeça. E a boa Inês fez um uniforme de lanterninha nos trinques. “Parece um príncipe!”, encantava-se Broi, diante da exuberância do pequeno Piauí.

O primeiro filme era sobre eles mesmos. Viveram a experiência que Angelina Jolie poderia ter, caso assistisse aos próprios filmes, ao se reconhecer na tela. “Povo lindo, povo inteligente” é um documentário sobre a Cooperifa produzido pela DGT filmes, com direção de Sérgio Gagliardi e Mauricio Falcão. Ali, na laje, eles viviam esse milagre de ser, ao mesmo tempo platéia e atores principais.

O documentário seguinte – sim, porque o “Cinema Laje” estreou com sessão dupla, como nos velhos tempos – era “A Ponte”, de Roberto T. Oliveira e João Wainer. Na tela, experiências extraordinárias vividas na periferia, como a de Dagmar Garroux, a Tia Dag, criadora da Casa do Zezinho, um espaço de educação integral e reinvenção do mundo.

O pedreiro Piauí foi promovido a lanterninha

Para a epifania de quem já não suporta mais a falta de educação nos cinemas dos shoppings, quando algum incauto se aventurava a cochichar no meio do filme, o “shhhhhhhhhh” era tão definitivo, alto e politicamente incorreto que a boca se fechava imediatamente. Celular, ninguém era doido.

Barulho, só na apresentação e ao final da sessão. Aí, nada de aplauso de dondoca, com as palmas das mãos farfalhando. Aplauso, na Cooperifa, tem de doer. E quando Sérgio Vaz achou que estava fraco, berrou bem invocado: “Estão pensando que tão em Cannes?” A laje (quase) veio abaixo.

Gratuito, o cinema vai exibir documentários, a maioria deles produzido na periferia, toda primeira e terceira segunda-feira do mês

Saiba mais

• »Islã cresce na periferia das cidades do Brasil

Eliane Brum (texto), Marcelo Min (fotos)  Revista Época

Cinco vezes ao dia, os olhos ultrapassam o concreto de ruas irregulares, carentes de esgoto e de cidadania, e buscam Meca, no outro lado do mundo. É longe e, para a maioria dos brasileiros, exótico. Para homens como Honerê, Malik e Sharif, é o mais perto que conseguiram chegar de si mesmos. Eles já foram Carlos, Paulo e Ridson. Converteram-se ao islã e forjaram uma nova identidade. São pobres, são negros e, agora, são muçulmanos. Quando buscam o coração islâmico do mundo com a mente, acreditam que o Alcorão é a resposta para o que definem como um projeto de extermínio da juventude afro-brasileira: nas mãos da polícia, na guerra do tráfico, na falta de acesso à educação e à saúde. Homens como eles têm divulgado o islã nas periferias do país, especialmente em São Paulo, como instrumento de transformação política. E preparam-se para levar a mensagem do profeta Maomé aos presos nas cadeias. Ao cravar a bandeira do islã no alto da laje, vislumbram um estado muçulmano no horizonte do Brasil. E, ao explicar sua escolha, repetem uma frase com o queixo contraído e o orgulho no olhar: “Um muçulmano só baixa a cabeça para Alá – e para mais ninguém”.

Honerê, da periferia de São Bernardo do Campo, converteu Malik, da periferia de Francisco Morato, que converteu Sharif, da periferia de Taboão, que vem convertendo outros tantos. É assim que o islã cresce no anel periférico da Grande São Paulo. Os novos muçulmanos não são numerosos, mas sua presença é forte e cada vez mais constante. Nos eventos culturais ou políticos dos guetos, há sempre algumas takiahs cobrindo a cabeça de filhos do islã cheios de atitude. Há brancos, mas a maioria é negra. “O islã não cresce de baciada, mas com qualidade e com pessoas que sabem o que estão fazendo”, diz o rapper Honerê Al-Amin Oadq, na carteira de identidade Carlos Soares Correia, de 31 anos. “Em cada quebrada, alguém me aborda: ‘Já ouvi falar de você e quero conhecer o islã’. É nossa postura que divulga a religião. O islã cresce pela consciência e pelo exemplo.”

Em São Paulo, estima-se em centenas o número de brasileiros convertidos nas periferias nos últimos anos. No país, chegariam aos milhares. O número total de muçulmanos no Brasil é confuso. Pelo censo de 2000, haveria pouco mais de 27 mil adeptos. Pelas entidades islâmicas, o número varia entre 700 mil e 3 milhões. A diferença é um abismo que torna a presença do islã no Brasil uma incógnita. A verdade é que, até esta década, não havia interesse em estender uma lupa sobre uma religião que despertava mais atenção em novelas como O clone que no noticiário.

O muçulmano Feres Fares, divulgador fervoroso do islamismo, tem viajado pelo Brasil para fazer um levantamento das mesquitas e mussalas (espécie de capela). Ele apresenta dados impressionantes. Nos últimos oito anos, o número de locais de oração teria quase quadruplicado no país: de 32, em 2000, para 127, em 2008. Surgiram mesquitas até mesmo em Estados do Norte, como Amapá, Amazonas e Roraima.

Autor do livro Os muçulmanos no Brasil, o xeque iraquiano Ishan Mohammad Ali Kalandar afirma que, depois do 11 de setembro, aumentou muito o número de conversões. “Os brasileiros tomaram conhecimento da religião”, diz. “E o islã sempre foi acolhido primeiro pelos mais pobres.”

Na interpretação de Ali Hussein El Zoghbi, diretor da Federação das Associações Muçulmanas do Brasil e conselheiro da União Nacional das Entidades Islâmicas, três fatores são fundamentais para entender o fenômeno: o cruzamento de ícones do islamismo com personalidades importantes da história do movimento negro, o acesso a informações instantâneas garantido pela internet e a melhoria na estrutura das entidades brasileiras. “Os filhos dos árabes que chegaram ao Brasil no pós-guerra reuniram mais condições e conhecimento. Isso permitiu nos últimos anos o aumento do proselitismo e uma aproximação maior com a cultura brasileira”, afirma.

A presença do islã na mídia desde a derrubada das torres gêmeas, reforçada pela invasão americana do Afeganistão e do Iraque, teria causado um duplo efeito. Por um lado, fortalecer a identidade muçulmana de descendentes de árabes afastados da religião, ao se sentir perseguidos e difamados. Por outro, atrair brasileiros sem ligações com o islamismo, mas com forte sentimento de marginalidade. Esse último fenômeno despertou a atenção da Embaixada dos Estados Unidos no Brasil, que citou no Relatório de Liberdade Religiosa de 2008: “As conversões ao islamismo aumentaram recentemente entre os cidadãos não-árabes”.

Os jovens convertidos trazem ao islã a atitude do hip-hop e uma formação política forjada no movimento negro. Ao prostrar-se diante de Alá, acreditam voltar para casa depois de um longo exílio, pois as raízes do islã negro estão fincadas no Brasil escravocrata. E para aflorar no Brasil contemporâneo, percorreram um caminho intrincado. O novo islã negro foi influenciado pela luta dos direitos civis dos afro-americanos, nos anos 60 e, curiosamente, por Hollywood. Cruzou então com o hip-hop do metrô São Bento, em São Paulo, nos anos 80 e 90. E ganhou impulso no 11 de setembro de 2001.

ATIVISTAS
O grupo de Malik (à esq.) e Sharif sonha com um estado islâmico no Brasil, quer construir uma comunidade muçulmana na periferia e levar a religião aos presos nas cadeias

Para contar essa história é preciso voltar a 1835, em Salvador, na Bahia, onde a revolta dos malês, liderada por negros muçulmanos, foi a rebelião de escravos urbanos mais importante da história do país. Pouco citada nos livros escolares, depois de um largo hiato ela chegou às periferias pela rima do rap. Lá, uniu-se ao legado do ativista americano Malcolm X, assimilado pela versão do filme de Spike Lee, de 1992. E ao 11 de setembro, que irrompeu na TV, mas foi colado às teorias conspiratórias que se alastram na internet.

É esse o islã que chega para os mais novos convertidos. E com maior força em São Paulo, porque a capital paulista foi o berço duro do hip-hop no Brasil – movimento histórico de afirmação de identidade da juventude negra e pobre. A tentacular periferia paulista é, como dizem os poetas marginais, a “senzala moderna”. E cada novo convertido acredita ter dentro de si um pouco de malê. Não é à toa que Mano Brown, o mais importante rapper brasileiro, mesmo não sendo muçulmano, diz no rap “Mente de vilão”: No princípio eram trevas, Malcolm foi Lampião/Lâmpada para os pés/Negros de 2010/Fãs de Mumia Abu-Jamal, Osama, Saddam, Al-Qaeda, Talibã, Iraque, Vietnã/Contra os boys, contra o GOE, contra a Ku-Klux-Klan.

“Fico assustado com a linguagem desses rappers, mas não tem mais jeito. Alastrou. Depois que o fogo pega no mato, vai embora. O islã caiu na boca da periferia. E não sabemos o que vai acontecer. É tudo por conta de Alá”, diz Valter Gomes, de 62 anos. Ele parece mais encantado que temeroso. Nos anos 90, “advogou” diante das organizações do movimento negro do ABC paulista e dos guetos de São Paulo com grande veemência. Defendeu que a salvação para os afro-brasileiros era a religião anunciada por Maomé quase 15 séculos atrás: “Irmãos, vocês estão querendo lutar, mas não têm objetivo. Trago para vocês um objetivo e uma bandeira. O objetivo é o paraíso, a bandeira é o islã”.

Essas palavras encontraram material inflamável no coração de alguns rappers, que há muito procuravam um caminho que unisse Deus e ideologia. Enquanto o islamismo soou como religião étnica, trazida ao Brasil pelos imigrantes árabes a partir da segunda metade do século XIX, não houve identificação. Mas, quando o movimento negro, e depois o rap, difundiu a revolta dos malês como uma inflexão de altivez numa história marcada pela submissão, a religião passou a ser vista como raiz a ser resgatada. Os jovens muçulmanos dizem que não se convertem, mas se “revertem” – ou voltam a ser. Para eles, a palavra tem duplo significado: recuperar uma identidade sequestrada pela escravidão e pertencer a uma tradição da qual é possível ter orgulho.

As igrejas evangélicas neopentecostais, que surgiram e se multiplicaram a partir dos anos 80, com grande penetração nas periferias e cadeias, não tinham apelo para jovens negros em busca de identidade e sem vocação para rebanho. “Na igreja evangélica da minha mãe, me incomodava aquela história de Cristo perdoar tudo. Eu já tinha apanhado de polícia pra cacete. E sempre pensava em polícia, porque o tapa na cara é literal. Então, o dia em que tiver uma necessidade de conflito, vou ter de virar o outro lado da cara?”, diz Ridson Mariano da Paixão, de 25 anos. “Eu não estava nesse espírito passivo. Pelo Malcolm X, descobri que, no islã, temos o direito de nos defender. Deus repudia a violência e não permite o ataque, mas dá direito de defesa. Foi esse ponto fundamental que me pegou também quando eu vi pela TV o 11 de setembro e achei que o mundo ia acabar.”

Ridson tornou-se Dugueto Sharif Al Shabazz em 2005. Seu nome é uma síntese histórica da trajetória do islã na periferia brasileira. Ridson, o nome que deixou, foi escolhido pelo pai, um negro que gostava de piadas racistas. Dugueto é o nome do rap, para marcar a origem do gueto. Sharif é o nome do personagem de um filme de gângsteres. Shabazz foi tirado do nome islâmico de Malcolm X.

Essa geração também não perdoa ao catolicismo sua omissão no período da escravidão africana. “Minha família é católica, mas comecei a investigar a história e descobri que a Igreja deu sustentação à escravidão. Diziam que os negros não tinham alma”, afirma Honerê. “Sem contar que Jesus era branco, os anjos eram brancos. E tudo o que era ruim era negro. Aí eu pensava: ‘Então tudo o que é ruim vem de mim?’. Isso parece pequeno, mas na cabeça de um adolescente maltrata, faz com que a gente se torne ruim, viva uma vida ruim. Então conheci o islã.”

Honerê tornou-se um dos principais divulgadores da religião no ABC paulista. Ele é dirigente do Movimento Negro Unificado (MNU) e funcionário do Centro de Divulgação do Islam para a América Latina (CDIAL). Para ele, como para a maioria dos muçulmanos negros, não faz a menor diferença que raça não exista como conceito biológico. Raça é um conceito cultural, que determinou todas as assimetrias socioeconômicas que determinaram sua vida e hoje representa um elemento fundamental na construção de sua identidade, inclusive a religiosa. Ele narra com clareza como Carlos Soares Correia transformou-se em Honerê Al Amin Oadq, em meados dos anos 90:

– Minha mãe era doméstica em casa de branco, muitas vezes foi chamada de “negra infeliz”. Eu percebia que, no sistema de saúde e a todo lugar que eu ia, só gente da minha cor passava por dificuldades. Eu mesmo já levei coronhada da polícia sem justificativa, já defendi mulher negra no metrô, porque branco bêbado achava que era prostituta. Não tem um negro neste país que não tenha uma história de discriminação para contar. Então fui em busca da minha história. Era o tempo em que o rap era música de preto para preto. E o rap me apresentou Malcolm X. Aos 14, 15 anos, ele se tornou a minha grande referência político-racial. Depois descobri a história dos malês. Eles estavam num nível diferente se comparar com os outros negros da senzala. Não bebiam, não fumavam, sabiam escrever, eram instruídos. Se tivessem conseguido tomar a Bahia naquele 25 de janeiro de 1835, teriam o país em suas mãos, e o Brasil seria um estado islâmico.

QUILOMBO
Em São Paulo, a Mesquita Bilal Al Habashi reúne 150 africanos e brasileiros nas orações da sexta-feira, principal dia islâmico

A revolta dos malês (muçulmanos, na língua iorubá) abalou não apenas o Brasil, mas repercutiu na comunidade internacional. Jornais de Londres, Boston e Nova York publicaram notícias sobre o levante. Aumentou o tom da crítica à escravidão.Setenta rebelados morreram. Mais de 500 foram punidos com prisão, pena de morte e deportação para a África. Segundo o historiador João José Reis, em seu livro Rebelião escrava no Brasil (Companhia das Letras), numa comparação com a população atual de Salvador, isso equivaleria hoje a cerca de 24 mil negros castigados.

A força do levante dos malês inspira os novos muçulmanos do gueto. Muitos sonham com um estado islâmico no Brasil – “ainda que seja um estado dentro do Estado”. “Acredito que daqui a dez, 15 anos, isso será possível. Há uma geração tentando fazer isso de forma organizada. O povo brasileiro é religioso. Quando percebeu erros na Igreja Católica, tornou-se evangélico. O islã hoje ainda é pequeno, mas isso pode mudar”, afirma o ex-católico Paulo Sérgio dos Santos, de 33 anos, assessor parlamentar da Câmara de Vereadores de Francisco Morato. Desde a virada do milênio, ele se tornou Abdullah Malik Shabbazz. “É óbvio que não vamos para um confronto armado. Esse caminho terá de vir pela consciência.”

No processo de construção da identidade, os novos convertidos trocaram perguntas e lacunas por certezas. A história é resgatada naquilo que serve a uma afirmação positiva – e as contradições, quando existem, pertencem ao outro. Esses jovens não querem tataravós como Pai Tomás, o escravo humilde do romance de Harriet Beecher Stowe, um marco na abolição da escravatura nos Estados Unidos. Preferem um antepassado como Ahuna, homem-chave na rebelião dos malês. E, sensíveis aos ecos da América negra, desejam eles mesmos ser não o pacifista Martin Luther King, mas o controvertido, belicoso e muçulmano Malcolm X, cuja trajetória de desamparo, violência, prisão e, finalmente, superação é semelhante à de muitos deles. E cujo X – símbolo da identidade arrancada pela escravidão – foi preenchido com um nome islâmico. Embora afirmem que a conversão seja um resgate da tradição, não deixam de exercer o ideal moderno de criar a própria identidade, até com a liberdade de inventar um novo nome que dê conta apenas de seus desejos – e não mais do de seus pais. Agora, eles são filhos do islã. E não mais – ou não apenas – de pais humilhados.

Antes de adotar um nome muçulmano, Honerê foi um dos fundadores de uma das mais antigas posses de hip-hop em atividade, a Haussa, hoje com 15 anos de existência. As posses são grupos que reúnem pessoas com afinidades culturais e políticas para realizar metas comuns. Na história, os africanos haussás lideraram rebeliões escravas na Bahia no início do século XIX. Muçulmanos, eles vinham do que hoje é o norte da Nigéria e de uma guerra santa que forneceu muitos cativos para o tráfico negreiro. No Brasil, é provável que haussás de ambos os lados do conflito tenham se unido contra os brancos. Dois séculos depois, Haussa é uma frente só de negros, com 40 integrantes, no ABC paulista. O nome foi escolhido “porque os haussás não se deixavam domar, tinham convicções e só eram submissos a Deus”.

Os haussás de hoje estavam entre os grupos que escutaram a preleção de Valter Gomes. Alguns, como Honerê, se converteram ao islã. “Descobrir minha história foi como ter passado a vida olhando para baixo, com a sensação de que todo mundo está te julgando e, de repente, passar a andar olhando as pessoas no olho, sem medo”, diz ele.

Os muçulmanos compartilham a certeza de que, quanto mais difamam o islã, mais ele se fortalece. O anúncio do Vaticano, em 2008, de que o islamismo superou pela primeira vez o catolicismo no mundo em número de adeptos para eles é uma prova de que, ao forjar a ligação da religião, como um todo, ao terrorismo fundamentalista, as conversões se multiplicaram, em vez de encolher. Essa face perseguida, vilipendiada e dura tornou-se um ponto de identificação.

Nas telas de TV, o 11 de setembro tornou o islã popular nas periferias do planeta, que vê nos Estados Unidos o símbolo de todas as opressões. No Brasil, o fenômeno se repetiu. “Para nós, aquilo foi coisa do próprio governo americano, para ter desculpa de invadir países muçulmanos. Mas o 11 de setembro ajudou pra caramba na divulgação”, diz o rapper Leandro Arruda, de 33 anos. “Todo mundo queria saber o que era o islã. Não que o Bin Laden seja um herói , mas a gente que vem do gueto tem certa rebeldia contra o governo opressor.”

Rapper e ex-presidiário, Leandro está entre os que se interessaram pela religião ao ver a realidade imitar o cinema-catástrofe de Hollywood. “Percebi que existe um povo com uma postura diferente na Palestina, no Iraque, no Afeganistão. Comecei a procurar informação, encontrei o Malik e acabei me revertendo”, diz. “Eu e minha esposa queremos estudar para divulgar o islã. Porque ninguém melhor do que a gente, que sobe o morro, tem acesso à periferia e conhece a massa, para falar a eles. Porque, se chegar um cara lá vestido de árabe, os ‘negos’ vão dar risada.” Leandro desenvolve há um ano, numa favela da Zona Leste de São Paulo, o projeto Istambul Futebol e Educação, com 25 garotos em situação de risco. Os recursos vêm de um ativista islâmico da periferia paulista que hoje estuda na Síria.

A atuação social responde ao projeto político, que vê no islã uma reação às estatísticas da violência. “Não temos problemas com outras cores e raças. Não nos organizamos por racismo. Só queremos que os afro-descendentes parem de morrer aos 20 anos. Quem morre jovem no Brasil são os que não conhecem suas origens nem tiveram acesso ao conhecimento. É um genocídio da população periférica que vem desde a senzala”, diz Malik. “Desde que me tornei muçulmano, não bebo, não fumo, meus filhos têm pai e mãe, educação e uma vida regrada. O islã nos dá instrumentos para combater problemas sociais que fazem com que sejamos a maioria e tenhamos menos que todos os outros.”

ARAUTO
Valter Gomes foi um dos principais divulgadores do islã no movimento negro. Na foto, ele ora num abatedouro halal, que segue os preceitos islâmicos

Malik é o presidente do Núcleo de Desenvolvimento Islâmico Brasileiro (NDIB), a organização mais combativa do novo islã negro. O vice-presidente faz formação no Paquistão desde o ano passado. Pequeno, o NDIB tem apenas oito integrantes, entre eles Sharif e Leandro. Mas foi capaz de promover, no fim de 2007, um encontro entre o americano Fred Hampton Jr., o rapper Mano Brown e lideranças do movimento negro e de jovens muçulmanos, em São Paulo. Fred Hampton Jr. é o filho do líder dos Panteras Negras – organização criada nos anos 60, nos Estados Unidos, que defendia teses como o pagamento de compensação aos negros pela escravidão e o armamento daqueles que se sentissem ameaçados pela força policial.

Ativista como o pai, Hampton Jr. passou quase nove anos preso e fundou na cadeia o Prisoners of Conscience Committee (POCC), em português Comitê dos Prisioneiros de Consciência. Nem o POCC nem Hampton Jr. se apresentam como muçulmanos. Mas a organização tem islâmicos na coordenação, com quem o NDIB mantém boas relações. O POCC defende que todos os detentos são prisioneiros políticos, porque a desigualdade racial não lhes deu escolha. As prisões seriam, para eles, um dos passos do extermínio planejado da população negra.

Numa parceria com o Conselho Nacional de Negros e Negras Cristãos, o NDIB levou Hampton Jr. a um encontro com a comunidade afro-brasileira em Salvador, na Bahia. Suas teses têm pontos de conexão com a campanha “Reaja ou será morto, reaja ou será morta”, concebida por organizações sociais baianas, que denuncia aquilo que consideram ser o “genocídio da juventude negra brasileira pela violência do aparato repressivo do Estado” e prega “a defesa por todos os meios necessários”.

Hampton Jr., que também conheceu os morros do Rio de Janeiro, anunciou uma conexão entre o Brasil e os Estados Unidos. “O manifesto antiterrorista não deve observar nenhuma fronteira colonial. Precisamos combater todas as formas de terrorismo que nos são impostas: o crack, a falta de políticas públicas, a aids e o ataque policial. O povo negro é a vítima preferencial”, diz. Em Salvador, ele concluiu com uma analogia: “Para nós, do POCC, cada dia é como se fosse 11 de setembro. O que os brancos sofreram com o ataque terrorista, nós, negros, sofremos todo dia”. Em São Paulo, Hampton Jr. e Mano Brown cerraram os punhos. E foram aclamados.

O principal articulador da vinda de Hampton Jr. foi Sharif, que mantém contatos com muçulmanos dos guetos da França, do Canadá e dos Estados Unidos. Rapper, ele trabalha com a educação de crianças e faz parte do movimento de literatura periférica. Aos 25 anos, tem um texto contundente, com forte denúncia da desigualdade racial. Descendente de africanos e italianos, tem olhos verdes e pele clara, mas não tem dúvidas de que é negro. “Dizem que não existe raça e somos todos brasileiros, mas qual é a cor que predomina nas cadeias, na Febem e nas favelas? Negros”, afirma. “Não queremos vingança, só nosso lugar numa sociedade que ajudamos a construir. O islã não tem cor, é para todos. Mas somos negros numa sociedade racista. Então temos problemas à parte para resolver e nos posicionamos.”

Os ativistas do NDIB acreditam que o islamismo pode ser uma alternativa à conversão evangélica, maciça nas prisões brasileiras. Para seu projeto político-religioso, entrar nas cadeias é estratégico, e o POCC, de Hampton Jr., é um parceiro importante. “Os presos têm virado crentes por falta de opção, porque a última escolha do presidiário é virar evangélico”, afirma Leandro. “O islã é construção de conhecimento. Queremos trabalhar levando essa consciência, construindo a história de cada um e mostrando que, independentemente do crime que cometeram, eles são presos políticos”, diz Sharif.

Em 2009, o núcleo islâmico quer iniciar a construção de Nova Medina, uma comunidade muçulmana capaz de acolher os convertidos de vários pontos da periferia paulista. “Hoje estamos espalhados, e isso dificulta a organização”, diz Malik. “Sonhamos com um bairro muçulmano onde não existam bares com bebidas alcoólicas nas esquinas, os açougues não vendam carne de porco, nossas crianças possam estudar em escolas islâmicas e nossas mulheres não sejam chamadas de mulher-bomba.” Para isso, pensam em adquirir um pedaço de terra e fazer um loteamento. Alguns já se mudaram para a periferia de Francisco Morato, um dos municípios mais pobres da Grande São Paulo. Medina, até agora o nome mais provável, está na origem do islamismo: é a cidade da Arábia Saudita para onde o profeta Maomé migrou para escapar das perseguições que sofria em Meca. A migração marca o início do calendário islâmico.

Diante de expressões de incredulidade, eles dão um sorriso malicioso: “Se, há dez anos, eu dissesse a você que um negro seria o presidente dos Estados Unidos, você acreditaria?”. Ou, como diz Valter Gomes: “Eu vi Martin Luther King morrer. E posso dizer que é uma revolução muito rápida. Um torneiro mecânico é presidente do Brasil, um índio é presidente da Bolívia e um negão com nome muçulmano é presidente do país mais poderoso do mundo. Ou é o fim do mundo ou é o começo de alguma coisa…”.

No islã dos manos, o rap é o instrumento e a linguagem de divulgação da religião. “Muita gente ainda vai vir para o islã pelo rap. Nós ganhamos consciência pelo hip-hop, então não podemos negar nossa história. As pessoas na periferia veem aquela negrada fazendo rima e poesia, percebem sua atitude diferenciada, sua postura na vida, e querem se aproximar. Isso é o começo da reversão”, diz Honerê. “É um passo depois do outro.”

Com uma takiah verde-amarela na cabeça – símbolo de sua condição de muçulmano brasileiro que não aceita mudar de nome –, Valter Gomes entrega tudo nas mãos de Alá. Tem os olhos úmidos quando afirma: “Alá diz no Alcorão que para cada povo há um profeta que fala a sua língua. Então, quem sabe não aparece um negrinho cheio de ginga e de rima na periferia?”.

A mesquita dos negros

No centro de São Paulo, uma África islâmica

VELHA-GUARDA
Seu Malma é um dos pioneiros do islã afro-brasileiro

A Mesquita Bilal Al Habashi é um daqueles lugares que fazem de São Paulo uma cidade fascinante, apesar do trânsito e da poluição. No 9o andar do Edifício Esther, exemplar modernista do centro, estudado nas escolas de arquitetura, a mesquita acolhe imigrantes da África e brasileiros de origem africana para as cinco orações do dia. Instalada no apartamento que foi do pintor Di Cavalcanti, ela evoca uma intrigante algaravia: inglês, francês, português e dialetos tribais. As vozes só silenciam para ouvir o xeque recitar o Alcorão – em árabe. Enquanto os muçulmanos rezam, o edifício repete uma rotina caleidoscópica. Na cobertura, vive o padeiro com sotaque francês Olivier Anquier. No subsolo, um cabaré exercita outras línguas. No histórico Edifício Esther, a Bilal al Habashi tem essa sina. Cultiva o espírito, espremida entre o pão e a carne.Inaugurada em 2005, a mesquita tem um nome simbólico. Bilal foi um escravo abissínio torturado pelo dono para renunciar à religião. Resistiu e tornou-se o primeiro muezim do islã, encarregado de chamar os fiéis para as orações. Bilal era também o nome de um dos líderes da revolta dos malês. Assim, é um símbolo de resistência tanto para africanos no Brasil como para brasileiros com raízes na África.

O presidente da mesquita é também uma instituição. Muhammad Ali, como o famoso boxeador, foi um dos primeiros muçulmanos sem ascendência árabe em São Paulo. Aos 17 anos, chamava-se Jair Maceió quando ouviu pela primeira vez o nome do islã junto ao Viaduto do Chá, ponto de encontro dos negros paulistanos. Jair vivia a orfandade com os pais vivos. Sem recursos para criá-lo, eles entregaram-no ao Estado. O sobrenome, Maceió, como é comum entre descendentes de escravos, indicava a terra onde o avô fora cativo. Desenraizado, a luta pelos direitos civis dos negros americanos, nos anos 60, retumbou dentro dele. Quando o boxeador Muhammad Ali se recusou a lutar no Vietnã, dizendo que aquela não era uma guerra dele, Jair acreditou ter agarrado a ponta de uma raiz comum. Parou de dançar, seu “único vício”, e tornou-se Muhammad Ali Numairi. Com esse nome, fundou a Mesquita Muçulmana Afro-Brasileira, em 1974, ao lado de Joel Azor da Silva e Abdullah Menelik Omar. O objetivo “era arrumar a sociedade negra e impedir a dissolução da família afro-brasileira pela bebida e pela droga”.

Aos 58 anos, Seu Malma, como é conhecido, diz que o islã é para todos. Sua mesquita virou bússola para os perdidos africanos, a maioria clandestinos no Brasil. Eles dividem o espaço com “o pessoal do rap”, que tem dado dor de cabeça a Seu Malma. “Música é proibido no islã. E gueto só serve à classe dominante, que quer mantê-los lá”, diz. “Mas eles acham que o rap é importante para divulgar o islã na periferia e que eu sou da velha-guarda.” Com a “jovem guarda do islã”, Seu Malma compartilha a utopia: “Quero fazer do Brasil um país muçulmano”.

Muhammad foi ao cinema e se converteu

Hoje, ele prepara “a base de um levante cultural”, com migrantes nordestinos e gaúchos sem-terra, em Passo Fundo

Nivaldo Florentino de Lucena recebeu a dica de um amigo: “Tem um filme com a história de um negão que é da hora!”. O “negão” era Malcolm X. O filme era a biografia do ativista americano, dirigida por Spike Lee. Numa sessão lotada de rappers, Nivaldo, da Zona Leste de São Paulo, concluiu que o negão era da hora mesmo. Filho de uma mãe que, no censo do IBGE, se declarava “branca” e de um pai que se anunciava “pardo”, ele pertencia à geração que tinha certeza de que eram todos “negros”. Saiu do cinema decidido a encontrar uma mesquita. Era 1992. Muhammad trocou a bebida, as drogas e os pequenos crimes pelo Alcorão. Anos mais tarde, se formou em teologia islâmica na Líbia. Em 2002, desembarcou na gaúcha Passo Fundo, cidade de colonização europeia, onde loiras naturais são tão corriqueiras como o chimarrão. Tinha duas metas sob a takiah muçulmana: assumir um posto numa multinacional de frangos halal (abatidos segundo a prescrição islâmica) e divulgar o islã.

Quando Muhammad Lucena chegou, havia três famílias muçulmanas de origem árabe. Hoje, ele conta mais de 40, a maioria composta de trabalhadores da empresa. Muhammad se tornou o imã, líder religioso, de uma comunidade com um perfil inédito: migrantes nordestinos que chegaram ao sul como mascates e gaúchos que trocaram a zona rural pela periferia da cidade. No caso de Passo Fundo, o islã disputa, no campo religioso, com a Igreja Católica e com as neopentecostais evangélicas. No campo político, com o MST. “Sempre fui peão e, como negro, fui vítima de muito preconceito aqui no Rio Grande”, diz Valdivino Bueno da Silva. “Tinha intenção de virar sem-terra, como o meu irmão, mas acabei ficando por aqui e me convertendo.” Em 2005, aos 24 anos, ele conseguiu vencer o alcoolismo e virou Abdallah.

Tornou-se “irmão” no islã de João Paulo Silva, que deixou o sertão do Ceará para vender artigos de cama e mesa pelas ruas de Passo Fundo. “Gaúcho chama todos os nordestinos de baiano”, diz. “Era uma vida sofrida.” Aos 20 anos, mudou de sina, adotou o nome de Jaber e virou um obstinado divulgador do islã. Converteu a mulher, irmã de um pastor da cidade. E também os sogros, que abandonaram a crença evangélica e vieram do interior do Paraná para ficar perto da comunidade islâmica de Passo Fundo, em franca expansão. Ela já tem um cemitério e o terreno da futura mesquita, doado pelo governo do Kuwait.

Muhammad, de 33 anos, casado com uma branca e pai de cinco filhos, defende um islã para todas as cores e raças. Na Líbia, conheceu Louis Farrakhan, mas não simpatiza com as “ideias radicais” do líder da Nação do Islã. Ele crê, porém, que o Brasil vive “uma nova revolução islâmica”. “Há focos do islã borbulhando em toda parte. Existem hoje brasileiros estudando na África, na Ásia e no Brasil para fazer a inserção de muçulmanos em órgãos-chave”, diz. “Já temos a base pronta, com os mais pobres. Só nos falta um líder para ter um levante. Não armado, mas cultural.”

Por trás do véu, um novo perfil de mulher islâmica

Chamadas de “mulher-bomba” nos ônibus metropolitanos, elas começam a alterar o cenário urbano

Dona Ilma é filha de uma “tradicional família negra”, de origem matriarcal. Até os 6 anos, se criou numa área de quilombo, em Minas Gerais. Lembra a avó e a mãe sempre vestidas de preto, rezando com a janela aberta e mandando nos homens e no curso da vida. Quando a mãe morreu de parto, o pai se mudou, e ela ainda hoje diverte-se com a memória dos primeiros brancos que surgiram no seu campo de visão. “Eu e meu irmão achávamos que eram lobisomens”, diz. “Nos chamavam pra brincar, e a gente se escondia achando que iam nos comer.”

Algumas aventuras mais tarde, porque a vida de Dona Ilma dá mesmo um romance, acabou filha adotiva de uma família de descendentes de alemães, com quem ainda hoje vive e se entende bem. Primeiro tornou-se comunista, depois muçulmana. É educadora por vocação e, por convicção, só trabalha em escolas de periferia. Compara o 11 de setembro a “uma mulher que passa a vida apanhando e um dia dá 11 tiros no marido”. E acredita que a violência no Brasil, da qual já foi vítima, é a forma de as minorias sem identidade e futuro pedirem socorro. “Nossas crianças estão perdidas, escrevendo Joaquim com ‘n’ e não se reconhecendo em espelho algum”, diz.

A testa lisa de Dona Ilma só é contraída por uma ruga quando fala sobre a nova geração de muçulmanos. “O islã sempre trouxe cidadania para as minorias. E as periferias são as senzalas de hoje. Mas as novas gerações têm muito punho ainda, tenho medo que acabem sendo segregacionistas”, afirma. “Não precisamos mais de um discurso de raça, precisamos de cidadania. Acredito, porém, que é um ritual de passagem. Quando me converti, também era muito radical. Vamos deixar eles gritarem um pouco.”

Na foto, ela é seguida por Elisângela Résio, de 31 anos, e Luana de Assis, de 28. Há quatro, Luana trocou a vida de “balada de segunda a segunda” e um figurino hip-hop para se tornar muçulmana. Elisângela se converteu em maio, no dia em que casou com o rapper Leandro Arruda, que conheceu num show dos Racionais MC’s. Até pouco tempo, um início de romance inusitado para uma muçulmana. “O que você acha de Jesus?”, ele perguntou. Tudo começou a dar certo quando ela disse que Jesus era um profeta – e não o filho de Deus.

Como qualquer trabalhadora, elas pegam ônibus e trens lotados de segunda a sexta- -feira, da Grande São Paulo para a capital, e vice-versa. Nas ruas, já se habituaram a ser chamadas de “mulher-bomba” ou “prima do Bin Laden”. “O povo não está acostumado a ver muçulmanas sacolejando em ônibus e trens como qualquer mulher que precisa trabalhar”, diz Luana. “Confundem religião com cultura, acham que todo muçulmano é árabe e toda muçulmana só fica em casa.”

Fiel às rimas de sua geração, Elisângela dá um conteúdo político próprio à indumentária islâmica. “A mídia impõe que brasileira tem de andar de minissaia ou shortinho, meio pelada. É a imposição de um estereótipo que as mulheres seguem desde criança sem nem se dar conta”, diz. “Por que minha roupa de muçulmana chama a atenção dentro do trem e a menina seminua não?” A própria Elisângela responde: “ Porque estou fora dos padrões que a mídia impõe, tenho identidade própria, fiz minha escolha”.

Elisângela afirma que conseguiu até parar de fumar. Só demorou a aceitar que o marido possa ter outras mulheres – “direito” pouco exercido no Brasil, que pune a bigamia no Código Penal. Depois de embates internos, ela capitulou. “É um direito dele. Quem sou eu para discordar do Alcorão? ”, diz. “Prefiro que tenha uma segunda mulher do que me traia. O homem tem necessidades.”

Essa mesma mulher traz na cabeceira O capital, de Karl Marx, e diz admirar Che Guevara com fervor revolucionário.

Abuso de intervenções médicas, falta de informação e de segurança para decidir têm tirado de muitas mulheres o direito ao parto natural. A cesárea, indicada para situações de risco, ainda ocorre de forma indiscriminada no Brasil

Por Luciana Benatti (texto) e Marcelo Min (fotos), Revista do Brasil #28, publ. 01/10/2008

De repente, João Barbosa de Lima começou a rir às gargalhadas. Seu corpo devastado pelo câncer se sacudia todo na cama de hospital. Depois de meses sem um sorriso, o iceberg que comprimia seu riso se desprendia dele. “Essa doença me deixou de um jeito que filho me beijava, neto me beijava, mulher me beijava e eu não conseguia sorrir. Estava trancado por dentro”, diz. “Então, meu filho imitou o Costinha, vejam só, o Costinha, e destrancou meu riso.” Banal assim. Grande assim. Daquele dia em diante, João ria sozinho. Puxava um lenço encarnado para enxugar os olhos. E continuou rindo quando foi para casa. E nem queria rir tanto porque lhe doía por dentro. Mas não conseguia mais segurar. João sabia que morreria, mas tinha descoberto também o que o fazia viver. A família ao redor, esse riso à toa, a mulher de uma vida, a vida vivida.

Essa cena aconteceu numa manhã de sexta-feira na Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor Público Estadual de São Paulo. No 12º andar, a Enfermaria é temida. Pelos corredores, sussurram que é “a enfermaria da morte”. Para lá só vão aqueles com escassas chances de cura. Mas quem entra na Enfermaria logo se surpreende. Num lugar onde pessoas morrem, há sempre alguém rindo, contando uma história, pequenas grandes cenas como a que abre esta reportagem. E a tristeza é amenizada pela convicção profunda de quem sofre de não estar sozinho, nem para enfrentar a dor física da doença nem para lidar com a dor psíquica da proximidade da morte.

A Enfermaria de Cuidados Paliativos é um centro de difusão de uma idéia ainda subversiva nos hospitais brasileiros. (Em parte, isso explica o preconceito.) O tratamento ali começa onde a maioria termina. Ao acolher pacientes com a vida abreviada pelo câncer ou por uma doença crônica, defende-se uma prática médica em que cuidar é mais do que curar. “Quando disseram que minha irmã iria para o 12º andar, me aconselharam a não permitir”, diz Tomie Taniyama. “Entrei na Enfermaria apreensiva. Então me encantei. A equipe deu dignidade à minha irmã e conforto para nós, da família.”

O grande embate travado naquele que, desde o século XX, é o altar da morte – o hospital – e pelos seus sacerdotes modernos – os médicos – trata dos limites da prática médica diante do fim da vida. Na visão hegemônica da medicina ocidental, se não existe chance de cura, não há mais o que fazer pelo doente. E, como é difícil aceitar limites, parte dos médicos apela para procedimentos invasivos e dolorosos na tentativa de prolongar a vida a qualquer preço. Em geral, um preço alto, tanto em recursos financeiros quanto em custo pessoal. Ou, algo mais freqüente em hospitais públicos, abandonam os pacientes com a justificativa de que nada mais podem fazer por ele.

Na ótica dos paliativistas – profissionais que acreditam no respeito à hora do fim como parte do respeito à totalidade da vida –, é nesse momento que a equipe de saúde pode fazer mais: garantir uma morte sem dor física, os sintomas controlados, o paciente consciente e rodeado por quem ama. Nem antecipar a morte nem esticar a vida, mas garantir que se viva até o fim com dignidade. Essa nova visão do exercício da medicina tem balançado os alicerces da bilionária indústria da saúde – e põe em xeque a visão contemporânea da morte.

O tratamento batizado de “cuidados paliativos” surgiu na década de 60 do século XX por iniciativa da médica inglesa Cicely Saunders. Em 1967, ela criou o St. Christopher’s Hospice, em Londres, para cuidar de doentes que não podiam ser curados. Cicely acreditava que “o sofrimento só é intolerável se ninguém cuida”. Dizia a seus pacientes: “Quero que você sinta que me importo pelo fato de você ser você, que me importo até o último momento de sua vida e que faremos tudo o que estiver ao nosso alcance, não somente para ajudá-lo a morrer em paz, mas também para você viver até o dia de sua morte”. Cuidados paliativos priorizam a qualidade da vida possível – e não o prolongamento da vida a qualquer preço.

No início dos anos 70, a psiquiatra Elizabeth Kübler-Ross, conhecida por descrever os estágios do processo de morte, levou Cicely e suas idéias para os Estados Unidos, onde o movimento ganhou força. Em 1990, a Organização Mundial da Saúde recomendou a prática dos cuidados paliativos. No Brasil, o Ministério da Saúde prepara-se para publicar uma portaria com diretrizes para esse modelo de assistência. Hoje, há um movimento internacional reivindicando a inclusão dos cuidados paliativos e do tratamento da dor à Declaração Universal dos Direitos Humanos.

A Enfermaria de Cuidados Paliativos do Hospital do Servidor foi criada em 2002 pela médica de família Maria Goretti Sales Maciel, presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Sexta-feira é o dia da semana em que a equipe completa – médicos, psicóloga, enfermeira, assistente social e, quando o hospital dispõe, um fisioterapeuta – visita os pacientes. É o que a médica Juliana Monteiro de Barros chama de “dia do visitão”. Para fazer esta reportagem, acompanhamos a rotina da Enfermaria nessas sextas-feiras. E os últimos 115 dias de uma paciente (leia a reportagem). O fotógrafo Marcelo Min, que se dedica a fotografar partos, logo constatou: “Nascer e morrer é a mesma coisa”.

A MORTE ENVERGONHADA – A história humana pode ser contada pela forma como cada sociedade, em diferentes períodos, lidou com a morte. O historiador francês Philippe Ariès escreveu sobre o tema, primeiro num pequeno livro chamado História da Morte no Ocidente e depois em dois volumes intitulados O Homem Diante da Morte. “A morte no hospital, eriçado de tubos, está prestes a se tornar hoje uma imagem popular mais terrífica que o trespassado ou o esqueleto das retóricas macabras”, afirmou.

O psicanalista Rubem Alves deu um tom confessional à impotência do homem contemporâneo diante da medicalização da morte: “Tenho muito medo de morrer. O morrer pode vir acompanhado de dores, humilhações, aparelhos e tubos enfiados no meu corpo, contra a minha vontade, sem que eu nada possa fazer, porque já não sou mais dono de mim mesmo; solidão, ninguém tem coragem ou palavras para, de mãos dadas comigo, falar sobre a minha morte (…) Muitos dos chamados ‘recursos heróicos’ para manter vivo um paciente são, do meu ponto de vista, uma violência ao princípio da ‘reverência pela vida’. Porque, se os médicos dessem ouvidos ao pedido que a vida está fazendo, eles a ouviriam dizer: ‘Liberta-me’.”

Começamos a morrer no exato instante em que começamos a viver. E hoje estamos mais mortos do que estávamos ontem. Mas, atualmente, mais que em qualquer outro período histórico, vivemos a morte como uma experiência marginal. Ela se passa, de preferência, oculta dentro do hospital. Nossa dor, quando perdemos alguém, deve ser superada rapidamente, de forma asséptica como um procedimento cirúrgico, sem barulho e sem perturbar os amigos.

Pela lei, se perdemos um parente direto, temos direito a nos ausentar por três dias do trabalho. Quem casa, tem cinco. Quando nasce um filho, a mãe tem licença de 120 dias. Como se chegou à conclusão de que três dias de luto é suficiente? Por que dois é pouco e quatro é demais? Seria o primeiro dia para enterrar o morto, o segundo para limpar os armários e o terceiro para chorar? E depois, a vida continua?

“Hoje a morte e o luto são tratados com o mesmo pudor que os impulsos sexuais há um século”, escreveu o antropólogo britânico Geoffrey Gorer, em 1955, em Pornografia da Morte. A interdição do sexo na era vitoriana, segundo ele, fora substituída pela interdição da morte no século XX. A morte teria se tornado obscena e, portanto, deveria ser escondida. O luto, circunscrito ao âmbito privado, passara a ser tão secreto e individual como a masturbação.

Tornou-se deselegante sofrer em público. Com a desculpa – fornecida pelos outros – de que precisamos de solidão para lidar com a perda, nosso telefone pára de tocar. Se sofremos além do período socialmente aceitável, tornamo-nos um caso patológico. Os amigos nos dão o telefone de um psiquiatra: o que nos falta não é um ombro humano, mas antidepressivo. Se morrer é inevitável, o melhor a fazer é evitar qualquer um que nos obrigue a pensar no assunto. “De algum secreto lugar me vem a força para erguer a xícara, acender o cigarro, até sorrir quando alguém me diz: ‘Você hoje está com a cara ótima’, quando penso se não doeria menos jogar-me de um décimo primeiro andar”, escreveu Lya Luft sobre o luto pelo seu segundo marido, o psicanalista Helio Pellegrino.

A morte só é tema de mesa de bar quando se transforma em A Lição Final, título do livro do professor americano Randy Pausch, morto de câncer pancreático no final de julho. Para ele, morrer era um fracasso. Lutar contra o tumor e não vencê-lo o colocaria num lugar inaceitável para a sociedade americana e para si mesmo: o transformaria num loser (perdedor). Pausch superou esse impasse ao transformar o fim de sua vida num case de sucesso. Ele não pôde vencer o câncer, mas, naquilo que era essencial para ele e para a sociedade em que vive, vencera. Conseguira fazer de sua morte um best-seller internacional. É um sinal do espírito do nosso tempo que a morte comentada por todos seja justamente uma morte “bem-sucedida”, materializada num livro cujos rendimentos são estimados em US$ 6 milhões.

Pausch nos fala de superação, não de impotência. Mas morrer é lidar com dois fatos essenciais da vida humana: impotência e falta de controle. Por isso, talvez, a morte tenha se tornado tão envergonhada. Ela nos lembra daquilo que gostaríamos de esquecer. Em nossa época, vende-se a ilusão de que é possível controlar com pílulas sentimentos tão intangíveis como a melancolia ou a tristeza, prender a juventude à força de bisturis e cosméticos, prescindir da tradição e construir-se a si mesmo sem dever nada a ninguém. A morte nos lembra que há algo de errado nessa equação. Podemos transformar o corpo, mas não evitamos que ele morra. Podemos decidir entre marcas na prateleira, mas não decidimos deixar de morrer. Podemos fazer nossas próprias regras, mas entre elas não está viver para sempre. A morte nos confronta com a questão fundamental do nosso limite.

OS DEUSES DE JALECO – Diante da morte, nossa impotência pode ser mascarada pela onipotência da grande estrela destes tempos: não mais o padre, o pastor ou o xamã, como no passado, mas o médico. Não todos, mas muitos. Nas escolas de medicina, eles aprendem a curar. Não a cuidar. Nessa linha de pensamento, perder um paciente é um fracasso pessoal. “Eu achava que era um tipo de Deus”, diz Márcio Meireles, de 30 anos, que trabalhou na Enfermaria durante um mês. “Acreditava que, levando o paciente para a UTI, resolveria tudo. Descobri que havia coisas que não poderia resolver. Isso me deu uma enorme tranqüilidade para viver. Hoje sou um médico melhor do que era, porque entendo meus limites”.

Ser bom médico, para a maioria, é tentar todos os procedimentos, mesmo os mais invasivos e dolorosos, para prolongar a vida condenada pela doença. Não que médicos professem uma modalidade de sadismo, mas eles acreditam com sinceridade que “tentar tudo” é o que de melhor podem fazer. “Eu disse ao paciente que não se preocupasse, que vamos resolver todos os problemas dele”, disse um residente a Goretti Maciel, certo de que estava fazendo – e dizendo – a coisa certa. “Quanta onipotência. E como você pretende resolver todos os problemas dele?”, questionou a chefe da Enfermaria.

Em outro momento, um residente afirmou: “Acho que como médico não podemos fazer mais nada nesse caso. É só tratamento humanitário”. A médica Juliana Monteiro de Barros reagiu: “E o que é humanitário para você?”. O residente disse: “É garantir que ele vá embora com dignidade, sem dor, sem falta de ar, rodeado por quem ele gosta”. Ela então provocou: “E isso não é ser médico?”.

Juliana desejou ser médica aos 8 anos, quando o pai morreu de infarto. “Eu já era onipotente. Decidi que ninguém mais passaria por isso”, diz. Muitos anos depois, durante a residência, ela conta que perdeu uma paciente num atendimento de emergência. Transtornada pelo sentimento de impotência, jogou o carro contra uma coluna da garagem. O choque a curou da vontade de ser Deus. “Naquela hora acordei”, afirma hoje, aos 36 anos.

O bordão da prática médica tradicional é “lutar”. E lutar é ser potente. “Vamos lutar juntos”, alguns médicos dizem aos pacientes, especialmente aos que têm bons planos de saúde ou podem pagar por tratamentos caros. Nesse contrato, porém, apenas um morre. E apenas um perde a qualidade da vida possível em nome do impossível. Como dizer ao médico para parar no momento em que a morte é iminente e inevitável? Como dizer: “Se o caso do meu filho não tem cura, basta desse tratamento que o deixa sem forças para viver o que tem para viver” ou “Não vamos submeter minha mãe a essa cirurgia porque ela só vai sofrer à toa”. Como desafiar a autoridade médica, que insiste em “tentar tudo”? Como não “tentar tudo” diante da morte de quem amamos? Como resistir ao conforto de colocar todas as decisões entre as mãos do “doutor” numa hora em que a vida pesa sobre nossos ombros como nunca?

“Tentar tudo” pode se tornar sinônimo de tortura médica legalizada. O paciente morre porque não havia cura naquele estágio da doença. Talvez morra dias ou semanas depois do que morreria sem intervenções pesadas, de difícil recuperação. Mas perdeu semanas ou meses de vida com qualidade, em que poderia fazer uma viagem adiada há muito, comer no restaurante preferido, rever os filmes do coração ou apenas beijar quem se ama. Ou não fazer nada, cercado por aqueles de quem se gosta ou sozinho como gosta. Perdeu essa chance em nome de quê? Para quê? Por quê?

Uma frase é sempre repetida nos velórios: “Nunca deixou de lutar. Enfrentou a morte até o fim. Foi um vencedor”. Diante de uma doença incurável, porém, às vezes é preciso parar de lutar. Diante do inevitável, o mais corajoso talvez seja aceitar. Diante da iminência da morte, o que se pode decidir é como viver até o fim.

Visões do fim
As principais diferenças da prática médica para o tratamento de pacientes na fase final da vida
Práticas médicas
	A vida é prolongada por meio de procedimentos médicos e equipamentos até o esgotamento dos recursos
	Não há nenhuma tentativa de prolongar a vida, só de melhorar a qualidade da vida enquanto ela existir. Todo o esforço da equipe destina-se a aliviar o sofrimento físico e psíquico do paciente até a hora da morte
Exames laboratoriais e procedimentos diagnósticos (tomografias, ultra-sonografias, ressonâncias magnéticas etc.)
	São rotineiros, para acompanhar a evolução da doença
	Só são realizados se forem essenciais para o controle dos sintomas
Procedimentos invasivos (sondas de alimentação e urinárias)
	Uso sistemático
	Só são usadas quando significarem alívio para o paciente
Procedimentos de ventilação mecânica (entubação e máscaras de oxigênio sob pressão – bipap)
	Uso rotineiro
	O conforto respiratório é obtido pela combinação de medicamentos (opióides e sedativos) em doses baixas, para que o paciente possa despertar com facilidade
Aplicação de medicação parenteral
	O mais comum é o acesso venoso central, com introdução de cateter em veia calibrosa próxima ao coração
	Em geral, usa uma via subcutânea, com menor risco e causando menos desconforto ao paciente
Manobras de ressuscitação cardiopulmonar (entubação, massagem cardíaca e choques no coração)
	Procedimentos-padrão em caso de parada cardiorrespiratória
	Não ressuscita, a parada cardiorrespiratória é considerada morte

AS DUAS FACES DA ONIPOTÊNCIA – No início de agosto, o mundo se surpreendeu com a notícia de que o ator Paul Newman decidira morrer em casa. Aos 83 anos, ele estaria com câncer e foi fotografado deixando o hospital. Segundo amigos, passou os últimos dias botando a vida em ordem e distribuindo seus bens. O astro de Hollywood decidiu como vai viver sua morte.

A escritora Susan Sontag fez uma escolha oposta. Autora de livros sobre a doença e a morte, Susan morreu de câncer em 2004, aos 71 anos, sem conseguir aceitar sua condição. Seu médico foi claro: um transplante de medula significaria mais sofrimento e ínfimas chances de sucesso. Susan insistiu. Quando a avisaram que o transplante fracassara, ela estava presa a dezenas de tubos que a mantinham viva. E continuava perguntando o que mais os médicos podiam fazer por ela.

Susan morreu coberta de feridas e hematomas, sem se despedir de ninguém. Seus últimos meses foram descritos pelo filho, David Rieff, em Nadando em um Mar de Morte – Memórias de um Filho. “Eu não podia nem dizer que a amava, porque isso seria interpretado como uma despedida”, diz David. Susan escolheu morrer sem se reconciliar com a idéia de morrer. Mas essa foi sua escolha. Susan era a única que poderia fazê-la.

No quarto da Enfermaria de Cuidados Paliativos, uma mulher estava ali porque também defendera seu direito de escolha. Dona de casa, mãe de nove filhos, cometera duas loucuras em uma existência inteira: a primeira, ao fugir do Ceará aos 16 anos para se casar com o amor da sua vida. A segunda, na véspera, ao fugir de um hospital para proteger o amor de sua vida. Com metástase no cérebro, os médicos decidiram submetê-lo a uma cirurgia. Ela disse “não”. Ele já sofrera o suficiente. Não falava mais. Mas o doutor insistiu em dar a última palavra: “Sim”.

Ela planejou então uma fuga cinematográfica. Primeiro, o filho roubou o prontuário. Na madrugada, ela tirou o marido da cama e o empurrou pelos corredores. Na porta, o filho os esperava com o carro ligado. Saíram cantando pneus. “Eu ficava olhando pra trás, achando que a polícia estava perseguindo a gente”, contou. Encerraram a fuga na porta do hospital onde sua decisão seria respeitada.

A obstinação terapêutica pode ser cruel. Seu avesso é igualmente perverso. Os doentes sem chance de cura são reduzidos a uma sigla: “RHD” – “Regime Higiene-Dietético”. Ou, como se diz nos hospitais, “banho e comida”. Na maioria dos hospitais públicos, falta dinheiro para arcar com o custo – sempre alto – de procedimentos que envolvem tecnologia de ponta e medicamentos importados. Os recursos financeiros e humanos – invariavelmente escassos – são concentrados naqueles com possibilidade concreta de cura. Os outros são despachados de volta para casa, sem assistência, ou deixados num canto, sem que a equipe gaste tempo com eles. A lógica é a mesma: se não há como curar, então a medicina nada pode fazer.

Num quarto da Enfermaria, a garota conta que já esteve no inferno – condenada pelo sistema de saúde, pela ideologia da cura. Aos 51 anos, sua sogra tornou-se uma “RHD”. O hospital, ligado a uma renomada faculdade de medicina, concluiu que nada mais poderia ser feito por ela. Coube à nora cuidá-la em casa, sem apoio. Por três anos a garota viveu, hora após hora, diante do corpo da sogra. A mulher tinha uma fístula na axila. Na realidade, um buraco. Através dele, era possível ver as costelas, o pulmão e o reflexo da batida do coração. Todo dia ela assistia à sogra apodrecendo por dentro, viva.

À medida que o buraco aumentava, fazer os curativos ia se tornando mais difícil. “As moscas não a deixavam em paz, eu passava a noite abanando ela”, contou. “Quando lavava sua roupas, encontrava ovos e larvas de bicho.” Quando a água que a doente bebia começou a entrar pela boca e sair pelo buraco, ela e o marido a colocaram no carro e rodaram por vários hospitais. Só foram acolhidos na Enfermaria. A realidade do corpo da paciente era tão aterradora que Kathia Camargo, uma enfermeira experiente, sofria para fazer os curativos.

ESCOLHA ATÉ O FIM – Diante da impossibilidade de curar, o que um médico pode fazer é cuidar. E cuidar não é pouco. Nem é fácil. “É claro que os pacientes gostariam que fôssemos seus deuses particulares”, diz Goretti Maciel. “Ser paliativista é aprender a lidar com a impotência, com a certeza de que jamais seremos deuses ou capazes de aliviar todo o sofrimento. Podemos apenas ser humanos e compartilhar o sofrimento, o que é mais verdadeiro”.

Se há algo que desafina a voz de bossa nova de Goretti é achar que cuidados paliativos é “aquele povo que só pega na mão”. Ela começou a montar o serviço no Hospital do Servidor Público em 2000 e tornou-se uma cliente contumaz das companhias aéreas ao atravessar o país em sua cruzada pela causa. “Fazer cuidados paliativos não é só pegar na mão do paciente e conversar. Tem de estudar muito, o tempo todo, porque tratar da dor e dos sintomas é uma arquitetura delicada”, diz. “Olhamos para a pessoa inteira, e não para uma parte do seu corpo. Precisamos entender não só sua situação clínica, mas suas emoções, suas dificuldades. É preciso entender sua história para ajudá-la a viver a vida da melhor forma possível até o fim”.

Na Enfermaria não há espaço para frases como: “Me entrego em suas mãos, doutor”. Como viver a morte é uma decisão do paciente, é ele o responsável por sua vida até o fim – ou sua família, se já não puder decidir. Um engenheiro de 46 anos, pai de três filhos adolescentes, foi protagonista de um momento de grande dor e beleza. O câncer o levou à Enfermaria. E, lá, a equipe chegou a um impasse: ele morreria em alguns dias, com as pernas, ou teria pouco mais de um mês de vida sem elas. Toda a Enfermaria chorou por ele, com ele. Atravessaram a madrugada conversando, ele e a mulher. Na manhã seguinte, ele anunciou sua decisão: amputaria as pernas. “Toda minha vida, matei um leão por dia”, ele disse. “O de hoje são as minhas pernas. Depois vejo como resolvo o outro”. Dias depois da cirurgia, ele disputava uma corrida de cadeira de rodas com outro paciente no corredor. Morreu dois meses e uma semana mais tarde, feliz por cada dia vivido.

Depois de integrar a equipe, Luana decidiu propor aos pais e irmãos uma terapia de família. “Achei que havia questões que precisávamos resolver entre nós, e foi transformador”, afirma. “Na Enfermaria, a morte não pertence ao futuro. É agora. Em mim esse contato repercutiu como vontade de cuidar mais dos momentos cotidianos, construir relações mais positivas, ter um almoço de família gostoso”.

Para cuidar na morte, é preciso compreender a singularidade da vida de cada um. Não basta aplicar o manual. O que é alívio para um paciente pode ser uma tortura para outro. A falta de apetite quando a vida chega perto do fim é sempre um drama para o doente e para a família. Em geral, naquele momento comer não fará diferença. Mas não é fácil aceitar. “Meu marido quase não come mais”, disse a mulher a Juliana. “Não seria bom botar uma sonda nele? Eu entendo do meu marido, mas não entendo do organismo dele.” Sentada num banquinho, a médica responde, suave: “O organismo naquela cama é o seu marido. Nesse momento, uma sonda não vai trazer benefício, só sofrimento. Mas vamos decidir junto com a senhora. E vamos apoiá-la.” Ele morreu alguns dias depois. Sem sonda.

Para outra paciente, comer era o que fazia sentido na vida. Mas ela estava num estágio em que vomitava tudo o que ingeria. Mesmo assim, não queria ser alimentada por uma sonda. “Comer, para mim, é o sabor da vida”, disse à médica Veruska Hatanaka, de 34 anos. Mesmo vomitando, para ela valia a pena. A equipe respeitou sua vontade. Ela comeu e vomitou até morrer. Viveu.

Veruska engravidou duas vezes na Enfermaria. Tinha encontros quase diários com a morte enquanto a vida crescia dentro dela. Perdeu seu primeiro bebê. E também viveu seu luto ali. “Acho que esse luto me aproximou do sofrimento dos pacientes, me tornou mais sensível”, diz. Na segunda gestação, algumas vezes seu bebê moveu-se dentro dela enquanto um paciente exalava o último suspiro. “E isso também me tornou mais sensível. Para mim, o processo da morte é parte do processo da vida. São dois começos”, diz.

Na Enfermaria, a morte é um parto do lado avesso. E as médicas são parteiras que, em vez de esperar o tempo de nascer, respeitam o tempo de morrer. Yolanda Kovalke de Almeida compreendeu sua morte como um novo nascimento. Ela tinha metástases pelo corpo inteiro, passara a vida cuidando de todos, para ela era difícil deixar-se cuidar. Numa manhã sua revolta se foi. “Eu me transformei aqui na Enfermaria”, disse. “Estou doente, mas não sou a doença. Estou viva. Quero viver enquanto estiver viva. Essa é a minha cura. Me libertei.” Tira os óculos, enxuga as lágrimas, abre um sorriso lindo. E arrisca: “Você acha que eu posso tomar uma cervejinha?”.

UMA EQUIPE ESPECIAL – Quem entra num dos nove apartamentos da Enfermaria pode sentir um insólito cheiro de morango. Parece fora de lugar, ninguém pensa que o fim da vida combina com frutas tão exuberantes. O cheiro vem da cabeça do paciente. E é xampu de motel. A regra foi criada pelas enfermeiras e auxiliares: quem namorar tem de trazer o kit xampu, condicionador e pente para os pacientes. Assim, lá às vezes a morte tem um cheiro afrodisíaco.

Cada apartamento é individual e tem duas camas, para que o doente nunca fique sozinho e o acompanhante não precise se aboletar num daqueles sofazinhos que acabam com a coluna. Às 8h30 de uma manhã, pela janelinha da porta, era possível ver o casal dormindo na mesma cama – de conchinha. Uma paciente pergunta se pode fazer sexo usando oxigênio. Outra, sempre tão recatada em vida, agora deu para escandalizar a família arrancando toda a roupa de uma vez. E outra ainda ri de si mesma: apaixonara-se pelo residente. “Converso com ele e esqueço que estou sem dentadura. Lembro de mim como era antes. E, quando me vejo no espelho, até me assusto.”

As regras são mínimas. A principal é despachar o paciente para casa assim que for possível. As passagens pelo hospital devem ser rápidas, apenas para tratar crises que exigem maior estrutura. Para as demais intercorrências há uma equipe de visita domiciliar comandada por Rosângela Martins Conceição, de 45 anos, uma professora de História que ao cuidar do câncer da avó descobriu sua vocação de enfermeira. “Quando me tornei enfermeira, eu sabia que era o meu lugar no mundo. Mas somos ensinados a ver as pessoas por partes do corpo, por doenças. E acabamos achando que a sensibilidade é incompatível com a razão”, diz. “Recuperei minha sensibilidade aqui. E descobri que sem ela não dá para enxergar o paciente nem compreender o que ele precisa”.

Cada visita dura horas. Além dos procedimentos técnicos, Rosângela e a auxiliar ouvem as últimas histórias, suavizam angústias e provam um bolo feito para a ocasião. São tantas as comilanças que a equipe publicou um livro só com receitas dos pacientes. Esta é outra característica da Enfermaria: ela engorda.

Maria de Cleide, Regina, Zilda, Neucilene, Edineia, Mary… Elas são 18 auxiliares de enfermagem. Ficam dia e noite ao lado dos pacientes ajudando a urinar e defecar, dando banho, limpando sangue e vômito, escutando. Isso dá a elas um olhar muito particular sobre a vida e também sobre a morte. “Antes eu me preocupava se estava gorda, se minha mama estava caída”, diz Maria de Cleide Batista, de 44 anos. “Depois que vim pra cá, agradeço a Deus por fazer xixi e por respirar bem”.

As auxiliares formam uma pequena torcida organizada. Quando alguém vai buscar a razão de tanto barulho, a explicação é sempre ótima: “Seu fulano conseguiu fazer cocô! Foi tão bom pra ele”. No início, Tia Celeste parece ser uma paciente muito popular. “Tia Celeste passou por aqui”, se escuta de uma e outra. Depois que Tia Celeste foi e voltou tantas vezes sem apresentação formal, a pergunta torna-se inevitável. “Na Enfermaria as pessoas vão se purificando, enxergando coisas que não viam. Então acho que isso é um pouco celestial para elas”, diz Regina Célia de Jesus, de 30 anos. “Aí, para os outros setores do hospital é morte mesmo, mas aqui é Tia Celeste”.

Diante do diagnóstico, a paciente chorou muito. “O que faço da minha vida?”, pergunta a Regina. “Viva”, diz Regina. A paciente retruca: “Mas uma vida deste jeito?”. A auxiliar responde: “Enquanto há respiro, tem vida. Faça tudo o que tem vontade, vá a lugares que não pôde ir”. A paciente não se convence: “Mas aqui na cama?”. Regina gesticula: “Tem alguma coisa inesquecível que você deseje comer?”. A paciente nem pensa: “Pão com manteiga na chapa”. Regina dá um grito: “E eu que pensei que você ia querer jantar no Fasano!”. E desce 12 andares para buscar um pão com manteiga na chapa na lanchonete do hospital. A mulher come chorando.

“Estou com muito medo desse seu setor. Disseram que minha mãe veio pra cá para morrer”, diz a filha de uma paciente. Regina reage: “Não é assim”. A acompanhante é agressiva : “Ah, vai curar a minha mãe?”. A auxiliar responde: “Não, não vamos curar. Vamos dar qualidade de vida a ela”. A mulher insiste: “E o que é qualidade de vida?”. Regina diz: “Qualidade de vida é sua mãe conseguir respirar e falar bom dia sem precisar do cateter. É sua mãe não ter medo de falar porque vai ficar sem ar. É sua mãe poder abraçar você sem sentir dor”. A filha finalmente compreende: “Então minha mãe está no lugar certo. Quero muito um abraço”.

JANELAS DA ALMA – Cada leito é uma janela para o mundo de alguém. Perto da morte, a vida fica mais nua. E as contradições se explicitam. Morre-se como se vive, só que de modo mais radical. Reduzido ao essencial, um paciente tinha uma força que ninguém sabia explicar. Ergueu-se sobre si mesmo, levantou um braço esquálido e, sem poder falar, disse chega. O câncer tinha lhe roubado as cordas vocais, mas não conseguira lhe arrancar a raiva. Ele morreu sem um som, mas com fúria. Estava nu. Exceto por um detalhe. No dedo, um anel de doutor. Por toda a vida ele havia sido pedreiro. A presença do anel, mais do que a falta das roupas, era o que o deixava mais nu.

Apodrecer por dentro pode ser uma bênção. Uma doente tem um tumor na coxa esquerda. Apodrece por fora. Uma flor de carne que a cada dia engole um pouco mais dela. Seu rosto está em paz. Logo o paradoxo se desmancha. Pouco antes de descobrir o câncer, ela ficou cega. Foi o que a salvou da tragédia maior: a visão de si mesma. Por ter sido jogada no escuro, ela se manteve na claridade até o fim.

“Você viu o exame, doutora?” É o jeito que uma paciente encontra para perguntar se vai morrer. A médica pega sua mão, acaricia seus cabelos. Diz: “O que você tem está espalhado pelo seu corpo. Mas a gente vai estar aqui, com você. Tirando sua dor, ajudando você, cuidando de você”. Os olhos dela erram pelo quadrilátero do quarto, por um longo instante não se fixam em nada. Então ela encontra algo sólido. Ancora seu olhar nos olhos da médica. Aceita. Ela diz: “Muito obrigada”.

Por Luciana Benatti (texto) e Marcelo Min (fotos), Jornalirismo

Sozinho, estirado na calçada da rua 7 de Abril, o menino que dorme à luz do dia, alheio ao que acontece em volta, é a imagem-símbolo da infância perdida nas ruas do centro de São Paulo. Como ele, dezenas de crianças de diversas idades sobrevivem amontoadas na região da Praça da República. Sem documentos, sem dignidade, sem direitos, contam com seus cobertores imundos como abrigo e as marquises dos prédios como proteção.

Em frente à praça, o edifício Esther, marco da moderna arquitetura paulistana, é um dos prédios que, por ainda não terem sido completamente cercados com grades, emprestam suas marquises a esses pequenos cidadãos invisíveis. Encravado no quadrilátero formado pela avenida Ipiranga e as ruas 7 de Abril, Gabus Mendes e Basílio da Gama, esse ícone da arquitetura, que mantém ainda certa dignidade apesar da decadência, é testemunha silenciosa do cotidiano desses meninos e meninas, para quem a vida se resume a uma sucessão de dias e noites embalados pelo torpor de cola e tíner, sendo sistematicamente obrigados a cometer delitos para sobreviver.

Para essas crianças, não há brincadeira sem perigo. Diversão é risco: pendurar-se na rabeira de um ônibus ou nadar na enxurrada desafiando a força das águas. Invisíveis para a maioria, têm o convívio na cidade restrito aos meninos do próprio grupo. Aos demais cidadãos, dirigem uma única frase: “Tio, me arruma um trocado?”. Como interlocutores de verdade, contam ocasionalmente com os educadores de rua, que chegam trazendo livros e a disposição de lhes contar histórias. E, quem sabe, ouvi-los. Muitas vezes, a conversa é com a polícia. O resultado, uma temporada na Febem – ou Fundação Casa, como queiram.

Desacordado na porta de uma agência bancária, na mesma rua 7 de Abril, um dos meninos traz a imagem de Chaplin estampada na camiseta, na altura do peito. Como observou o poeta Nei Duclós (www.outubro.blogspot.com), ali, junto à criança desamparada, “Chaplin está no lugar onde sempre esteve: na exclusão, encolhido diante da brutalidade”. E segue adiante, apontando um caminho: “Pronto para despertar para o humor e a esperança, quando houver não apenas espectadores, mas protagonistas da mudança”.

Sobre as fotos

O ensaio fotográfico Meninos da República é parte de um trabalho de documentação do centro de São Paulo desenvolvido pelo fotógrafo Marcelo Min. Realizadas nos últimos dois anos, as imagens que compõem esta seleção retratam o cotidiano das dezenas de crianças e adolescentes que habitam as ruas ao redor do edifício Esther. Nas últimas semanas, a maioria deles desapareceu da região. Segundo o relato recente de um dos meninos, um por um foram detidos e atualmente cumprem pena de privação de liberdade em diferentes unidades da Febem na capital paulista.

Com mais informações sobre o distúrbio, médicos calculam que o Brasil pode ter 1 milhão de casos não diagnosticados

Por Tânia Nogueira, Revista Época 11/06/2007 -  Edição nº 473

“Os médicos não conseguem reconhecer os sintomas de autismo porque não são preparados para isso”, diz a psiquiatra da infância e da adolescência Rosa Magaly Moraes. “A psiquiatria infantil não é disciplina obrigatória na formação de um pediatra.” Segundo ela, o pediatra só vai perceber que há algo estranho com a criança quando ela já está com mais de 2 anos. Então, manda-a para um especialista. “O diagnóstico, em geral, percorre um caminho longo: do pediatra para a fonoaudióloga ou fisioterapeuta, daí para o neurologista ou psiquiatra, psicoterapeuta etc.” Isso, nos casos em que há diagnóstico.

Esse número não chega a 50 mil, diz Estevão Vadasz, coordenador do Projeto Autismo no Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Universidade de São Paulo. “Não há nenhum estudo sério sobre o número de autistas no país”, diz. “Mas suspeita-se que haja 1 milhão de casos ocultos.” Essa estimativa é uma extrapolação, com base no número de casos dos Estados Unidos. É uma forma de cálculo válida? “Não costuma haver uma variação grande de prevalência de autismo entre diferentes populações”, diz Pedro Gabriel Delgado, coordenador da Área Técnica de Saúde Mental do Ministério da Saúde brasileiro. Portanto, a porcentagem de casos seria mais ou menos a mesma em qualquer país.

Os Estados Unidos viviam uma situação parecida com a do Brasil até o início da década de 80. Então a Associação Psiquiátrica Americana decidiu tornar mais abrangentes os parâmetros para o diagnóstico do distúrbio – e o país viveu uma campanha de informação para detectar o problema. Como aqui, a maioria dos médicos tinha a imagem estereotipada do autismo: considerava autista apenas a pessoa totalmente incapaz de interagir socialmente. Com as novas normas, o número de casos explodiu. A mídia chegou a tratar o autismo como uma “epidemia”. Hoje, duas décadas depois, estimativas mais radicais sugerem que haveria um autista para cada 150 pessoas. Em dezembro passado, o Congresso americano aprovou a aplicação de US$ 1 bilhão em verbas para programas de pesquisa, esclarecimento, saúde ou educação.

“O número de casos registrados cresceu”, diz o neurologista gaúcho Carlos Gadia, diretor-médico do Dan Marino Center, em Forth Lauderdale, na Flórida, um dos principais centros de referência em s autismo nos Estados Unidos. “Isso não significa que haja uma epidemia. Houve uma ampliação dos critérios usados para estabelecer se uma criança é autista ou não.” A flexibilidade dos critérios para considerar alguém autista ou não explica a diferença nas estimativas internacionais. Na Inglaterra, há estudos ainda mais radicais que os americanos. A aplicação de um deles sugere que o Brasil poderia ter 1,8 milhão de autistas. Segundo Delgado, do Ministério da Saúde, o estudo mais adequado seria o de Eric Fombonne, da Universidade McGill, em Montreal, no Canadá. Ele fala em 13 crianças autistas para cada 10 mil. Mesmo por essa estatística mais conservadora, haveria cerca de 180 mil casos não diagnosticados no Brasil.

É provável que uma campanha de esclarecimento similar à americana produza no Brasil a mesma sensação de epidemia. Sem nenhuma divulgação oficial, o Hospital das Clínicas de São Paulo, um dos centros de referência nacionais no tratamento de autismo, tem filas de candidatos a paciente. Pessoas do país inteiro viajam para se consultar com Estevão Vadasz. Ele diz que acompanha cerca de 400 casos por ano. Entre eles, uns cem novos a cada ano. “Não damos conta de atender todo mundo que nos procura.” Na classe média, em geral mais conectada, há um crescimento espontâneo, detectado pelo aumento do número de casos tratados em clínicas particulares. “As pessoas ouvem falar a respeito, se informam”, diz a psicóloga Leila Bagardo, diretora da clínica Gradual, especializada em autismo, em São Paulo.

Segundo o neurologista Gadia, a explosão de casos nos Estados Unidos se deve à pressão exercida por pais de autistas. “As famílias começaram a se unir em organizações, fazer lobby, pressionar o Congresso”, diz. “Pessoas famosas, como o jogador de futebol Dan Marino, vieram a público declarar que tinham filhos autistas.” As campanhas provocaram até certo exagero. Nas escolas públicas da Califórnia, o número de autistas cresceu assustadoramente nas últimas duas décadas, enquanto o de crianças com retardo mental diminuiu muito. “Por lei, as escolas são obrigadas a dar atendimento individualizado a crianças autistas”, diz Gadia. “Para outros distúrbios, não. Os médicos sabem que, se derem um diagnóstico de autismo, a criança estará mais bem amparada.”

Ainda que haja exageros, a campanha pró-diagnóstico é positiva. Primeiro, ela permite que o tratamento englobe também casos mais leves, de pessoas que seriam antes consideradas apenas “esquisitas”. Pequenos dramas pessoais, de gente com dificuldades nas áreas de comunicação, interação social e foco de interesse, passaram a receber atenção e cuidado. Mas o principal é ajudar a detectar mais cedo os casos de autismo. Isso faz uma grande diferença no tratamento e nas probabilidades de o paciente conquistar autonomia.

“Não existe cura”, diz J.S.O., de 20 anos. “Autismo é uma maneira diferente de ser. Mas sei que cheguei aonde cheguei porque tive quem olhasse por mim.” O caso de J.S.O. é o melhor argumento contra o desespero dos pais ao descobrir que seus filhos são autistas. Hoje, formado no ensino médio, ele quer fazer vestibular para a faculdade de Letras. Mas, até os 4 anos, não falava. Sua mãe diz que ele apenas repetia o que os outros diziam e emitia um “iiiiiiiiii” alto, constante e agudo. Balançava as mãos sempre que estava nervoso ou contente. Quando algo fugia de sua rotina, se debatia e chorava.

O garoto foi encaminhado à AMA (Associação de Amigos de Autistas) com 6 anos de idade. Tinha todos os sintomas de um autista clássico. “Achei que não poderíamos fazer muita coisa por ele”, diz Ana Maria de Mello, gerente-administrativa da AMA de São Paulo. Mas J.S.O. surpreendeu. Aos poucos, aprendeu a falar, escrever, abandonar os movimentos e sons repetitivos. Aos 8 anos, fez o pré em uma escola normal e, daí para a frente, seguiu freqüentando o colégio e a AMA paralelamente. Já no ensino médio, passou a voltar sozinho de ônibus da escola. Ainda tem dificuldade de olhar nos olhos das pessoas. Sem malícia, é constantemente monitorado pela mãe. Mas reage como todo adolescente: “Ela pensa que eu sou criança”.

“Os pais precisam entender que muita coisa pode ser revertida”, diz Cíntia Guilhardi, outra diretora da clínica particular Gradual. “E, quanto mais cedo, melhor.” A falta de informação e recursos de tratamento faz até com que algumas mães deixem seus filhos autistas amarrados na cama para ir trabalhar. “Elas não têm com quem deixá-los,” diz a psiquiatra Rosa Magaly Moraes, que atende à AMA de São Paulo. “Quando isso acontece, é por falta total de opção.”

Quando existe informação, a reação pode ser oposta. Ao descobrir que seus dois filhos gêmeos eram autistas, a empregada doméstica Rosângela Cristina, de 34 anos, deixou o interior da Bahia e se mudou para São Paulo, em busca de tratamento. Para isso, se separou do marido. Marcel e Marcelo Lima de Souza tinham 4 anos. Hoje, têm 8. Rosângela precisou esperar três anos para conseguir vagas na AMA para os filhos. “Antes, eles iam uma vez por semana ao Capsi (Centro de Atendimento Psicológico) e ficavam lá uma hora”, diz. O tratamento da AMA tem dado resultados. Eles estão largando as fraldas e comem sozinhos.

Na falta de campanhas oficiais, os pais têm criado redes de relacionamentos. Na internet há vários sites sobre o assunto, com listas de discussões, blogs, depoimentos tocantes. Em comunidades no Orkut, o site de relacionamento mais popular do Brasil, familiares de autistas trocam informações sobre tratamentos, remédios, experiências. Também falam de seus sentimentos e riem das travessuras das crianças. “Não é tudo tristeza”, diz a carioca Cláudia Marcelino, mãe de Maurício, de 16 anos, e dona da comunidade Diário de um Autista. “Eles fazem muita coisa engraçada. Além disso, nós comemoramos juntos as vitórias de cada um.”

Procurei uma das mães que participam da comunidade. “Séeergia!”, gritou uma voz de moça do outro lado da linha telefônica, em Belém, no Pará. Era Nathália Cal Meira Mattos, de 14 anos, autista. Sua mãe, a advogada Ana Sérgia Rodrigues Cal, disse que o grau de autismo da menina é leve. “Hoje a gente quase não diz que há algo diferente com ela. É supervaidosa. Faz balé, estuda desenho e quer trabalhar com histórias em quadrinhos.” Mas, quando a garota tinha 7 anos, uma neurologista da cidade afirmou que Nathália tinha “uma doença progressiva, sem cura, que levaria à automutilação e inviabilizaria o convívio social”.

Esse prognóstico só ocorre em casos muito graves. É como se, na presença de um tumor, antes de saber se ele é cancerígeno, o médico recomendasse quimioterapia e aconselhasse o paciente a fazer seu testamento. É assim que muitas vezes o autismo é tratado no Brasil. Esse derrotismo é um dos principais inimigos da criança. Na maioria das vezes, o autista demandará cuidados a vida toda, mas ele sempre pode se desenvolver se for tratado corretamente. “Eu fico impressionado com o desenvolvimento das crianças com autismo nos Estados Unidos”, diz o psiquiatra infantil Marcos T. Mercadante, professor da Universidade Federal de São Paulo e da pós-graduação da Universidade Mackenzie.

O mais famoso caso de um autista adaptado à vida em sociedade é o da engenheira e bióloga Temple Grandin, autora de Uma Menina Estranha – Autobiografia de Uma Autista. Temple só falou aos 3 anos e meio, usava as próprias fezes como massinha de modelar e reagia com violência a pequenos sons. Já era adulta quando conseguiu olhar alguém nos olhos e tinha mais de 30 anos quando deu a mão pela primeira vez a uma pessoa (autistas, em geral, têm horror ao toque).

Seu livro é uma janela para um mundo misterioso: a mente do autista. Ela conta que pensa por meio de imagens, e não de palavras. E que essa capacidade de visualização a ajudou em sua profissão. Temple projetou boa parte dos equipamentos mais modernos para ordenha e abate de gado.

Por não querer enxergar, muitos pais deixam seus filhos perder um tempo precioso de terapia. A palavra autismo assusta. No imaginário popular, autistas vivem isolados num mundo impenetrável, com um olhar perdido, se balançando diante de uma parede, imunes a qualquer afeto. É um estereótipo baseado em casos mais severos e comportamentos aparentemente sem solução de crianças nunca tratadas. “Entre pais de autistas, costumamos nos referir ao dia do diagnóstico como ‘o dia em que o chão se abriu’”, diz a advogada Alessandra Camargo Ferraz, de 37 anos, mãe de Rafael.

Para Alessandra, o chão se abriu quando Rafa tinha 15 meses. Ela já desconfiava de algo estranho com o menino. Ele passava horas olhando o movimento das luzes do equalizador do aparelho de som. “Mas autismo nunca tinha me passado pela cabeça.” O pediatra de Rafa percebeu o problema e sugeriu que Alessandra e o marido procurassem o Centro Pró-Autista. “Não levou quatro minutos para eles fecharem o diagnóstico. Eu quis negar. Como podiam ter certeza só de olhar para ele? Quando cheguei em casa, sentei no computador e li sobre os sintomas. Era o Rafa.”

Não são apenas os pais que não querem ver. Parentes e amigos também. “Quando eu dizia que o Rafa era autista, ninguém acreditava em mim.” Rafael, como a maioria dos autistas, tem o aspecto físico de uma criança normal. Nem a expressão facial é diferente. A coordenação motora também é boa. Só o comportamento é diferente.

Os preconceitos dos próprios médicos atrasam o diagnóstico. Quando a carioca Claudia Marcelino estava na maternidade para ter sua segunda filha, comentou com o obstetra que o menino mais velho, Maurício, talvez fosse autista. Diante da criança de 4 anos, que andava de um lado para o outro balbuciando sons ininteligíveis, o médico respondeu com uma repreensão. “Ele disse que eu nunca tinha visto um autista”, diz Claudia. “Que não dissesse aquilo do meu filho.” Maurício só foi diagnosticado aos 7 anos e até hoje fala muito pouco. A mãe diz que passou por vários médicos. Eles a mandavam aguardar, “porque cada criança tem o seu tempo”.

O que é tão especial no autismo que o torna difícil de reconhecer até por médicos? Ele não é uma doença. A psiquiatria moderna o define como um distúrbio do desenvolvimento. Algo de anormal acontece no processo de desenvolvimento do cérebro. Quando, onde e por quê, ninguém sabe exatamente. Há várias hipóteses. Uma não elimina a outra. Ao que tudo indica, o autismo seria um distúrbio multifatorial – suas causas seriam múltiplas, e não necessariamente as mesmas para duas pessoas.

Um forte indício da multicausalidade do problema é o fato de existirem autistas tão diferentes entre si. Um autista pode ser superdotado ou ter deficiência mental. Ser um exímio pianista ou não ter qualquer controle do movimento das mãos. Incapaz de pronunciar uma palavra ou demonstrar total domínio das regras gramaticais. Por isso, hoje não se fala mais tanto em autismo, e sim em espectro autista. O espectro abrange uma série de distúrbios que vão do autismo clássico, com retardo mental, à síndrome de Asperger, uma forma branda muitas vezes associada a um Q.I. muito acima da média.

Os autistas mais comprometidos são chamados “de baixo funcionamento”. Os mais capazes de levar uma vida normal, “de alto funcionamento”. Nesse último caso, é possível ter uma vida independente, como é o caso da cientista americana Temple Grandin ou de um paciente de Salomão Schwartzman que trabalha como ilustrador.

Mas associar autismo à genialidade é um mito. “Hoje, é mania dizer que autista é gênio, que Einstein e Newton eram autistas”, diz Estevão Vadasz. Alguns autistas realmente são capazes de feitos espantosos, como decorar uma lista telefônica ou descobrir a mão de um jogador de pôquer em segundos fazendo cálculos de probabilidades. “Eles têm ilhas de habilidades.”

Vadasz cita Kim Peek, a pessoa que inspirou o filme Rain Man, com Dustin Hoffman e Tom Cruise. Aos 55 anos, o americano conhece 12 mil livros de cor, mas não consegue abotoar a própria camisa. “São os savants (sábios)”, diz. “Antes eram conhecidos como idiotas savants. Há criança com 20 de Q.I. que faz cálculos incríveis.” Segundo ele, essas habilidades dificultam o diagnóstico. E tendem a desaparecer conforme a criança adquire outras capacidades.

Mesmo os autistas de baixo funcionamento são capazes de aprender muitas coisas. Quem vê Adriana Delgado dobrando e pendurando roupas não imagina a gravidade de seu caso. A moça trabalha na lavanderia do sítio da AMA, em Parelheiros, periferia de São Paulo. Lá, fora as classes infantis, há uma ala de internato também para adultos seriamente comprometidos.

Além de autismo de baixo funcionamento, Adriana costuma sofrer convulsões. Como muitos autistas, ela tem uma síndrome associada. A dela é a epilepsia. Outros têm síndrome de down, cegueira, surdez, esquizofrenia. Segundo Schwartzman, 70% sofrem de retardo mental. Mas praticamente todos conseguem aprender a comer sozinhos, usar o banheiro, dobrar as próprias roupas. Parece pouco, mas esses avanços fazem diferença na qualidade de vida.

Na extremidade mais leve do espectro, os aspergers falam perfeitamente bem. Bem demais, até, sem erros. “Eles só têm dificuldade de usar a linguagem como meio de contato social”, diz o neurologista Carlos Gadia. Os obstáculos para a comunicação são sua indisposição ao contato e o foco de interesse restrito. Eles podem discorrer horas sobre dinossauros, relações matemáticas ou determinado período histórico, mas não conseguir cumprimentar os vizinhos.

A existência dos aspergers só foi reconhecida em 1993. Antigamente eles eram considerados esquisitões. “Estão esticando o espectro”, diz Schwartzman. “Daí a idéia de epidemia. Como o diagnóstico é clínico, ele é relativo. Um paciente pode sair do meu consultório como gênio e do consultório de outro médico como asperger.”

Uma das maiores carências das famílias de autistas é a recusa deles em receber carinho, principalmente na fase inicial do tratamento. “Depois, eles aprendem a beijar, abraçar”, diz Ana Maria, da AMA. Ana fala por experiência própria. Seu filho de 28 anos é altamente comprometido. Ela o ensinou a beijá-la. No processo de aprendizagem, quase levou algumas mordidas no rosto. Mas insistiu. “Eu precisava que ele me beijasse.”

UM OLHAR DIFERENTE
Uma das formas objetivas de identificar se alguém está dentro do espectro autista é registrar o percurso de seu olhar por meio de um exame chamado eye-gaze
A pessoa se senta diante de uma tela de computador equipada com duas câmeras. Por meio de raios infravermelhos que se projetam nas córneas e determinam a angulação em relação à tela, elas detectam para onde os olhos se dirigem. Sentado a seu lado, o terapeuta comanda o mouse, exibindo uma seqüência de imagens no monitor. Para cada uma dessas imagens, será criado um registro, mostrando os pontos que atraíram o olhar da pessoa
Na primeira parte do teste, a pessoa vê fotos de rostos humanos. Cada foto aparece por alguns segundos. Pessoas comuns olham primeiro para os olhos, depois para a boca e o nariz, formando uma espécie de triângulo. De dez olhares, cerca de nove vão para os olhos. Os autistas têm um padrão bem diferente. Olham para pontos inesperados como a orelha, um detalhe no fundo, um fio de cabelo branco
Em outra fase, são exibidas telas com quatro imagens diferentes, também por segundos. Entre elas, há sempre a foto de uma pessoa. Em geral, não-autistas concentrarão suas atenções nas figuras humanas. Olham para as outras imagens depois e por menos tempo. Autistas tendem a olhar mais para objetos e mecanismos

Outras duas angústias envolvem as pessoas que lidam com autistas. A primeira: eles sabem que são autistas? Quando Maurício Marcelino estava com 7 anos, a irmã de 3 anos falava “pelos cotovelos”. Claudia Marcelino, a mãe, conta que um dia a menina estava contando histórias para o pai, o garoto se pôs do outro lado e disparou uma série de sons incompreensíveis. “Não estou entendendo nada”, disse o pai. “Você está falando grego. Se quiser que eu entenda, tem de falar direito.”

Maurício saiu correndo e chorando. “Estava muito sentido”, diz Claudia. “Eu o encontrei na varanda soluçando desesperadamente. Eu o abracei e expliquei que estávamos trabalhando para ele conseguir falar novamente. Ele foi se acalmando.” Ela acredita que, nesse dia, Maurício deixou clara a angústia de não conseguir se fazer entender. Os especialistas não sabem dizer quanto os autistas têm consciência de suas limitações.

Parece certo que, quanto menos comprometido é o autista, mais consciente ele é de sua situação. Tanto que muitos acabam sofrendo de depressão, como um efeito secundário. “Os aspergers, principalmente, sentem que são diferentes”, diz Vadasz. “Mas não conseguem entrar em sintonia. Quando eles percebem isso, é um sofrimento atroz”.

A segunda dúvida angustiante: os autistas não sabem se relacionar com outras pessoas ou simplesmente não têm interesse? As duas coisas, diz o psiquiatra infantil Marcos T. Mercadante. “Eles não estão interessados.” Segundo ele, a estrutura da mente de um autista é diferente da nossa. É mais direta, mais reta, não tem atalhos. Como se a nossa mente fosse o mapa de São Paulo, cheio de curvas e bifurcações, e a de um autista o de Manhattan, só com ruas retas e paralelas. Eles não têm intuição, malícia. Por isso, se interessariam mais por mecanismos, coisas lógicas. Essa característica, aliás, é base para o exame eye-gaze (leia o quadro), que pretende ser uma forma objetiva de diagnosticar autismo e síndrome de Asperger.

Para o adolescente J.S.O., não é uma questão de falta de interesse, mas sim de concentração. “Pode ser vergonha”, diz. “Ou desligamento. Eu sei, porque já passei por isso. O autista tem dificuldade de prestar atenção. Eu adoro estar com amigos. Nunca ouvi falar de um autista que não goste.” É como se o universo interior os absorvesse repentinamente. Os movimentos estranhos e repetitivos, como balançar a mão, os braços ou mesmo o corpo inteiro, são uma forma de mergulhar ainda mais nesse universo. “Fazem isso porque dá prazer”, diz a terapeuta Leila Bagardo, da Gradual. É como um mantra que os faz “viajar”, entrar em transe.

Autismo é um conceito novo. Em 1943, o psiquiatra Leo Kranner, da Universidade Johns Hopkins, em Maryland, nos Estados Unidos, publicou um artigo no qual descrevia uma síndrome “rara” caracterizada por uma série de sintomas, à qual chamou autismo. Já na época, o diagnóstico se baseava no que até hoje são considerados os três pilares do autismo: deficiência no desenvolvimento da linguagem, interação social pobre e interesses e movimentos repetitivos.

“Onde estão os autistas na História?”, pergunta Vadasz. “Em muitas culturas, eles eram mortos ou mantidos em chiqueirinhos”. Segundo ele, a primeira descrição médica que com certeza se refere a um autista é a do Irmão Junípero, um franciscano do século XIII. O médico cita também a história de Victor, o Menino Selvagem, um garoto encontrado em uma floresta na França no século XIX.

Não falar não significa não entender a língua. São inúmeros os casos de autistas flagrados em situações que demonstram seu perfeito conhecimento das frases e dos significados. Por algum motivo, eles não conseguem se comunicar. Maurício, segundo Claudia Marcelino, falou normalmente até os 3 anos de idade. Depois começou a regredir, perder vocabulário. Isso é comum: um desenvolvimento normal até 2 ou 3 anos, seguido de uma regressão. Aos 5 anos, só falava “mãe”.

Até os anos 70, acreditava-se que as causas do autismo eram psicológicas. Era a tese da mãe-geladeira. Dizia-se que a falta de afeto na primeira infância estaria ligada ao surgimento do distúrbio. “Com o desenvolvimento dos equipamentos de neuroimagem, como a tomografia computadorizada, no fim dos anos 70, provou-se que o autismo e outras síndromes tinham uma alteração cerebral”, diz o neurocirurgião Edson Amâncio, do hospital Albert Einstein, em São Paulo, autor do livro O Homem Que Fazia Chover e outras Histórias Inventadas pela Mente.

Kim Peek, o americano que inspirou Rain Man, não tem o corpo caloso do cérebro (a estrutura que liga os dois hemisférios). Muitas crianças autistas têm o cérebro maior que o de outras crianças de sua idade. Depois, ele volta ao normal. “Entre os 2 e os 4 anos, há uma morte programada de milhões de neurônios”, diz Schwartzman. “Entre 30% e 40% das células sem uma função clara devem ser exterminadas. É nessa idade que costuma acontecer a regressão. Ao que parece, a poda é defeituosa nos autistas.”

Alguns pesquisadores apostam na tese de que o autismo seria provocado por uma espécie de inflamação cerebral. Essa inflamação teria diversas causas, como uma encefalite, uma otite (muito comum entre os autistas) ou medicamentos. Há, principalmente nos Estados Unidos, um movimento que vincula o autismo à aplicação de vacinas. Seu inspirador foi o médico Andrew Wakefield, um inglês radicado no Canadá. Em 1998, ele publicou um estudo que ligava o autismo à vacina tríplice viral (caxumba, rubéola e sarampo) e outras. O debate foi fervoroso. Em 2004, a convite do Instituto de Medicina dos Estados, um painel de 13 especialistas examinou as 21 pesquisas relacionadas à questão que existiam até aquela data. E concluiu que não havia relação entre as vacinas e o distúrbio.

A tese da inflamação, no entanto, continua forte. Uma pesquisa feita pelo professor de Neurologia e Patologia Carlos Pardo, da Universidade Johns Hopkins, sugere que a síndrome pode ter um fundo auto-imune. Nessa pesquisa, as imagens demonstraram que a massa branca do cérebro de boa parte dos autistas está aumentada. A massa branca é formada, entre outras coisas, pelos axônios e dendritos, os prolongamentos encarregados de fazer a comunicação entre um neurônio e o seguinte. “É possível que haja uma relação entre isso e a forma de pensar dos autistas”, diz Pardo. “Que os caminhos de comunicação entre os neurônios sejam alterados.”

Outra causa cogitada para o autismo é uma disfunção hormonal durante a gravidez. O feto teria sido superexposto à testosterona, o hormônio masculino. A mente autista seria, então, uma espécie de mente hipermasculina, daí seu distanciamento das relações humanas e afetivas e sua identificação com processos lógicos, matemáticos, mecânicos. O fato de haver quatro meninos para cada menina autista dá força à hipótese.

O principal defensor dessa tese é o inglês Simon Baron-Cohen, da Universidade de Cambridge (primo do comediante Sacha Baron-Cohen, conhecido por seu personagem Borat). Segundo ele, entre os profissionais das áreas exatas e tecnológicas, como engenheiros, físicos, químicos, matemáticos, em geral há muitos autistas de alto funcionamento. “As melhores mentes dessas áreas podem não pertencer a autistas”, diz Baron-Cohen. “Mas, com certeza, são pessoas com vários traços autistas.”

Além de otite, é muito comum crianças com autismo terem problemas gastrintestinais, principalmente refluxo. Há pesquisadores que defendem também uma possível ligação entre autismo e dieta. Essa tese angariou vários seguidores. Em alguns sites da internet, os pais aprendem que o glúten, laticínios e outros alimentos causam alguma espécie de irritação no tecido nervoso. “Quando o Maurício começou a dieta sem glúten, melhorou muito”, diz Claudia Marcelino. “Está muito mais tranqüilo e comportado.” Segundo ela, se o rapaz quebra a dieta, fica irritado, ansioso, visivelmente alterado. Em vídeos na internet, Claudia mostra a diferença de comportamento de seu filho nas duas situações. O neurologista Gadia diz que nos EUA muitas mães seguem a dieta sem glúten para seus filhos. Mas são tratamentos sem comprovação científica. “Em meus pacientes, não vi nenhuma diferença.”

A tese mais aceita hoje atribui ao autismo uma origem genética. Uma das hipóteses mais cogitadas é a alteração nos genes responsáveis pela produção de serotonina. Muitos autistas apresentam níveis altos de serotonina. “O mais provável é que não seja a alteração de um gene apenas, mas de vários”, diz Gadia. “Um conjunto de características determinadas geneticamente que resultaria numa personalidade diferente.”

É fácil observar que o autismo é um traço de família. Entre os autistas, 7% têm irmãos autistas. Uma porcentagem parecida tem parentes que se encaixam no espectro. Segundo Vadasz, do Hospital das Clínicas, é comum perceber traços de autismo nos pais que levam as crianças para ser examinadas.

O diagnóstico é apenas o primeiro desafio que o Brasil precisa enfrentar. Em seguida, vem o mais complicado, o tratamento. Ele tem de ser individualizado e envolve uma série de profissionais (leia o quadro à pág. 82): um psiquiatra, um neurologista, um fonoaudiólogo, um fisioterapeuta, um psicopedagogo, um terapeuta comportamental ou qualquer combinação desses e de outros especialistas. Alguns tomam remédios para tratar sintomas, mas é uma solução paliativa. Famílias como a de Rafael, com condições financeiras, acabam montando as próprias equipes multidisciplinares.

“Existem zero programas governamentais no Brasil”, diz Vadasz. Quem não pode, para tratar e educar seus filhos, tem de correr atrás de umas poucas vagas oferecidas por órgãos públicos, como o Hospital das Clínicas, e organizações não-governamentais, como a AMA, as Apaes (Associações de Pais e Amigos de Excepcionais) e a Auma (Associação dos Amigos da Criança Autista).

Fundada por Ana Maria e outros pais de autistas em 1983, a AMA começou na base do improviso. “Eu sou engenheira naval”, diz Ana. Ela se juntou com outros pais porque não encontrava escola ou terapia para seu filho. “Aí nós começamos a aprender. Fizemos cursos no exterior. Nos capacitamos.” Hoje, a entidade é referência e recebe ajuda do governo. Mas, para conseguir uma vaga em suas salas de aula, pais de toda a Grande São Paulo esperam anos. “Às vezes aparece a vaga”, diz. “Mas não na turma certa para a criança.”

O tratamento ainda não esgota o problema. Rosângela Cristina, mãe dos gêmeos Marcelo e Marcel, conseguiu vaga na AMA, mas não pode trabalhar. Sua ocupação é cuidar dos filhos. Para isso, recebe dois salários mínimos do governo. Todos os dias, passa duas horas no ônibus para levar os garotos à AMA e duas horas para voltar. Não conseguiu que as peruas do Projeto Atende, da Prefeitura de São Paulo, fossem buscá-los em casa. “Disseram que é só para quem tem dificuldade de locomoção.” Marcel e Marcelo andam bem. Esperneiam, saem correndo, esbarram em todo mundo no ônibus. Rosângela diz que Marcel chegou a levar um chute por ter pisado no pé de um senhor. “Quando eu falei que o menino era autista, o homem disse que ele não parecia anormal”, diz. “Ué, se fosse normal, ele podia bater? Mas ninguém defende.”

Na casa de cinco cômodos na periferia de São Paulo, Rosângela corre atrás dos dois meninos o dia inteiro. São bastante levados. Abrem torneiras, mexem no fogão, tiram a roupa. Ela diz que o período que os garotos passam na AMA é o tempo que tem para descansar. Sem recursos públicos, a maioria das mães sacrifica sua rotina. No Rio de Janeiro, Claudia Marcelino matriculou Maurício em uma escola particular que trabalha com autistas. Mas a escola é na zona sul e eles moram na zona norte. Neste ano, Maurício não está estudando. Claudia fechou seu bufê de festas infantis para cuidar do filho. Diz que, desde então, o garoto melhorou.

Grande parte dos progressos que um autista pode alcançar depende da participação da família. Nos Estados Unidos, a pressão dos pais ajudou a forçar a mudança de política pública. Aqui, a união dos pais ainda é incipiente. Mas parece que o caminho será o mesmo.

Xique-Xique (BA)
Dia 4 de outubro de 2003 o Velho Chico vai fazer 502 anos de sua descoberta. Em junho e julho de 2001, percorri, juntamente com o Fábio Murakawa, toda a extensão do rio e vou estar publicando aqui no fotogarrafa algumas fotos inéditas da viagem. Era a época do racionamento de energia, da pior seca dos últimos 70 anos e o FHC queria que queria transpor as águas do rio São Francisco para outras regiões de seca. Felizmente, dois meses depois, a idéia foi completamente abandonada. Agora, caracas!, é o Lula quem está querendo fazer a transposição de suas águas, o que será uma tragédia para toda a sua população ribeirinha Então as fotos que estarei publicando aqui é só pra dizer que sou radicalmente contra qualquer iniciativa de transposição, num rio e numa população que já sofrem intensamente com a lógica de produção de energia elétrica e onde não se vê nenhuma iniciativa de recuperação ambiental de suas margens e do cerrado que é onde nasce o Velho Chico. texto de 2001 www.marcelomin.com.br/mmin/vch.html Para ouvir o grito do bom e Velho Chico basta olhar. Tudo está seco, assoreado e raso. Não há mais peixes e há muito pouco transporte fluvial. Em Xique-Xique na entrada da barragem de Sobradinho, por causa da seca, é comum o encalhe das embarcações, obrigando os passageiros a empurrar o barco. Vale lembrar que Sobradinho já foi o maior lago artificial do mundo com mais de 4.000km².

Há pouca coisa para se comemorar nos 500 anos de descoberta da foz do Rio São Francisco, pelo navegador e explorador italiano Américo Vespúcio, no dia 4 de outubro de 1501. Pelo menos, o polêmico projeto do governo federal que consumiria R$ 3 bilhões para transpor as águas do São Francisco para outras regiões do semi-árido nordestino (e que beneficiariam diretamente alguns poucos políticos espertalhões) foi abandonado. Um grande motivo para se comemorar. O Velho Chico com certeza agradece.

A hidrovia do rio São Francisco começa logo após a represa de Três Marias, na cidade mineira de Pirapora. Mas o rio está assoriado e seco. Em junho de 2001 nenhuma das chatas (embarcação fluvial de carga) fazia o percurso de 1,3mil km entre Pirapora e Juazeiro. Devido ao baixo nível das águas, uma viagem de quase uma semana, descendo o curso do rio, levaria quase um mês ou mais. Além disso, a falta de cheias é a maior reclamação dos pescadores. Com as construções das barragens, a vazão do rio foi regularizada. Até antes da crise energética, 90% da energia consumida no Nordeste era produzida apenas apartir do complexo de hidroelétricas da CHESF instaladas no Velho Chico. Produzir energia é prioridade total. A vazão do rio depende então dos humores dentro dos gabinetes da CHESF e do Governo Federal em se manter os níveis mínimos dos reservatórios. A irrigação, o transporte fluvial, a água para o consumo humano, a pesca, a cultura dos ribeirinhos são relegados a um segundo plano frente a importância estratégica de uma perversa política de produção de energia muito mal planejada.

Ribeirinhos apesar de possuirem água encanada em casa, usam o rio para se banhar, lavar as roupas e panelas e buscar água para beber. Primeiro para se economizar no orçamento do mês, e depois porque em casa a falta de água é constante. Para o frei Luiz Cáppio, Bispo Diocesano da cidade de Barra (BA) há aí um agravante. “A poluição está pouco a pouco envenenendo a população. Devido aos projetos de irrigação do Médio São Francisco e da falta de fiscalização aumentou-se muito o uso do agrotóxico. Não me surpreenderia se a causa deste grande número de crianças com deficiência mental fosse além da subnutrição, a poluição do rio São Francisco.”

Bom Jesus da Lapa, BA

Nas peixarias da cidade de Xique-Xique, o tradicional Curimatã passou a ser importado da Argentina. Peixe consumido salgado pelos sertanejos, agora tem 70% da produção importada do país vizinho. A peixaria Costa começou a importar há 6 anos. Depois de salgado, é distribuído em Feira de Santana, Irecê e em algumas cidades de Sergipe. O IBAMA permite a pesca do Curimatã acima dos 40 cm, o que atualmente é raro. Se antes os pescadores saiam de Xique-Xique e se deslocavam apenas 1 km rio adentro, para a pesca do Curimatã, hoje precisam navegar por pelo menos 100km já em pleno Lago de Sobradinho em busca do mesmo pescado.

Os irmãos Melchiades e Moal

Neste acampamento do MST à beira de um braço do Velho Chico, em Canindé do São Francisco (SE), as pessoas passam fome, simplesmente porque aqui não há mais peixes, nem terras para o plantio, nem sementes, nem empregos…

Marine é filha de sem terras e tem apenas um ano e não pára de chorar. Cercada de moscas e toda suja, Marine não pára de chorar. Talvez seja dor, talvez seja fome e Marine continua chorando. Espera sozinha a mãe chegar pois quem cuida dela é a sua irmã Pauliane que tem 5anos e que também espera a mãe chegar. Marine só pára de chorar quando está dormindo mas ela acordou e não vai parar de chorar.